Молоді люди із синдромом Дауна у Верховній Раді особисто звернуться до депутатів

Молоді люди з синдромом Дауна з різних регіонів України відвідають Верховну Раду, аби особисто звернутись до депутатів. Молодь проситиме народних обранців почути їхні голоси та ухвалити законопроект №4607 “Про соціальні послуги” від 06 травня 2016 року. Документ, зокрема, регулює питання супроводу на робочому місці та підтриманого проживання для людей з інвалідністю. 

Чекаємо на вас 21 березня біля Верховної Ради України,

вул. Грушевського, 5

У рамках Всесвітнього дня людини з синдромом Дауна в Верховній Раді відбудуться такі заходи: 

10.00 – звернення народного депутата Ірини Геращенко до депутатів з нагоди Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна, трансляція відеоролика “Почуйте нас!” в сесійній залі

10.30 – екскурсія Парламентом, спілкування з народними депутатами – представниками регіонів, з яких прибудуть екскурсанти.

12.00 –12.30 – Прес-брифінг для ЗМІ 

·         Фотовиставка “Життя людей з синдромом Дауна в різних куточках України”

·         Флешмоб “Lots of socks” серед депутатів і працівників Апарату Верховної Ради 

Учасники прес-брифінгу: 

·         Сергій Кур’янов – президент Всеукраїнської благодійної організації “Даун Синдром”

·         Молоді люди з синдромом Дауна та їхні батьки

·         Ірина Геращенко – перший заступник Голови Верховної Ради України

·         Інші народні депутати 

Увага, акредитація для ЗМІ, які не мають постійну акредитацію Верховної Ради, обов’язкова!

(до 20 березня необхідно надіслати скан-копію 1–ї сторінки паспорта) 

Леся Рибаченко 093 684 62 17, l.rybachenko@prhouse.com.ua

Наталя Красненкова 067 465 54 26, krasnenkova@prhouse.com.ua

Анастасія Бондарчук 097 394 49 56, a.bondarchuk@prhouse.com.ua

Довідка: 

21 березня – Всесвітній день людини з синдромом Дауна. Вперше Всесвітній день людини з синдромом Дауна відзначався в 2006 році за пропозицією грецького генетика Стіліаноса Антонаракіса з Женевського університету.

На VI міжнародному симпозіумі з синдрому Дауна, проведеному в Пальма-де-Майорка, за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій “Даун-синдром” було вирішено оголосити 21 березня Всесвітнім днем синдрому Дауна.

Двадцять перший день третього місяця був обраний, оскільки синдром Дауна пов’язаний з 3 копіями 21-ої хромосоми (трисомія по 21-й хромосомі). 

***

Синдром Дауна – генетична аномалія, з якою народжується понад 420 дітей щороку в Україні. Народження такої дитини не залежить ні від способу життя батьків, ні від стану їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, чи статку, освіти, національності чи віросповідання.

Загалом же в нашій країні проживає понад 15 тисяч людей з синдромом Дауна. 

Всеукраїнська благодійна організація “Даун Синдром” (www.downsyndrome.org.ua) заснована в 2003 році батьками дітей з синдромом Дауна. Місія організації – поліпшення якості життя і створення нового майбутнього для людей з синдромом Дауна в Україні. В даний час ВБО “Даун Синдром” об’єднує понад 870 сімей з усіх куточків України.

Проекти, які реалізує відповідно до місії ВБО “Даун Синдром”:

– “Центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна” – надає послуги раннього втручання, інформаційно-методичну підтримку інклюзивних та спеціалізованих дитячих садків, підготовка до школи, реформи в сфері дошкільної освіти;

– “Перспектива 21-3” – шкільне навчання, працевлаштування та автономне проживання для людей з синдромом Дауна;

– “Українська медична група по синдрому Дауна” – навчання медиків та впровадження новітніх національних стандартів медичного обслуговування людей з синдромом Дауна.