Молодые люди с синдромом Дауна в Верховной Раде лично обратятся к депутатам
Молодые люди с синдромом Дауна из разных регионов Украины посетят Верховную Раду, чтобы лично обратиться к депутатам. Молодежь будет просить народных избранников услышать их голоса и принять законопроект №4607 “О социальных услугах” от 06 мая 2016 года. Документ, в частности, регулирует вопросы сопровождения на рабочем месте и поддержанного проживания для людей с инвалидностью.
Ждем вас 21 марта около Верховной Рады Украины,
ул. Грушевского, 5
В рамках Всемирного дня человека с синдромом Дауна в Верховной Раде состоятся следующие мероприятия:
10.00 – обращение народного депутата Ирины Геращенко к депутатам по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна, трансляция видеоролика “Услышьте нас!” в сессионном зале
10.30 – экскурсия парламентом, общение с народными депутатами – представителями регионов, из каких приедут экскурсанты.
12.00–12.30 – Пресс-брифинг для СМИ
- Фотовыставка “Жизнь людей с синдромом Дауна в различных уголках Украины”
- Флешмоб “Lots of socks” среди депутатов и работников Аппарата Верховной Рады
Участники пресс-брифинга:
- Сергей Курьянов – президент Всеукраинской благотворительной организации “Даун Синдром”
- Молодые люди с синдромом Дауна и их родители
- Ирина Геращенко – первый заместитель Председателя Верховной Рады Украины
- Другие народные депутаты
Внимание, аккредитация для СМИ, не имеющих постоянной аккредитации Верховной Рады, обязательна!
(до 20 марта необходимо прислать скан-копию 1-й страницы паспорта)
Леся Рыбаченко 093 684 62 17 l.rybachenko@prhouse.com.ua
Наталья Красненкова 067 465 54 26 krasnenkova@prhouse.com.ua
Анастасия Бондарчук 097 394 49 56 a.bondarchuk@prhouse.com.ua
Справка:
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Впервые Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета.
На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проведенном в Пальма-де-Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций “Даун-синдром” было решено объявить 21 марта Всемирным днем синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с тремя копиями двадцать первой хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
***
Синдром Дауна – генетическая аномалия, с которой рождается более 420 детей ежегодно в Украине. Рождение такого ребенка не зависит ни от образа жизни родителей, ни от состояния их здоровья, вредных привычек, питания, или состояния, образования, национальности или вероисповедания.
Всего же в нашей стране проживает более 15 тысяч людей с синдромом Дауна.
Всеукраинская благотворительная организация “Даун Синдром” (www.downsyndrome.org.ua) основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна. Миссия организации – улучшение качества жизни и создание нового будущего для людей с синдромом Дауна в Украине. В настоящее время ВБО “Даун Синдром” объединяет более 870 семей из всех уголков Украины.
Проекты, которые реализует в соответствии с миссией ВБО “Даун Синдром”:
– “Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна” – предоставляет услуги раннего вмешательства, информационно-методическую поддержку инклюзивных и специализированных детских садов, подготовка к школе, реформы в сфере дошкольного образования;
– “Перспектива 21-3” – школьное обучение, трудоустройство и автономное проживание для людей с синдромом Дауна;
– “Украинская медицинская группа по синдрому Дауна” – обучение медиков и внедрение новейших национальных стандартов медицинского обслуживания людей с синдромом Дауна.
