“Донька подарувала мені ремісію”: як проживають вагітність, пологи і материнство жінки з інвалідністю в Україні

“Я тепер мама” — це перше, що Ірина Березюк сказала б про себе зараз. Усе інше — проєктна менеджерка, людина з рідкісним діагнозом, людина, яка добре знає систему охорони здоров’я  зсередини, — потім. Не тому, що не важливо. Просто мама — це зараз головне. Оксанці три місяці. “Маленька людина, яку знаєш із самого початку, це дивно приємне відчуття”, — каже вона замислено.

У Ірини синдром ригідної людини — рідкісне неврологічне захворювання, через яке м’язи поступово стають скутими і виникають болючі спазми. Такий діагноз ставлять приблизно одній людині на мільйон. Уперше хвороба дала про себе знати у 22 роки, але тоді симптоми відступили, і здавалося, що можна жити, як раніше. У 30 років стало зрозуміло, що ні: стан різко погіршився, і Ірина перестала ходити. Прийняти нове тіло було непросто, але завдяки книжкам і самоосвіті вона знайшла щось на зразок рівноваги: не жити хворобою, але й не вдавати, що її немає. Потім було лікування за кордоном — і перше відкриття того, наскільки інакшим може бути ставлення до людей з інвалідністю там, де це різноманіття суспільством передбачено. Сьогодні про свій стан Ірина знає, мабуть, більше за більшість лікарів, яких зустрічала.

І все одно, коли вона сама опинилася в ролі вагітної жінки, щось виявилося не таким, як вона очікувала. Українська система охорони здоров’я не надто добре влаштована для вагітних у принципі — а коли до звичних складнощів додаються бар’єри, пов’язані з інвалідністю, дискомфорт набуває іншого виміру. Досвід Ірини не виняток: у 2024–2025 роках громадська організація “Безпечне народження” провела перше в Україні дослідження “Репродуктивний досвід жінок з інвалідністю в Україні“, у якому свої історії розповіли 14 жінок із сенсорними, фізичними, психосоціальними та інтелектуальними порушеннями. Те, що дослідниці зафіксували, — це не випадковий збіг, а повторювані патерни та портрет медичної системи, яка стежить за цими жінками надто пильно і водночас зовсім їх не бачить.

Коли тебе бачать крізь діагноз

Жінки з інвалідністю не просять дозволу народжувати — вони просто народжують, і стикаються з бар’єрами та суспільними упередженнями.

В історії Ірини рішення завагітніти мало нотку спонтанності. Їй було 37, після чергового курсу терапії можна було взяти паузу, і коли активна речовина вивелась з організму, вона подумала: чому б не спробувати? Раніше така думка здавалася нереальною, бо надто багато всього пережив організм. Але чоловік не полишав мрії стати татом, і Ірина завагітніла. “Це було навіть трохи несподівано”, — каже Ірина зі щирою вдячністю тілу, яке змогло.

Найрізкіше зреагував її лікар з Італії — Франческо Боно (Francesco Bono), невролог із Центру лікування болю при університетській лікарні Magna Graecia (Azienda Ospedaliero-Universitaria Mater Domini) в Катандзаро. Саме він свого часу поставив Ірині точний діагноз, добре знав перебіг хвороби, і був радше розчарований її рішенням завагітніти.

“Він говорив: “Ти взагалі думаєш? Для чого ти це зробила?” Був упевнений, що лікування погано вплине на дитину”, — згадує Ірина.

Вона розуміє логіку лікаря, але відчуває й інше: ця реакція була не про неї як людину, а лише про діагноз, про унікальний випадок, який тепер зірветься з-під спостереження. Ірина знала про ризики, проте як людина обрала спробувати. Тіло відреагувало добре, а біль, який роками є частиною кожного дня, ненадовго відступив.

“Донька подарувала мені ремісію”, — каже Ірина.

Українська лікарка пояснила, що зазвичай варіантів два: або ремісія, або сильне загострення, і Ірині тут дуже пощастило. Фізично вона почувалася, за власними словами, “просто ідеально”. Зараз, через три місяці після пологів, гормональний фон змінюється, і стан потрохи повертається до того, як було. Повноцінних знеболювальних жінка поки не приймає, щоб уночі можна було прокидатися і бути поруч з донькою.

Дослідниці назвали це подвійною медикалізацією: коли інвалідність накладається на вагітність, жінка стає пацієнткою з підвищеним ризиком ще до того, як щось пішло не так. І в цьому статусі вона отримує уваги водночас забагато і замало: забагато консиліумів, обстежень, лікарів, які збираються навколо як на унікальний випадок, і катастрофічно мало справжнього розуміння, поваги до рішень, бачення в жінці людини, а не набору порушень.

Частина респонденток дослідження так боялася реакції лікарів, що навмисно відтягувала постановку на облік через страх почути те, що деякі таки почули: що їм не варто народжувати, що дитина може бути “не такою”, що самі не впораються. Кілька жінок розповіли про прямий тиск з тим, щоб вони перервали вагітність не через медичні показання, а через упередження щодо їхньої здатності бути матерями.

Те, що не залежить від обізнаності

Є речі, яких знання не спрощує. Перші — фізичні бар’єри: чи є пандус, чи є гінекологічне крісло, на яке зможеш піднятись і з якого не впадеш, чи є ліфт до УЗД-кабінету. Чи буде поруч хтось, хто супроводить поетапно і пояснить зрозумілою мовою, що відбувається. Чи прочитає вголос бланк, який треба підписати, для жінок із порушенням зору.

“Ми все життя живемо в бар’єрах. От лікарня. Я не могла потрапити на УЗД, поки мене двоє чоловіків не занесли на руках, бо там сходи, а ліфта нема. Брали і несли. І це треба акуратно, бо я ж вагітна”, — розповіла одна з учасниць дослідження.

Є й бар’єри невидимі. Відчуття, що ти мусиш бути зразковою вагітною, мусиш “старатись” більше за інших, бо кожна твоя дія під наглядом. Розуміння, що якщо щось піде не так, це спишуть на інвалідність, а не на інші обставини. Дослідження зафіксувало це як тенденцію: жінки з інвалідністю докладали додаткових зусиль, щоб “перевершити очікування”, бо розуміли, що їх оцінюють інакше.

Ірині з акушер-гінекологинею пощастило. Її вагітність супроводжувала лікарка приватної клініки за договором із Національною службою здоров’я України, персонал був уважним, нікому не спадало на думку дивитися на неї крізь інвалідність. Народжувала Ірина в перинатальному центрі, де бригада теж поставилася з розумінням, вивчила все про діагноз і шукала, як її підтримати. Великі спеціалізовані заклади Ірина обирала свідомо, бо ті зазвичай краще облаштовані, і знаходила перевірених лікарів за порадами. “Але це не система, це везіння з маршрутом”, — формулює вона. У будь-якому іншому сценарії, переконана Ірина, було б зовсім не так.

І навіть її обережний маршрут не врятував від одного зіткнення. Візит до генетика був обов’язковим: за віком і за показаннями. Ірина пішла на прийом сама і потрапила під зливу критики. “Ти взагалі маєш розум? Як ти тими руками будеш когось тримати?” — кричала на неї лікарка. Подивилась, висловила своє “фе” і дала висновок, що з дитиною все гаразд. Формально робота виконана, але осад залишився.

“Мені це абсолютно байдуже, я її не слухала, — каже Ірина. — Але це я вже так сприймаю. Іншим жінкам могло б бути дуже образливо і боляче. Навіть просто вагітним, без інвалідності — це складно”.

Три місяці потому

Оксанці три місяці. Це вже не той гострий перший час знайомства з новою роллю, але ще й не та рівновага, яка колись настане.

День Ірини починається о дванадцятій ночі: перше годування, потім ще два-три до ранку. Маленька прокидається стрімко — ще не встигла прокинутись, а вже кричить. Чоловік готує суміш, приносить, Ірина годує, приставне ліжечко доньки впритул до неї. Удень чоловік на роботі, багато допомагають батьки, бо в Ірини робота не зупиняється: два проєкти, менторство, зустрічі. Каже, що донька вдень спить мало, але вже має перших друзів — іграшки на мобілі, з якими розмовляє іноді охочіше, ніж із батьками. “До батьків вона не посміхається так, як до них”, — каже Ірина з посмішкою.

Варіант піти в “повноцінний” декрет і присвятити весь час материнству Ірина наразі відкидає. Вона рахує час — поки тіло слухається, веде проєкти, планує наперед, хоче назбирати доньці на вищу освіту вже зараз, щоб, коли прийде час, Оксанка знала: мама встигла подбати. “Поки стан дозволяє, поки є сили — хочу встигнути”, — каже вона.

Після пологів Ірина ловила себе на дивному відчутті, ніби вона не зовсім мама. Народжувала через кесарів розтин, із грудним вигодовуванням теж не склалось — молоко, за її словами, “не смакувало” доньці. “Через це я відчувала себе не до кінця якоюсь мамою”, — каже Ірина. Це поширений стереотип, з яким стикаються багато жінок після пологів. Але в її випадку додається ще розуміння, що хвороба повертається, що ремісія була подарунком і що далі треба встигнути натішитись донькою та втілити заплановане наперед.

Дослідження зафіксувало те, що добре чути в історії Ірини: материнство змінює жінок з інвалідністю не “попри” інвалідність, а разом із нею. Це досвід, у якому щось у тобі змінюється і вже не повертається назад.

Це підтверджує і Вікторія Лучка, голова ГО “Безпечне народження”:

“Те, що ми бачимо в дослідженні, — це не історії “подолання”. Жінки з інвалідністю не описують свою вагітність і материнство, як подвиг, хоча зовні їхні історії дуже часто подають саме так : героїзовано, на силі волі “попри все”. Самі вони говорять інакше: про щоденну роботу, про прийняття рішень, про тіло, яке вони знають краще за лікарів, про сім’ю поруч. Материнство для них — не виняткова подія, яка щось доводить, а звичайний життєвий вибір, який багатьом давався важче, ніж мав би, зокрема, через бар’єри”.

Вікторія додає, що важливо, щоб говорили про цих жінок саме так — інакше за героїчним образом губиться сама людина і її реальні потреби.

Ірина відповідає на це по-своєму. Вона, за її словами, небагато рефлексує над власним материнством, хоча й вважає його свого роду дивом. Оксана для неї окрема людина, яку вона супроводжує в світ із самого початку: “Вона не належить мені. Вона просто та, яка обрала жити зі мною”.

Що насправді потребує змін

“Те, що описують жінки в нашому дослідженні, — це не окремі “погані випадки”, це системна картина”, — наголошує Вікторія Лучка.

За її словами, жінки з інвалідністю стикаються з подвійним стандартом: надмірний медичний контроль і повна відсутність реальної підтримки. Щоб це змінилося, потрібна не добра воля окремих лікарів, а системні речі: навчання персоналу, фізична й інформаційна доступність закладів, психологічний супровід після пологів.

“За результатами дослідження ми сформулювали конкретні рекомендації для органів влади та і пологових закладів — і будемо наполягати на їх впровадженні”, – каже голова ГО “Безпечне народження”.

Ірина все це знає не лише як героїня матеріалу. Останні роки вона працює в громадському секторі — координує адвокаційні проєкти у сфері правового захисту людей з інвалідністю, розвиває ініціативи для жінок-підприємиць і є членкинею Молодіжної ради при Міністерстві охорони здоров’я України. Разом із командою вона зараз працює над проєктом “Лікар громади” — саме тим, чого їй самій колись не вистачало: доступною медициною поруч. Першим поштовхом до цієї роботи стало лікування за кордоном і відчутна різниця в тому, як там і тут влаштоване ставлення до людини з інвалідністю.

Відтоді, як Ірина стала мамою, її особливо хвилює статус дітей з інвалідністю, від яких рідні відмовляються ще в пологовому:

“Я певним чином розумію цих мам. Жінка залишається сам на сам із цим — у складний гормональний період, у стані шоку, і в цьому стані вона може ухвалити рішення, яке зашкодить дитині, або повністю від неї відмовитись через страх і незнання”.

За кордоном, каже Ірина, якщо народжується дитина з інвалідністю, батьки отримують супровід, пояснення, підтримку, і дитина з інвалідністю лишається дитиною, якій можна радіти.

“Я б дуже хотіла адвокатувати таку підтримку жінок в Україні, щоб був такий проєкт. Щоб вони відчували: дитина з інвалідністю — це не вирок. Щоб дитина залишалася в сім’ї”, – розповідає Ірина.

Дивлячись на Оксану, вона досі трохи дивується. Донька ще нічого не знає про мамин діагноз — для неї важливіші мамині руки, голос, тепло. Але Ірина вже знає, чого хоче для неї: вищої освіти, самостійності, можливості бути собою в будь-якому тілі. І що хоче їй передати: “Хвороба не ідентифікує людину і нічого не означає”.

А жінці з інвалідністю, яка зараз читає це і думає про дитину, яка вагається, боїться, яка вже вагітна і не знає, як буде далі, Ірина відповідає прямо:

“Жити своє життя і не дивитися на інших. Робити свої вибори, бо вони завжди для нас самих правильні. Кожна жінка впорається з усім, що їй дається. Ми дуже сильні. Дати шанс собі бути щасливою”.

Жінки з інвалідністю просто матері, яким медична та соціальна система поки що не навчилася допомагати так само, як матерям без інвалідності.

“Я тепер дуже розумію, наскільки має значення впевненість й обізнаність, наскільки важливо знати, що можна вимагати”, — каже одна з респонденток дослідження. 

Матеріал підготовлено за фінансової підтримки фонду Abilis Foundation