Почуй мене: як невчасне забезпечення слуховими апаратами позбавляє права на освіту та самореалізацію
Домогтися дотримання прав у державних медичних кабінетах людям з інвалідністю часто буває складно, а іноді просто неможливо. До того ж потреби людей з інвалідністю нерідко стають приводом для зловживань та корупції з боку лікарів та медичних закладів. І навіть після ліквідації МСЕК та реформування медичної системи шляхів для подібного зловживання з метою отримання прибутку залишається багато. І потерпають від цього не лише дорослі з інвалідністю, а й діти.
Приклад тому – історія Богдана та його мами Ольги (імена змінено на прохання матері), які живуть у невеликому місті центральної частини України. Адже замість визначених діагнозом двох слухових апаратів державний лікар видав лише один, а інший запропонував купити за 50 тисяч гривень, чого родина не могла собі дозволити.
Про те, з якими труднощами стикаються діти, які мають порушення слуху, що кажуть юристи про право громадян на слухові апарати та чим закінчилась історія Богдана, читайте в статті.
Через поганий слух Богдан зазнавав булінгу в школі
Богдан має порушення слуху на обидва вуха після перенесеної хвороби в ранньому віці. До підліткового віку він успішно навчався у звичайній школі. Але через висміювання і приниження однолітків у моменти, коли він просив повторити певні слова чи фрази, та інші подібні випадки хлопець замкнувся, а згодом був вимушений перейти до спеціалізованої школи. Тож довелося попрощатися з мрією про інклюзивне навчання. Здавалося б, причина проблеми зрозуміла – булінг. Та розберімося в цій ситуації детальніше. Чи можливий був інший розвиток подій, що дав би змогу Богдану продовжувати інклюзивне навчання?
З моменту виявлення в нього порушення слуху Богдан понад п’ять років стояв у черзі на отримання слухових апаратів від держави. Мати Ольга розповідає, що весь цей час син носив слухові апарати, куплені родиною за кредитні кошти. Але ці апарати були не досить хорошої якості. Слух хлопця постійно знижувався. На це вплинули також і стреси через війну. Самостійно купити новіші, якісніші слухові апарати родина не могла, оскільки ще не розрахувалася з кредиторами за попередні.
Ольга ділиться, що син жодного разу не міг пройти аудіограму в місцевій поліклініці в день звернення:
“У відповідь ми завжди чули: “Можемо записати вас через місяць / через два місяці…” Буцімто така величезна черга. Але насправді я ніколи не бачила відчиненим кабінет аудіограми. Варіанти були або звертатися в приватний медичний заклад, що має зв’язок з їхнім лікарем, і там за гроші проходити аудіограму, або їхати до Києва в інститут отоларингології імені професора Коломійченка. І ми їздили до інституту. Так, кілька годин доводилося чекати в черзі. Але завжди проходили аудіограму того самого дня, коли приїжджали. Безоплатно”.
Аудіограма – це графічне представлення результатів аудіометрії, тесту, що вимірює гостроту слуху. Вона показує, наскільки добре людина чує звуки різної частоти та гучності, і допомагає виявити порушення слуху.
Та остання зустріч з місцевим сурдологом і абсурдність ситуації повністю зневірила родину в підтримці держави.
“Нам зателефонували й перепитали, чи Богдану ще потрібні слухові апарати. Звісно, потрібні! Та коли ми прийшли їх отримувати, нам видали лише один слуховий апарат, закуплений за кошт держави. А також візитівку, куди нам звернутися, щоб його налаштувати за додаткову оплату, і, мовляв, якщо ми хочемо другий такий самий апарат, то ми можемо його там придбати…” – розпачливо згадує те спілкування Ольга.
Пізніше виявилося, що їхній лікар має ФОП із КВЕДом “Роздрібна торгівля медичними й ортопедичними товарами в спеціалізованих магазинах”. На візитівці – адреса пов’язаного з ним закладу торгівлі. Та найбільше вразила озвучена вартість другого такого самого слухового апарата – понад 50 тисяч гривень. Родина таких коштів не мала, і кілька місяців слуховий апарат, отриманий від держави, так і пролежав без використання. Хоча Богдан дуже потребував заміни, та в його випадку є потреба носити обидва слухові апарати одночасно.
За словами Ольги, у подібній ситуації опинилися багато батьків дітей з порушеннями слуху. Однак відкрито йти на конфлікт і відстоювати свої права всі побоюються, оскільки з настанням повноліття дітей потрібно звертатися до того самого лікаря-куратора, щоб отримати підпис, висновок, скерування тощо. Люди опинилися в безвиході через відсутність альтернативи й лише одного лікаря-сурдолога.
Чи має бути зацікавлена держава в тому, щоб Богдан виріс і став економічно самостійним, успішним у своїй громаді? Однозначно так. Саме з цією метою в багатьох країнах надаються слухові апарати за державний кошт передусім дітям з порушеннями слуху, щоб вони могли здобути освіту нарівні з усіма, а згодом, у дорослому віці, знайти роботу до душі, працювати, забезпечувати себе і свої родини, сплачувати податки… Але через нерозуміння кимось важливості такої підтримки, важливості розбудови суспільства, де кожен і кожна мають рівні права, держава зрештою втрачає найцінніший ресурс. А діти з інвалідністю в Україні, попри зусилля правозахисних організацій людей з інвалідністю, зокрема ГО “Fight For Right”, знову опиняються в спеціалізованих закладах, інтернатах, які розташовані далеко від дому. Крім того, часто через низький рівень освіти в спеціалізованих закладах діти з інвалідністю обмежені в можливостях продовження навчання, що зрештою призводить до їхньої сегрегації.
Право на два слухові апарати від держави. Коментар юриста
Повернімося до питання, чи мають право діти з інвалідністю та дорослі отримати два слухові апарати за потреби? Наскільки правомірним є видавання одного слухового апарата замість двох?
За словами юриста громадської організації “Fight For Right” Ярослава Бочка, якщо в індивідуальній програмі реабілітації (ІПР) зазначено, що потрібні два слухові апарати, то, відповідно, держава має забезпечити двома виробами. Порядок забезпечення осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю, інших окремих категорій населення медичними виробами та іншими засобами затверджений постановою Кабінету Міністрів № 1301 від 3 грудня 2009 року.
Ярослав Бочко. Фото Валерії Лукаш, Fight For RightЮрист уточнює: для того щоб отримати медичний виріб від держави, тобто стати в чергу на його отримання, потрібно до управління охорони здоров’я за місцем проживання подати заяву встановленої форми, а також пакет документів, а саме:
- паспорт або свідоцтво про народження (для дітей віком до 14 років);
- реєстраційний номер облікової картки платника податків РНОКПП (ідентифікаційний код);
- довідку про реєстрацію місця проживання для дітей з інвалідністю віком до 14 років та інших осіб у разі подання паспорта у формі картки;
- довідку МСЕК про встановлення інвалідності або рішення експертної команди, для дітей – висновок лікарсько-консультативної комісії;
- індивідуальну програму реабілітації (ІПР).
“Поки що розв’язується питання про те, якою має бути форма індивідуальної програми реабілітації. Тому зараз просто видається окремий документ “Рекомендації до індивідуальної програми реабілітації”. Але незабаром буде ухвалено це рішення і буде вже затверджена форма ІПР, тому експертні команди також будуть видавати індивідуальні програми реабілітації”, – уточнює Ярослав Бочко.
За його словами, у разі наявності фінансування на придбання медичних виробів кожен і кожна мають отримати відповідні вироби в порядку черговості.
“Перед тим як видати слуховий апарат пацієнту, лікар повинен його налаштувати. Тобто апарат має бути виданий у стані, придатному для цільового використання”, – наголошує юрист.
Він зазначає, що, окрім державної програми забезпечення медичними виробами, приміром слуховими апаратами, може діяти місцева програма, процедура отримання виробів за якою може дещо відрізнятися:
“Обласна рада, наприклад, чи міська рада може ухвалити бюджет на наступний рік і до бюджету закласти спеціальну програму щодо забезпечення медичними виробами. Заразом можуть розробити та погодити положення про забезпечення медичними виробами”.
За словами юриста, довести неправомірність видавання лише одного слухового апарата замість двох складно через те, що відповідальні особи можуть послатися на нестачу виробів через недостатнє фінансування тощо.
З іншого боку, незабезпечення людини відповідним медичним виробом порушує її права.
“Якщо є індивідуальна програма реабілітації, в якій вказано потребу в певному медичному виробі, якщо була подана відповідна заява з документами, дотримані всі процедури, що передують отриманню цього медичного виробу, то, звичайно, якщо його не видають, це є порушенням”, – наголошує юрист.
Тож як діяти, якщо видають лише один слуховий апарат замість двох? Ярослав Бочко радить обґрунтовано наполягати на праві отримати два вироби відповідно до ІПР.
Адже якщо втрата слуху двостороння, то потрібні два слухових апарати. Експерти зазначають, що в такому разі якість звуку і його розбірливість збільшуються в кілька разів у порівнянні з носінням одного апарата, людині легше уникати шумів і концентруватися на джерелах звуку.
Марина стикалась із цькуванням навіть в органах державної влади
В Україні людям з інвалідністю здебільшого доводилося роками чекати на слухові апарати від держави, і ніхто не гарантував, що нададуть насправді якісні вироби. Саме тому багато хто відмовлявся ставати на облік у чергу за ними.
Марина Провоторова, керівниця ГО “Спільнота митців “Арт Гвард і Я”, так само як і родина Богдана, понад п’ять років тому вперше звернулася по слухові апарати до держави. У жінки набута інвалідність уже в дорослому віці. Від початку лікар попередив її, що отримати якісні слухові апарати від держави неможливо. Під час повторного звернення за кілька років, уже після початку повномасштабного вторгнення Росії до України, лікарка знову їй не радила чекати від держави забезпечення цим життєво необхідним медичним виробом.
“Лікарка попередила, що ніхто мені таких апаратів, як я хочу, не надасть, максимум – бюджетні, простенькі, і то невідомо, як скоро. Тому більше я і не зверталася”, – розповідає Марина Провоторова.
Марина Провоторова. Фото з фейсбук-сторінки МариниМарина Провоторова мала можливість купити якісний слуховий апарат самотужки, щоправда один замість необхідних двох.
“Уже після повномасштабного вторгнення в мене з’явився простенький iPhone, яким я досі користуюся. Він під’єднаний до мого слухового апарата, і я можу отримувати виклики, коли мені телефонують, одразу на слуховий апарат, і це полегшує життя. Бо до цього для мене звичайна телефонна розмова перетворювалася на щось надскладне, я мусила перемикати на гучний зв’язок, і про ніяку приватність розмов не йшлося. На той час я почала працювати в громадській організації з великою кількістю проєктів, і були постійні комунікації телефоном, потрібно було постійно бути на зв’язку”, – розповідає вона.
Жінка не раз стикалася з насмішками й нерозумінням від сторонніх через порушення слуху:
“Наше суспільство ще не настільки свідоме, щоб у ньому було комфортно людям з інвалідністю. Із цькуванням я стикалася навіть в органах державної влади, коли працювала в обласній адміністрації. У мене на той час ще не було слухового апарата. Слух був трошки кращий, але я могла комунікувати з людиною, лише коли поруч з нею перебувала. На певній відстані в кімнаті мені було не чути людину. Декому здавалося смішним, коли я підводилася, щоб підійти й щось запитати або відповісти”.
Марина розуміє, наскільки цінно мати якісні слухові апарати й наскільки від них залежить самореалізація та активне життя людини, комфортність щоденного спілкування. Тому зізнається, що щодня переживає, “щоб слуховий не поламався”, “щоб не сіла батарейка під час важливої наради чи події”.
Слухові апарати зазвичай потрібно змінювати кожні три-чотири роки. Як і будь-які пристрої, вони виходять з ладу, можуть перестати працювати кнопки, частіше розряджатися батарейка тощо. Тож Марина мріє, щоб з часом у кожному місті були пункти з обслуговування та ремонту слухових апаратів. Адже нині їй доводиться їздити з Чернівців до іншого міста в разі навіть незначної несправності.
Марина погоджується, що, якби держава п’ять років тому забезпечила її двома якісними слуховими апаратами, вона мала б змогу краще зберегти слух, бути впевненішою і зробити для суспільства ще більше.
Під час війни кількість людей, які набувають порушення слуху, постійно збільшуються
На жаль, через війну кількість людей з порушеннями слуху, яким необхідні слухові апарати, зростає. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, до початку воєнних дій в Україні понад 2 млн людей мали порушення слуху. Багато хто з них користується слуховими апаратами. Внаслідок бойових дій (вибухова хвиля, постріл у безпосередній близькості, тривалий вплив гучних звуків) багато дорослих та дітей отримали гостру акустичну травму, що спричинила сенсорну втрату слуху. Тому державне забезпечення слуховими апаратами в Україні надзвичайно потрібне. І це варто розглядати не тільки як піклування про комфорт і здоров’я людей, а і як інвестицію в економічну спроможність громад.
Вікторія Лучка, адвокаційна менеджерка ГО “Відчуй”, розповіла, що ось уже другий рік держава закуповує слухові апарати й забезпечує ними насамперед дітей з порушеннями слуху, військових, ветеранів і ветеранок. Тобто, за її словами, зараз ситуація із забезпеченням слуховими апаратами значно поліпшилася.
Вікторія Лучка. Фото з фейсбук-сторінки Вікторії“Є державне забезпечення, державна програма, і за нею видають людям слухові апарати. Ми підготували у “Відчуй” дорожню карту про те, як отримати слухові апарати. Ми постійно на зв’язку з Міністерством охорони здоров’я, з ДП “Медичні закупівлі”. Потребу і наявність слухових апаратів намагаються збалансувати. Так, у деяких містах і лікарнях апарати закінчуються швидше, у деяких іноді бувають у надлишку, але це беруть до уваги, коли планується нове постачання”, – пояснює Вікторія Лучка.
Експертка відзначила ще один позитивний момент – вдалося зняти вимогу на отримання слухових апаратів за місцем реєстрації. І нині люди можуть отримати слухові апарати за місцем проживання.
“Минулого року це було таким нашим великим проривом разом з “Відчуй”, щоб цю державну програму запустили, щоб вона реально почала працювати й щоб не було якихось штучно створених бар’єрів на шляху отримання слухових апаратів за державний кошт”, – каже Вікторія Лучка і додає, що досі з одним з найбільших мінусів є великі черги на отримання слухових апаратів.
Після отримання нових слухових апаратів Богдан став краще чути й швидше відповідати на питання
Та повернімося до історії Богдана. Не дочекавшись повноцінної підтримки від держави, юнак з матір’ю звернулися до громадської організації людей з інвалідністю “Fight For Right”, де родині невдовзі придбали другий такий самий слуховий апарат. Пристрій обійшовся майже на 20 тисяч дешевше за ту суму, яку назвали родині за телефоном з візитівки, наданої лікарем. Обидва апарати за запитом Fight For Right налаштував лікар у Києві відповідно до аудіограми юнака.
Богдан у нових слухових апаратах нині набагато краще чує. Ольга зворушено пригадує, як у перші дні сину розповідала, що це за нові звуки, які він чує: про спів різних птахів і навіть про шум вітру. Нині їй не так страшно, коли син іде гуляти містом, адже знає, що він швидше відреагує на звуки машин і громадського транспорту. Та чи не найбільше тішить жінку те, що син почав без затримування відповідати на запитання, адже у своїх стареньких слухових апаратах йому доводилося довше усвідомлювати сказане кимось. Нині Богдан щоразу відгукується на прохання матері навіть з іншої кімнати, веде прямий діалог без потреби додатково читати по губах.
Ольга зізнається, що до цього в неї просто вже опускалися руки й закарбовувалася зневіра в людях.
“Часом вранці просто дякували Богу, що прокинулися, йшли виборювати своє, не сподівалися вже ні на кого. Тому, коли нам допомогли у Fight For Right, ми були із сином шоковані, не вірилося, що з нами це відбувається. Бо стільки років ми все тягнули самі: десь позичаєш на реабілітацію, лікування, борешся за гарантовані законом безкоштовні послуги, а їх пропонують лише за гроші… Попри все ми стараємося, щоб у наших дітей було майбутнє, щоб вони вірили людям, щоб вони не бачили нашого відчаю”.
***
Якщо ви з дитиною потрапили в подібну скрутну ситуацію і дитині потрібні допоміжні засоби реабілітації, слухові апарати, зверніться на гарячу лінію Fight For Right 0 800 30 66 33 чи напишіть на пошту help@ffr.org.ua.
Fight For Right надає допомогу родинам із дітьми з інвалідністю за підтримки Global Fund for Children. Зауважте, кількість варіантів допомоги обмежена.
У разі відмови в державному забезпеченні слуховими апаратами звертайтеся на гарячу лінію МОЗ: 0 800 505 201. Гаряча лінія Національної служби здоров’я України – 1677.
