Матері дітей з інвалідністю стикаються з “пасткою бідності” та системними бар’єрами у працевлаштуванні – дослідження

Мами дітей з інвалідністю в Україні залишаються поза ринком праці не через відсутність мотивації, а через поєднання дискримінації, нестачі послуг і ризику втрати соціальних виплат. Навіть часткова зайнятість для багатьох із них стає недосяжною, а повномасштабна війна лише поглибила ці бар’єри.

Про це свідчать результати дослідження “Сильні мами”, проведеного громадськими організаціями “Епіпросвіта” та “Академія Пізнання”.

Фото: iStock

Ці жінки опиняються на перетині кількох форм дискримінації: гендерної, економічної та пов’язаної з доглядом за дитиною. Повномасштабна війна Росії проти України загострила ці проблеми – через вимушене переміщення, руйнування інфраструктури та обмежений доступ до послуг.

Попри це, дослідження фіксує високий рівень мотивації до працевлаштування. Частина матерів уже працює – повний або неповний день, в офіційному чи неформальному секторі. Інші активно шукають роботу або готові вийти на неї за наявності відповідних умов.

Водночас значна частка жінок змушена залишатися поза ринком праці через догляд за дитиною або відсутність підтримки.

Доглядове навантаження фактично дорівнює або перевищує повний робочий тиждень. Більшість матерів витрачають понад 40 годин на тиждень на догляд і пов’язану з ним логістику.

Для матерів дітей із високими потребами (підгрупа А) це навантаження стає критичним – включає нічний догляд, медичні процедури та постійний моніторинг стану дитини.

Окрім фізичного догляду, дослідження підкреслює значний обсяг “невидимої праці”:

• координацію лікування та реабілітації;
• постійні переговори з лікарями та освітніми установами;
• оформлення документів.

Це створює хронічне когнітивне та емоційне виснаження, яке ускладнює навіть початок пошуку роботи.

У більшості сімей саме мати є основною доглядальницею. Навіть за наявності партнера його участь часто епізодична, а допомога родичів обмежена.

Ключовою проблемою є відсутність послуг респайту – тимчасового догляду за дитиною. Приватні послуги недоступні через високу вартість, а державні – майже відсутні або перевантажені.

Водночас матері зазначають: навіть 10–15 годин гарантованого респайту на тиждень могли б стати вирішальним фактором для виходу на роботу.

Дослідження виділяє кілька ключових перешкод:

• стигматизація з боку роботодавців – жінок сприймають як “ненадійних” працівниць через можливі лікарняні або складність поєднання роботи й догляду;
• дефіцит послуг підтримки – відсутність доступного догляду змушує матерів залишатися вдома;
• інфраструктурні бар’єри – брак пандусів, ліфтів, інклюзивних укриттів унеможливлює очну роботу; додатково впливають перебої зі світлом і зв’язком, що обмежують навіть дистанційну зайнятість;
• логістичне навантаження – матері здійснюють від 4 до 12 медичних візитів на місяць; у сільській місцевості це означає тривалі поїздки, витрати і фізичне виснаження.

Окремою проблемою є економічна неефективність офіційного працевлаштування.

Матері ризикують втратити соціальні виплати після виходу на роботу. У багатьох випадках загальний дохід сім’ї майже не змінюється – або навіть зменшується.

Це створює так звану “пастку бідності”, яка демотивує працювати офіційно і підштовхує до тіньової зайнятості.

Близько 40% опитаних матерів є внутрішньо переміщеними особами. Вони стикаються з додатковими труднощами. зокрема, з втратою соціальних зв’язків, складнощами з доступом до медичних послуг, а також відсутністю професійних контактів.

Регіональні відмінності також значні: у східних і південних регіонах можливості обмежені через руйнування інфраструктури, тоді як у сільській місцевості – через ізоляцію і брак вакансій.

Дослідження також фіксує глибоку економічну вразливість:

• сукупний дохід більшості сімей – до 20 тисяч гривень на місяць;
• основні джерела – соціальні виплати, допомога партнера або нерегулярні підробітки;
• значна частина витрат іде на лікування та реабілітацію.

Більшість матерів оцінюють своє становище як таке, що покриває лише базові потреби. Лише деякі респондентки мають можливість формувати фінансову “подушку безпеки”.

Довідка. Це дослідження є першою в Україні спробою комплексно проаналізувати економічне становище матерів дітей з інвалідністю.

Аналітика охоплює соціально-економічні, психологічні та інфраструктурні фактори, а також взаємодію з медичною системою і ринком праці.

У дослідженні використали міжнародні психометричні шкали (зокрема для оцінки стресу, тривожності, депресії та вигорання), а також підхід соціально-екологічної моделі, який дозволяє аналізувати проблему на рівні особи, сім’ї, громади та держави.

Дані збиралися з дотриманням етичних стандартів – добровільної участі, конфіденційності та права відмови.

Нагадаємо, що у липні минулого року в Україні стартувала нова соціальна послуга з комплексного розвитку та догляду дітей з інвалідністю віком від шести років, які за станом здоров’я не мають можливості навчатися у школах за денною формою. 

Послуга має допомогти дітям долучитися до освітнього процесу, розвивати навички і соціально інтегруватися. У межах проєкту соціальні послуги будуть надаватися разом з освітніми. 

У приміщеннях, де буде надаватися послуга, мають бути встановлені відеокамери, щоб батьки могли спостерігати онлайн. 

Щоб отримати послугу комплексного розвитку і догляду, батьки або законні представники дитини з інвалідністю мають звернутися до органу місцевого самоврядування (соціального менеджера). Дитина має пройти оцінку Інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ) і отримати висновок, в якому зазначений  необхідний рівень підтримки не нижче четвертого.

Експериментальний проєкт буде реалізовуватись коштом державного бюджету упродовж 2 років. 

Читайте також: Бути суб’єктом, а не об’єктом: як жінки з інвалідністю формують нові підходи до лідерства