Як ГАРтується характер
Стрибнув невдало у воду чи впав з турніка – травма шийного хребця. Пішов на роботу з високою температурою – відмовили ноги через ускладнення. Автокатастрофа – і для більшості нове життя розпочинається з візка. Але від того, що в людини з’явився новий засіб для пересування, вона не стала менш “людиною”.
Однак об’єктивно: в Україні традиційна медицина покликана або вилікувати пацієнта, або стабілізувати його стан. Ніхто не навчає, як жити після травми – тримати ложку, одягатися, який потрібно візок і як ним правильно управляти, долати численні перешкоди, вирушаючи на роботу чи на навчання.
Як жити повноцінно після травми – на своєму особистому прикладі показують інструктори Групи активної реабілітації (ГАР), які організували табір на базі Національного центру параолімпійської та дефлімпійської підготовки та реабілітації інвалідів в Євпаторії.
Досвід адаптації переймали 17 учасників із травмами шийного відділу хребта – внаслідок якої не можуть поворухнути пальцями рук, мають слабку спину. У їхніх медичних картках записано, що вони “лежачі хворі”. І це, кажуть, назавжди.
Маленький крок для людства – великий для людини
….Цю тендітну дівчину звати Оксана Кононець. Їй 21 рік. Разом із батьками проживає в Києві. Дівчина нещодавно закінчила Національний педагогічний університет імені М.П. Драгоманова, за фахом – учитель молодших класів та англійської мови. У візку – понад рік. У неї слабкі руки, після травми вона дуже схудла, має порушення терморегуляції – постійно мерзне. Навіть у безвітряну теплу осінню днину, одягнена в теплу шапку, светр, закутана у шарф.
Наталка раніше займалася гімнастикою, аеробікою, туризмом. Тепер – пробує себе в інших, паралімпійських видах спорту.
Стрільба з лука – для неї відкриття. Її пальці не функціонують, тож вона не може звичним способом натягнути тятиву лука й тримати стрілу. Для цього використовуються компенсаторні пристосування. Рукавичка з гачком одягається на праву руку, за допомогою нього вона зможе зачепити тятиву та стрілу. Ліву руку, яка спирається на стійку, прив’язують еластичним бинтом до лука.
Дівчині допомагають утримати спортивне приладдя. Оксана цілиться – і стріляє. З восьмої спроби їй вдається поцілити в центр. Врешті, залік у стрільбі з лука вона здала на 38 балів з 50. Спортсменка засмучена, раніше стріляла краще – сьогодні позначилося хвилювання через здачу нормативів.
Утім, на камеру Оксана усміхнулась, кажучи: “Шкода, вчора “зняла” такий гарний манікюр. Я ж не знала, що мене будуть фотографувати”.
Дівчина прагне стати сильнішою і більш самостійною, а також знайти себе в цьому житті.
 |
|
Оксана вчиться стріляти |
 |
Інструктор табору Ігор Радзивіл травму отримав під час занять на турніках, коли навчався в Житомирському військовому інститут імені С. П. Корольова Національного авіаційного університету. Його прооперували одразу, однак сказали, що проживе щонайбільше 10 днів…
“На 10 день “смерті” я зрозумів, що хочу їсти й займатися спортом. Але я не міг підняти навіть руки…”, – розповідає Ігор.
У санаторії імені М. Н. Бурденка (один з не багатьох санаторно-курортних закладів для людей з ураженням опорно-рухового апарату, що пересуваються на візку ) хлопець познайомився з одним із інструкторів Групи активної реабілітації. Незабаром уже й сам отримав запрошення до табору.
“Рік після травми нічого не виходило, дивися квадратними очима, як інструктори піднімаються по сходах. І собі захотілося. Я по натурі бойовий… Усе своє життя займався спортом, і не думав його покидати, опинившись у візку. Тренувався дома самостійно – виганяв маму з кімнати, й півдня пробував залізти на диван з підлоги… І нарешті це вдалося”, – пригадує Радзивіл.
Згодом Ігор не тільки навчився управляти візком, а й став інструктором, нині викладає техніку їзди на візку.
“Цьому ніхто не навчає – ані яким має бути візок, ані як правильно заїжджати на наші диво-пандуси (якщо вони раптом є!) чи долати сотні перешкод. Або ж як попросити про допомогу. Людей на візках мало видно на вулиці. До травми я сам їх не помічав. Вони десь “ховалися”…”, – розповідає Ігор.
З Ігорем завжди поряд були його батьки та дівчина Юля (зустрічалися ще до травми). Сьогодні молода пара проживає у своєму будинку, окремо від батьків. Ігор закінчив свій інститут, заробляє через Інтернет, також є членом Комітету доступності у своєму місті Баранівка Житомирської області. Професійно займається регбі.
 |
|
Ігор Радзивіл вчить, як підніматись на пандуси |
“Соррі, друже, я такий же, як і ти. Тому дивись і вчись”
До таборів Групи активної реабілітації приїжджають як новачки із травмою спини не більше року, так і бувальці з чималим стажем. Усіх учасників поселяють в одній кімнаті разом з інструктором. Самі інструктори – також візочники.
У таборі навчають простим речам, але дуже важливим для повноцінного життя. Без сторонньої допомоги одягатися, чистити зуби, змінювати собі постільну білизну, розпаковувати сумки, вішати речі в шафу.
Багато хто не виходив з кімнати після травми, перебував під доглядом (часто – гіперопікою) своїх батьків. Однак усіх мам-бабусь-доглядачів – залишають за порогом табору. І це перший шок для учасника – як обійтися без сторонньої допомоги. До них якось потрапив хлопець, якого годувала мама з ложки. Але в таборі йому змайстрували нехитре приладдя на долоню, за допомогою якого хлопець навчився самостійно тримати ложку.
У таборі також працює група сервісу – але їхня роль в обслуговуванні зведена до мінімуму. Головне, не створити санаторні умови для людей з інвалідністю, а навчити їх жити самостійно.
 |
Якось учасників привезли на стадіон для занять їзди на візку. Якраз восени стадіон притрусило листям. Волонтери зібрали хмиз, із якого можна зробити віники, скинули його купкою та й пішли. Люди на візках почали голосно обурюватися: як так! Як виявилося, попідмітати територію – це не так вже і складно. Просто не спадало на думку, що це можна зробити самотужки.
“Нерідко люди з інвалідністю відчувають, що їм винен увесь світ. Я – інвалід, і потребую опіки. Тож дорослого дядька обслуговує 70-річна мама. У таборі цей “фокус” не проходить. Соррі, друже, я такий же, як і ти. Тому дивись і вчись”, – розповідає виконавчий директор Групи активної реабілітації Володимир Азін.
Графік табору насичений. Підйом о шостій ранку для тих, кому потрібна допомога для ранкових процедур і вдягання, сніданок о восьмій, упродовж дня три види тренувань, також обов’язкова година післяобіднього відпочинку і душ, ввечері – начитка теоретичного матеріалу. Якщо в цьому є потреба, волонтери з групи сервісу серед ночі прокидаються, щоб перевернути учасників у ліжку для запобігання утворення пролежнів.
Серед дисциплін – основи загальної фізичної підготовки, техніка їзди на візку, настільний теніс, плавання, стрільба з лука. Обов’язкова умова для участі в таборі – не мати пролежнів й мати візок активного типу. Нерідко самі організатори шукають для учасників такі візки, оскільки отримати його через органи соцзахисту непросто (він має офіційну назву “універсальний”).
Табір активної реабілітації – це 24-годинний інтенсивний процес. Його філософія проста: за принципом “рівний рівному”, навчився сам жити самостійно – навчи іншого. Хто переймає цю філософію, має можливість стати інструктором. Для цього він має пройти школу для лідерів, обов’язково працювати або навчатися у вищому навчальному закладі. Інакше, який приклад вони показуватимуть, пояснює Володимир Азін.
“Ми кажемо, що не завжди з вами хтось буде поруч. Коли учасник бачить інструктора зі схожою травмою, який уміє вправно управляти візком, обслуговувати себе без сторонньої допомоги, має вищу освіту, працює й заробляє на себе – тоді усвідомлює, що це цілком реально, те, що можеш зробити і ти”, – наголошує Азін.
 |
Законодавством не визначена професія
Для України активна реабілітація, персоналізований підхід у реабілітації людини на візку – унікальний досвід.
Така програма вперше була розроблена в Швеції, у 1988 році перейшла до Польщі, в колишньому Радянському Союзі була запроваджена на початку 90-х років. В незалежній Україні вперше цей табір був організований Ярославом Грибальським в 1992 році. Саме завдяки діяльності організаторів були завезені в Україну візки активного типу.
У 2008 році був проведений перший табір для людей із травмами у шийному відділі хребта, а також семінар для медичних працівників. Того ж року ініціатори таких таборів зареєстрували громадську організацію “Група активної реабілітації”, яка нині представлена в 17 областях України.
Із того часу щороку проводяться до 5 таборів (для порівняння – у Польщі діють до 60 таборів різної спрямованості на рік). Через такі табори проходять близько 100 учасників, хоча заявок подається втричі більше. Учасники сплачують лише проїзд, а проживання та харчування – за рахунок державних коштів.
В одній групі зазвичай не більше 24 учасника. Обмежуються меншою кількістю учасників, щоб інструктор не втрачав контакту зі своїм підопічним.
“Раніше ми запрошували тих, хто хворий на ДЦП чи має розсіяний склероз – тепер цього не робимо, бо ми не можемо передати їм свій досвід. Навіть мій “спинальний” досвід не підходить “шийникам”… Для організації таких таборів бракує інструкторів”, – пояснює Володимир Азін.
І додає, якщо хтось захоче організувати подібний табір, організатори готові допомогти методично.
 |
Активна реабілітація включає в себе спеціальні знання та навички жити максимально незалежно.
В цілому, в Україні до “реабілітації” медики ставляться обережно. Людину або лікують, або стабілізують її стан – все решта на власний розсуд пацієнта. І це при тому, що в Україні дієї Закон “Про реабілітацію інвалідів в Україні”, в якому досить детально перераховані різні види реабілітації.
А на сайті Мінсоцполітики можна відшукати чималий довідник реабілітаційних центрів та установ. Та як зауважує Володимир Азін, більшість з них функціонує “для себе”.
Для України професія реабілітолога поки що лишається чимось абстрактним.
“Багато вітчизняних лікарів ставляться до реабілітологів як до чарівників: вони нас не визнають. У системі “лікар – реабілітолог – пацієнт” в Україні ланка “реабілітолога” зазвичай випадає”, – зауважує Павло Віндюк, фахівець з фізичної реабілітації Запорізького регіонального центру з фізичної культури та спорту інвалідів “Інваспорт”.
“Це питання стосується не тільки медичної сфери, посади “реабілітолога” немає і на законодавчому рівні. У класифікації професій є лиш інструктор з лікувальної фізкультури (ЛФК) або масажист. Ставки для “реабілтолога” немає. Однак інструктор ЛФК та реабілітолог – це не одне й те ж. У Канаді, наприклад, оздоровленням людини займається на 30 % лікар, на 70 % – реабілітолог. У нас це вводиться дуже повільно. Частково саме громадські організації переймають на себе цю функцію”, – каже Віндюк.
За великим рахунком, у кожної людини з інвалідністю після проходження медико-соціально-експертної комісії (МСЕК) разом з довідкою повинна складатись індивідуальна програма реабілітації, в якій зазначаються всі заходи реабілітації людини з інвалідністю.
“Але цього зазвичай не роблять? Чому? А чому в нас країна така?” – обурюється правозахисник Дмитро Черних й додає: “У нас немає на меті очорнити медицину… ми просто хочемо показати – що кожний обирає свій шлях. Життя після травми не закінчується диваном. Серйозний ворог – це гіперопіка. Людина за своєю природою – лінива. Однак потрібно вчитися жити повноцінним життям. І в цьому немає нічого героїчного”.
Дмитро Черних опинився у візку після автокатастрофи. Нині проживає в Херсоні. Займається питанням безбар’єрності в своєму місті, виховує доньку.
 |
Він переконаний, що суспільству буде набагато дешевше й вигідніше, коли людина з інвалідністю дбатиме про себе сама. А для цього потрібні умови – безбар’єрний простір.
“Якщо я працюватиму й отримуватиму зарплату, суспільству вже через податки не потрібно буде оплачувати мій похід до лікарні. Простіше ж прибрати бордюр, аніж мене лікувати…”, – каже Черних.
Звісно, організатори табору активної реабілітації – не олімпійські боги, вони так само відчувають біль і розчарування. Одного дня в їхнє життя були внесені суттєві корективи, але вони були і є тими ж самими звичайними людьми.
“Як можна по-інакшому назвати інваліда? Людина з обмеженими можливостями? Дурість! Спочатку – людина, а що потім, то вже потім!” – каже правозахисник.
“У пересуванні, орієнтуванні на місці та комунікації, чи відчував я інвалідність, коли заїжджав у приміщення? Ні. Був пандус, на який я самостійно заїхав, не було ідіотських порогів. Сюди я дістався без допомоги. Тож у чому проявилася моя інвалідність? Інвалідність настає тільки в результаті перешкод. А те, що я пересуваюсь на візку, – це моя особливість. Так само як є високі й худі, ті, які не розрізняють кольори, лівші… Але поки суспільство не почне сприймати нас, нам потрібно в ньому навчитися жити. Саме це ми намагаємося донести учасникам наших таборів”, – каже Черних.
Фото авторки
