10 речей, що додадуть аутичним людям підтримки й видимості не лише 2 квітня

Чи вдягати блакитне 2 квітня, “щоб підтримати людей з аутизмом?” Можливо, вдягати червоне, показово зневажаючи ідею “блакитний тому, що аутизм це хлопчача хвороба”? Щось з знаком нескінченності? А що, якщо мені пазли теж подобаються? На жаль, самі лише флешмоби й толерантні гасла можуть так і залишитися картинкою для публіки — без реальної готовності навіть якщо не приймати аутизм, то принаймні розуміти його. І не соромити за нього ні себе, ні інших.

Втім, ось 10 речей, що додадуть аутичним людям підтримки й видимості не лише 2 квітня і , а і щодня:

1.Якщо ви маєте онлайн-аудиторію як платформа чи відома людина — беріть інтервʼю в діагностованих дорослих, хто може розповісти як про “невидиму інвалідність”, так і про видиму.

І водночас беріть інтерв’ю в батьків неусномовних людей, особливо з інтелектуальними порушеннями.

Часто хочеться спростити. Показувати лише “успішний успіх” забезпечених родин, які мали ресурси на фахові втручання й адаптували немовленнєву дитину так, щоби всі позаздрили. Або показувати лише конвенційно красивих і розумних дорослих, які вміло приховують свій аутизм на роботі, при родичах, і тим паче на інтерв’ю чи виступі.

Не кожна ініціатива готова дати час і простір аутичному дорослому, якщо той задовго готується, забагато уточнює, говорить занудно, заскладно — і тим паче якщо взагалі не говорить. Бо це треба чекати, пояснювати, перезнімати. Думати, як адаптувати матеріал, щоб вийшла якісна просвіта, а не клікбейт і популізм. Думати, як зацікавити читача людиною, яка не має чим похвалитись і здивувати, не має чим привернути увагу й не хоче того.

Не кожне медіа погодиться розписувати “нікому не цікаві” й часто лячні деталі, як часто така людина може не добігати в туалет, не митись, не їсти, тікати з дому чи ледь не потрапляти під машину, чинити фізичну шкоду собі, близьким чи міжкімнатним стінам.

Але ні пересічні батьки, ні дорослі, на жаль, не будуть “зручними” чи “приємними у спілкуванні”.

Нікому з нас недостатньо підтримки — ні тим, для кого це про інклюзію й адаптацію побуту, ні тим, для кого це про соціального працівника чи виплати на їжу, ні тим, для кого це про цілодобовий нагляд. Нічиї потреби не на часі, і кожен проживає цю “нікому-не-потрібність” і самотність перед нещадним плином часу й можливостей по-своєму.

Тому часто історії будуть не так “успішні” й “надихаючі”, як болісні — зате чесні.

2.Якщо ви рекрутер — розглядайте на посади людей, які не дивляться вам в очі, перебирають руками, трясуться й хитаються на стільці.

Які говорять заповільно, зашвидко, ставлять забагато запитань.

Які мають історію звільнень кожні 2–3 місяці чи кількарічні “діри” в резюме. Які кажуть, “хочу отримати посаду, бо треба гроші”.

Яких на співбесіду привела мама, а вони не привітались і не змогли описати себе трьома словами на одну літеру.

Ні, це не обов’язково “мутні типи, які щось приховують”.

3. Якщо ви роботодавець — будьте тим першим на моїй пам’яті, хто обере навчати колектив взаємодіяти з людиною, а не викинути людину, бо вона дратує колектив і у вас нема часу їх зближувати.

Хто не скаже: “Ми не думали, що аутизм виглядає отак, як ми побачили — вибач, поки клієнти до цього не готові”.

Хто не скаже: “Вибач, я обираю бізнес, а не пояснювати оскаженілим людям довкола, що ти безпечний” або: “Вибач, я обираю команду, а ти псуєш звичну лампову атмосферу своєю прямотою та забаганками щодо типу покращень”.

Хто не буде змушувати тебе навчатись чи працювати без навушників-шумодавів, під миготливим білим світлом, в опен-спейсі, якщо можна віддалено, за столом, у незручному одязі, говорити голосом чи робити багато всього водночас — “бо всі можуть, і ти теж, що тобі :більше за всіх треба?”.

Хто не відмовлятиме в поясненнях незрозумілого, насміхаючись, що тобі треба занадто наочно й забагато прикладів, “дурник який”.

Хто не наполягатиме, що “це ж очевидно, можна здогадатись”, а потім винитиме, що виявилось не очевидно.

Хто не казатиме: Вони пожартували” чи “у нас так прийнято”, якщо люди довкола перейшли до відкритого цькування – і це стосується не лише роботодавців, а й освітян.

4. Якщо ви громадський заклад, магазин чи ТРЦ — ні, у вас не будуть менше купувати, якщо на годинку-дві в день вимкнути яскраві вивіски, фонову музику, рекламу на екранах, перестати мити підлогу керхером і вимкнути електросушарки для рук в туалетах!

Навпаки, у вас нарешті почнуть купувати люди, для який вийти в людне місце, а тим паче вийти туди з неусномовною дитиною, яка не контролює своє тіло достатньо, щоби не протаранити головою ваш екран з рекламою, — квест і рідкісна подія.

А якщо для цих людей або їхніх дітей десь неподалік буде ще й кімнатка з м’якими стінами, об які неможливо вибити собі зуби, якщо таранити їх, з кріслом-мішком, гойдалкою і кольоровим розсіяним світлом замість прямого зі стелі — вони взагалі стануть вашими найлояльнішими клієнтами!

5. Якщо ви перебуваєте у громадському закладі, магазині, ТЦ, просто на вулиці — і на ваших очах дитина чи дорослий:

• ходить колами,
• махає руками,
• лежить долі та кричить чи плаче,
• втичить мовчки та не реагує.

Ні, він не обов’язково бухий, обкурений, небезпечний, вартий виклику адміністратора ТЦ, швидкої чи поліції, якщо це дорослий.

Навіть якщо він махає руками, кричить, плаче, втичить чи сидить у туалеті в навушниках уже 10 хвилин. І навіть якщо на ваші повторювані питання чи спробу його помацати він кинув у вас капцем. Краще заберіть звуки чи світло.

Ні, його мама не погана мама, якщо це дитина. Вона знає, що робити.

Ні — коментувати, що “хворих дітей бажано лишати вдома”, робити зауваження мамі, лякати дитину бабаєм, торкатись руками — це не допомога й не підтримка.

6. Якщо ви державна установа, банк, клініка чи місце, що роздає гранти і соціальні послуги — має бути опція скористатись вами без взаємодії з іншою людиною, поклацавши в боті потрібний порядок дій чи заповнивши форму!

Ні, це не про те, що “зумери не вміють говорити телефоном”.-Наріжна проблема всього життя людини з аутизмом — ініціювати, тобто починати, а також підтримувати, тобто продовжувати, комунікацію із зовнішнім світом. Хоч і письмову.

Людині не зрозуміло, з чого почати міняти прострочений паспорт, викликати сантехніка, оформляти інвалідність дитині з очевидними проблемами чи записатись до психіатра на діагностику!

І не зрозуміло інтуїтивно, без сценарію — що буде, коли почнеш? І як тобі діяти, коли нагуглений сценарій зміниться взаємодією з живою людиною, незрозумілою й непередбачуваною?

Тому доки сервіс сам не знайде тебе і не проведе за ручку з підказками, ти гнитимеш мовчки без допомоги психічної, побутової й іншої.

І до речі, якщо ти дорослий, який не зберіг, а тим паче не мав інвалідності з дитинства, — ти  і досі не маєш права ні на яку допомогу, принаймні від держави.

7. Якщо ви видавці — перекладайте книги-англомовних аутичних дорослих, які навчились комунікувати свої відчуття і досвіди.

Це можуть бути як дорослі, що пишуть на планшеті, як Ido Kedar, так і усномовні Donna Williams чи Devon Price.

Зараз усім, хто читає англійською чи гугл-транслейтом, доступні свіжі, доказові знання:

• від аутичних науковців, як-от Megan Anna Neff,
• від аутичних педагогів-логопедів-поведінкових фахівців, як-от Kaelynn Partlow,
• від аутичних батьків немовленнєвих дітей, хто користуються планшетом для комунікації,
• і — основне — від підлітків і дорослих, хто користується планшетом для комунікації, жестами чи картками і кого опікуни питають, що постимо сьогодні.

Ті, хто мають інтелектуальні порушення, несамостійні в побуті, фінансово — і нічого, живуть!

Але доки про це все не може дізнатись людина без хисту до іноземних мов чи навички багато і влучно гуглити — нам далеко що до обізнаності, що до прийняття.

8. Якщо ви психологи, психіатри та фахівці з розвиткової педагогіки — читайте книги та сторінки англомовних аутичних дорослих про їхні досвіди.

В тому числі досвіди власної роботи з дітьми та втручань у себе.

Досвіди того, як виглядає маскування, тобто приховання аутичних рис від загалу, і яка його ціна для психіки та самооцінки.

Чи варте воно того — зовні “немає проявів, значить вийшли в норму”, а по факту ні фіга ти не звик, наприклад, до тих звуків, доторків чи їжі — а лиш перестав реагувати гучним обуренням.

І натомість почав “завмирати”, не подавати виду, тамуючи весь той самий дискомфорт усередині? 

Так виникла trauma-informed ABA, де враховують відгуки тих, хто отримав ПТСР від орієнтованої на “норму” корекції, та інші зміни оптики.

Так виникла розмова, що частина симптомів аутизму є інтуїтивними способами адаптації до того, що людині не зручно, є природними способами пізнавати світ, комунікувати чи виражати емоції — і ключ до того, як із цією людиною контактувати, як їй розвиватись, чим мотивуватись, лежить у її ж діагнозі.

9. Якщо ви теж маєте сили робити самоадвокацію, тобто просвіту про свій аутизм або аутизм когось із близьких — читайте діагностичні критерії, читайте дослідження на тему десь почутої тези перш ніж нею ділитись, і читайте про досвіди інакших від себе.

Читаймо тих людей з аутизмом, тих батьків і тих лікарів, хто бачать інакшу від нас картину.

Якщо там різкі формулювання — читаймо в них втому від невидимості, а не злобу.

Ми мацаємо слона з різних боків, і для порозуміння мусимо ділитись одне з одним, хто що відчуває.

Не протиставляти себе — неаутичним дорослим, себе — лікарям, себе — іншим батькам, себе — адаптованим і високозамаскованим дорослим, себе — дітям з діагнозом у дитинстві та фаховими втручаннями.

Не порівнювати, кому легше, кому важче, чий аутизм зручніший для життя. Не бажати собі чужих досвідів і не засуджувати чужі вибори.

А просто слухати як в інших, ділитись як у себе, і бачити спільне.

10. Просто завчити як мантру: аутична людина варта поваги не лише коли вона говорить, має якийсь талант чи суспільно корисна.

Ми лиш 5–7 років як піддаємо сумніву парадигму, що “людина з аутизмом — це недорозвинена тварина, з якої корекцією, виправленням треба викресати, викарбувати особистість”.

Говоримо, що й соціум може змінюватись.

Аутист усе життя йде назустріч соціуму, часто проти волі й ціною низки ментальних розладів.

Справедливо ж, коли кожен йтиме 50% власного шляху назустріч.

Анна Дерюга, публічна просвітниця про аутизм, адміністраторка фейсбук-спільнот “Спитай аутиста” та “Аутизм по-дорослому”