Володимир Азін: “Інвалідність була в моїй голові”
“Спитай Володимира, як він отримав травму… Під час служби у війську, упавши зі стрімчака, він кілька днів повз на руках, щоб бути там, де його можуть знайти. Щоб вижити… “, – якось розповіла про Володимира Азіна наша спільна знайома.
Коли ми познайомилися, я не наважувалася в нього запитати про травму, а потім у тому й не було потреби. Будучи моїм наставником у темі інвалідності, Володимир найперше вчив бачити людину, а не її інвалідність.
Володимир Азін – експерт Національної асамблеї людей з інвалідністю, один із засновників Всеукраїнського громадського об’єднання “Група активної реабілітації” (ГАР), тренер. А ще – затятий рибалка, водій з тридцятирічним стажем, оповідач дотепних історій.
РІВНИЙ РІВНОМУ
– Володимире, знаю вас як людину, що повертає до життя хлопців і дівчат, які через травми опинилися в інвалідному візку. Ваша наука – це досвід: як бути незалежним від інших, вільно пересуватися містом, мати улюблену справу, одним словом – жити. І цим досвідом ви ділитися у таборах “Групи активної реабілітації”…
– Для початку хотів би пояснити, що в назві “Група активної реабілітації” не зовсім влучно використано слово “реабілітація”. Ми не допомагаємо відновити втрачені фізичні функції. Направду ми займаємося абілітацією – показуємо, що життя після травми є. Іншими словами, допомагаємо знаходити заново себе в суспільстві, відновлювати взаємини із оточуючим середовищем. Майже кожна людина з будь-якими травмами, хворобами, ураженнями, яка пережила якісь події, що вплинули на її психоемоційний стан, потребує певної ресоціалізації.
На наші табори приїжджають люди з паралічем. З іншими нозологічними групами ми не працюємо, бо ми не є фахівцями у “їхніх” сферах.
Ми дотримуємося принципу “рівний – рівному”. Тому переконані, що людям з ампутацією найкраще можуть допомогти люди з ампутацією. Саме вони в змозі передати той унікальний досвід, показати правильні рішення.
Звісно, я можу десь зімпровізувати, але чи буде це справедливим до “іншої” людини, чи будуть мої поради дієвими? Дуже сумнівно.
Тому важливо, щоб активізувалися люди з інвалідністю різних нозологій і працювали з тими, хто має схожі форми ураження. І якщо такий формат таборів їм підходить – таким досвідом ми готові охоче ділитися.
– Ви зачепили дуже круту тему – про участь людей з інвалідністю в управлінні: бути організатором таборів, інструктором…
– Зауважу, що в організації все ж таки “горизонтальне” управління: команда працює злагоджено, один для одного, щоб передати максимум учасникам. І серед них згодом виявляються лідери, які рухають справу далі.
Я не скажу, що всі наші лідери такі вже виняткові. На щастя, у нас узагалі нема ідеальних, – усміхається Володимир. – Так, у команді є хлопець, який не може швидко розмовляти, має серйозні порушення мовлення. Але ми ніяк не можемо його втратити, бо це наша людина, за духом і філософією життя. Просто за цих умов треба придумати таку форму співпраці, щоб він був повністю інтегрований у мікрокосмос ГАРу. І в жодному разі це не має бути поблажливим жестом чи актом благодійності, мовляв, що-небудь, аби залишався з нами. Цей хлопець має бути задіяний, тому що цінний. Важливо, щоб він і сам це усвідомлював.
Потенціал кожної людини, як струмочок, який, стиха хлюпочучись, заходить у велику ріку. Підсилюючи один одного, ми змінюємо і себе, і світ навколо себе.
Так от що для цього хлопця ми придумали. Він працює механіком для таборів. Зазвичай то вночі відбувається – налаштування колясок, дрібний ремонт. Також він займається адмініструванням, що не вимагає спілкування – обробка документів. Це робота, яка забирає купу часу. Можливо, це не завжди найбільш цікава частина роботи, але він розуміє її важливість, усвідомлює свою потрібність команді. А це завжди надихає.
І що не менш важливо для цього хлопця як лідера – він чудова рольова модель для інших учасників таборів “Групи активної реабілітації”: його участь у житті команди неоціненна, він і є частина команди, і це бачать інші учасники і хочуть рівнятися на нього.
Демонструючи модель “рівний рівному”, ми це робимо для себе, в першу чергу. Не хочу вдавати із себе ідеального християнина. Та яке насіння я посіяв, таке й пожинаю. А те, що моя “робота”, справа цілої команди надихає інших – це сторицею вертається і до нас. Свічка ніколи не втратить від того, що від її полум’я запалилася інша свічка. Це однозначно про наш ГАР.
“НЕМА НІЯКОГО ПОДВИГУ – Я ПРАЦЮЮ ДЛЯ СЕБЕ”
– Можете пригадати ваш момент незворотніх змін?
– Після отримання травми, в гострий період я себе жалів. І що? Небо від того… не впало. Жалість до себе була моєю особистою проблемою, як і те, що якісь люди відійшли від мене. І навіть не тому, що вони жорстокі – це я для них став заскладним, коли хотів свої проблеми перекласти на їхні плечі. І це було несправедливо щодо них. Друзів потрібно оберігати, а не використовувати.
Тоді мені заледве виповнилося 20 років. Дуже жалів себе й очікував того від інших – щоб жаліли і допомагали. Нерідко близькі опускають руки, бо багато хто після травми стає примхливим, вибагливим до оточуючих і поблажливим до себе. Посттравматичний синдром проявляється в різних людях по-різному…
Сам я перший раз у табір активної реабілітації потрапив у 1992 році в місті Винники Львівської області. Усім учасникам у перший вечір потрібно було зібратися для знайомства. Вирішили збір провести на стоянці для автомобілів. Але там лежало багато битого скла. Ми могли попсувати шини наших колясок. Організатори запропонували учасникам табору підмести територію.
Я тоді сказав: “Стільки навколо здорових молодих хлопців і дівчат, а підмітати мусять “інваліди”?!”.
На що мені одна з організаторок відповіла: “Це потрібно вам, а не їм. Ти хочеш, щоб до тебе ставились, як до “нормальної” людини?”.
Я відповів: “Так”.
“Тоді і веди себе відповідно”, – сказала вона.
Це був перший серйозний злам моєї “інвалідної” свідомості. Ми швидко підмели майданчик, більше того – ми реально весело провели час.
Згодом я став пишатися собою, бо досяг більшого, ніж мої знайомі зі схожим рівнем ушкодження. Але я навіть і не здогадувався, що інвалідність була в моїй голові…
Зараз я розумію, що пишатися немає чим, і це ніякий не подвиг. Тому що працюю для себе – щоб рухатися містом було комфортно, користуватися без проблем звичайними послугами, як то пошти, перукарні. Щоб у більярдний клуб, куди я залюбки приїжджаю відпочивати з друзями, мене не заносили на руках… Щоб мене сприймали як людину повноцінну, частину суспільства.
З певного часу перестав звертати увагу на те, як я рухаюся. Перестав зауважувати, що користуюся коляскою. Не тому що коляска стала частиною мене. Просто вона є і все. Про неї мені нагадують тільки бар’єри, із якими зіштовхуюся. От зараз не можу впритул підійти до столу або ж піднятися сходами, і тут мені потрібна допомога.
І ще. За іншими колясками наглядаєш, даєш поради, а за свою… забуваєш. А потім “ой щось не їде”, а це ж треба шини на колесах підкачати. Це як із взуттям. Навряд чи ви про нього думаєте, допоки воно раптом не розклеїлося. Так і мені. Випав сніг, а я гуму не поміняв на колесах, і не можу від машини до пандусу доїхати. От тоді-то згадую про свою коляску.
“НЕ МОЄ – ЖИТИ ЗА ПРИНЦИПОМ “МЕНІ ВЕСЬ СВІТ ВИННИЙ”
– І знову ви нагадали про бар’єри, які ускладнюють життя не тільки вам, а й купі інших людей…
– Я дуже люблю рибалку. Кажуть, що час, проведений на риболовлі, не входить у час життєвого плину: іншими словами – чим більше людина на рибалці, тим довше вона проживе, – жартує Володимир. – Так ось, ми не можемо висувати претензії до доступності природнього середовища. Але у питаннях доступності антропогенного середовища, де людина на щось впливає, ми просто зобов’язані вказувати на помилки.
Нещодавно ми говорили про рівноправність. А я все думав, у чому вона проявляється? Вирівнювання можливостей? Абсолютно це неможливо, бо ми народжуємося з різними можливостями.
Тоді що? Як на мене, рівноправність – це про створення умов для конкуренції, для рівноправної конкуренції в різних сферах життя – у навчанні, працевлаштуванні, отриманні послуг. Оце вже і є недискримінація. Якщо хоча би на цих рівнях створено умови безбар’єрного доступу, можемо сміливо говорити про рівноправність. За таких умов людина сама контролює, як наповнювати своє життя знаннями, враженнями, досвідом. Розуміє, хто вона є, що прагне здобути, яка її мета життя…
Ледача людина, ким би вона не була – чи з інвалідністю, чи ні, – буде наповнювати своє життя менше, вважатиме, що їй весь світ завинив. Якось так заявив мій приятель. Я здивовано глянув на нього: з якого дива?
І він мені цілком серйозно: “Якщо в світі так встановлено, що хтось каліка, а хтось ні, і нам випав той жереб, що ми ними стали, всі інші нам винні”. Маючи таку псевдофілософію, навряд чи можна очікувати від людини рішучих дій до зміни свого життя.
Я далекий від моральної моделі інвалідності (інвалідність розглядається як кара небесна – авт.). Хоча всі ми люди, і бувають часи відчаю: коли чорна смуга іде не поперек, а вздовж, потім вона, звісно, повертає, але до повороту ще треба дійти. І ти думаєш: за що мені таке? А далі попорпаєшся в пам’яті й розумієш, що в якийсь час полінувався зробити те, що сьогодні могло би покращити ситуацію…
Навіть якщо сам не зміг – через утому чи недогляд, – завжди можна було делегувати якісь свої повноваження іншим, довіряти команді, з якою працюєш. І дуже важливо це вміти зробити.
Можливо, у вислові “Хочеш зробити добре – зроби сам” і є щось, але на 100 відсотків це не працює. Перевірено моїм життям. Доручиш якусь роботу людині – вона обов’язково з нею впорається. А як не вдалося, то на це мій хороший товариш Ярослав Грибальський з усмішкою каже: “Бог на все має власну думку”.
…Я намагаюся апелювати до свідомості людей, розповідаючи про коляску, бар’єри. Та коли у відповідь чую безнадійне “Ой, що ми там можемо зробити”, різко не погоджуюся. Пробачте, усі перетворення в суспільстві, яке змінюється і стає більш демократичним, стали можливими лише за ініціативи громадських діячів та організацій, чи навіть однієї небайдужої людини. У будь-якій країні. Це дуже легко можна дослідити за історією громадських рухів.
– Ви натякаєте на великий європейський рух людей з інвалідністю, які, відстоюючи свої права, виголошували гасло “Нічого для нас без нас”?
– Так. Жодна держава не ворухнулася б у бік своїх громадян, не дбала б про інтеграцію чи інклюзію, якби самі люди не вимагали для себе рівних умов чи дотримання прав.
Особисто для мене демократичність суспільства значить те, що державні програми є соціально орієнтованими. Не ті, які спрямовані на підтримання лиш статків “сегрегованої” жменьки людей при владі. Я кажу про ті програми, які дійсно працюють для всіх. Тобто коли створюються умови рівноправної конкуренції. Але без участі громадських сил їх би просто не було.
От скептикам і намагаюся пояснити, якщо ви хочете змінити своє життя, то додайте певних зусиль. Сидячи вдома, ви точно нічого не зміните.
На одному з таборів ми дорікнули волонтерам про недостатні зусилля з їхнього боку. Це була група реабілітологів, які відпрацювали табір, як вони звикли – як роботу. Але вони не прожили табір. Так, вони страхували учасників, виконували певні дії задля їхньої безпеки, але зовсім не намагалися вплинути на світогляд хлопців і дівчат в інвалідних колясках. Йдеться про виривання тої інвалідності з голови, яка в них там засіла з моменту травми. А це чи не найважливіші зрушення!
На такі наші докори один із реабілітологів дуже образився. Ми попросили його пояснити свою образу. На що він махнув рукою, мовляв, немає сенсу, тому що це нічого не змінить.
Моя йому відповідь була проста: “Це нічого не змінить лиш в одному випадку – якщо ти нічого не скажеш. 100 % нічого не зміниться з твого боку. Бо ти не готовий до цього. А ми все одно будемо змінювати”.
Ось така переконаність і рухає суспільство, змінює ставлення до людей з інвалідністю.
Тому я із докором слухаю, коли бідкаються про якийсь поганий закон, про недостатнє соціальне забезпечення… А що особисто ви зробили, щоб покращити ситуацію? Я можу погодитися на те, що суспільство має підтримувати людину з інвалідністю в якійсь конкретній важкій життєвій ситуації. Але у жодному разі не навішувати на соціум почуття провини і безкомпромісного обов’язку.
“МЕНІ 51 РІК, І ПОКИ ВСЕ ІДЕ НОРМАЛЬНО”
– Хто такий Володимир у приватному житті?
– Чоловік своєї дружини. Ми нещодавно побралися… Я мрію, щоб наша сім’я поповнилася дитинкою. Чи готовий я до цього як тато? Так, звичайно!
…Німецький філософ Артур Шопенгауер якось сказав про людей, що ми схожі на дикобразів, які ідуть через крижану пустелю. Їм холодно, тож вони притискаються один до одного і водночас колять один одного своїми голками.
Я переконаний, що сім’я має бути тим місцем, де людині треба не захищатися, а захищати, оберігати, підтримувати. І не якимись агресивними діями, а добротою, увагою. Тоді сім’я надихає і надає сил, іде безперервний процес збагачення один одного і довкола. Коли це не взаємно, я не бачу сенсу одружуватися.
Я можу порівнювати, тому що мій перший шлюб був неоднозначним, не був таким романтичним, як про це розповідаю зараз.
А другий шлюб? Знаєте, як один казав: “Я вирішив жити вічно”. “І як воно?” “Мені 51 рік, і поки все іде нормально”.
Ще хотілось би з дружиною поїхати в подорож. Найбільш позитивне наповнення в стосунках відбувається від зміни емоцій. А цього найшвидше і концентровано можна досягти під час мандрівок. Причому було б добре поїхати у якісь незвичні країни.
З огляду на нинішню ситуацію в Росію мене не тягне, хоч там дуже багато родичів. Ми вже не спілкуємося через війну. Вони не приймають моєї позиції, а я не приймаю їхньої. Справедливо це чи ні? Байдуже. Війна взагалі річ несправедлива…
Мені пощастило бути в Грузії й Азербайджані. Того часу, що я пробув, звісно, замало, щоб глибоко познайомитися з країнами, але зачепити зачепило.
Мені імпонує розслабленість грузинів. Може, ви чули цей анекдот. Вантажівка різко гальмує перед бабусею, що переходить дорогу в невстановленому місці. Вискакує водій, і замість крику, спокійно каже: “Шановна, якщо ви не будете дивитися, куди йдете, то опинитися в тому місці, куди дивитеся”.
Ця історія, як на мене, характеризує філософське підґрунтя доброзичливості грузинів. Це я дуже чітко відчув, побувавши в цій сонячній країні. Ось такі враження і наповнюють моє життя.
…Іноді буває дуже важко жити через певні фізичні порушення. Мені пощастило. У мене важка травма, але не настільки, щоб ремствувати на життя. Дуже хотілося б допомогти тому, кому важче.
А ще хотілося б не відчувати себе звичайним гвинтиком у системі, а знати, що від моїх рішень, моїх дій ця система рухається, що я – важливий гвинтик. Так само, як і важливі довкола інші люди. Усі впливають на моє життя. Хочеться позитивно впливати і на них.
Хто хоч раз відчув цю взаємність, розуміє, що від цього можна отримувати задоволення. І тоді бодай на трошки, але наше життя стає кращим.
Фото – Валерія Мезенцева, Центр інформації про права людини
