10 викликів материнства, або Як це – бути мамою дитини з інвалідністю

Виходити дитину, народжену на 27-му тижні, змінити професію з міліціонерки на виховательку або й узагалі переїхати до іншої країни…

Для Марини, Ольги й Наталі – це не подвиги, а звичайне материнство. Якщо ти мама дитини з інвалідністю.

Молоді жінки кажуть, викликів, пов’язаних з інвалідністю, настільки багато, що треба бути в постійній бойовій готовності, аби захистити себе і своє дитя.

Мами готові справлятися, та чи не найважче – витримувати осуд, жалісні погляди й поради “віддати дитину в притулок, а собі народити нову, здорову…”.

А ще – “вигризати” ті соціальні послуги, які держава зобов’язана надавати.

Про що не готові мовчати і як долають виклики – поради мам, які не втратили віри ані у своїх дітей, ані в себе.

МАРИНА: “ТИ НЕ МОЖЕШ ЗМІНИТИ СВОЮ ДИТИНУ, АЛЕ ТИ МОЖЕШ ЗМІНИТИ ЯКІСТЬ ЇЇ ЖИТТЯ”

– Якби у тебе, бабусю, був клон, то ти б зі мною грала, а твій клон варив би суп. Мамо, а якби у тебе був клон, то він ходив би на роботу, а ти була б з нами завжди.

Цю теорію клонів розповіла мама восьмирічного Богдана – Марина. У її словах я чула гордість за сина. Вона знає ціну кожному успіху, кожному вибрику, кожній подоланій Богданом перешкоді. І її боротьба за нього розпочалася з 27-го тижня вагітності, коли в неї раптово відійшли води.

– Це було так неочікувано і для мене, і для лікарів, адже, будучи вагітною, мої аналізи можна було виставляти на виставці – такі бездоганні, – розповідає жінка.

Виклик  № 1. Долати страх і подеколи тупість оточення

Марина називає себе невиправною оптимісткою. Коли Богданові поставили діагноз “дитячий церебральний параліч” і написали ще купу всього, молода мама… розірвала на клапті цей папір.

Вийшовши через два місяці з трьох лікарень, куди її із сином перекидали після пологів, – вирішила починати все з нуля. Як виявилося – у буквальному сенсі, бо очікуваного супроводу від держави не було.

– Патронажна медсестра, яка навідалася в перші дні, сказала прямо в очі: “Сподіваюсь, ви ж не будете ходити до нас у поліклініку… Не псуйте нам статистику”.

Після цих слів я її вигнала з дому… І за два роки, що ми жили в Києві, ніхто з поліклініки чи якоїсь іншої служби не поцікавилися, де дитина, що з нею, – каже моя співрозмовниця.

Марина додає: “Жодних лікарень, спеціалізованих лікарів. А ще таких дітей… бояться. А ти, мамо, розгрібай, як хочеш…”

Виклик № 2. Знайти фахівців

Зрозумівши, що жодного супроводу для Богдана не світить, Марина та її чоловік Андрій кинулися шукати “своїх” лікарів по форумах та знайомих – як єдине місце перевіреної інформації.

Тоді ж Марина зазнайомилася з матерями, що опинилися в схожих ситуаціях.

– Мами кажуть: нам пощастило – ми потрапили до Іванова, Петрова… Але немає такого “пощастило”. Що це значить? Лотерея? Нашими дітьми не повинні грати в лотерею, – обурюється жінка.

Вона переконана, що справа в людях. Так, через контакти з рук у руки вона відшукала фахових неонатолога, невролога, масажиста, які “Богдана буквально витягли”.

Для того щоб возити дружину і сина по лікарнях і реабілітаційних центрах, бути поруч із ними, чоловік звільнився з роботи.

Родинні заощадження допомогли протриматися якийсь час. Та коли синові виповнилося сім місяців, Марині довелося повернутися в професію, у журналістику. На той час у неї була вища посада і заробітна плата. У декрет пішов чоловік.

– Я кожний день себе заїдала, що не з Богданом. І так доплакалася… до другого декрету, – пригадує свій шок Марина.

Первістку тоді було всього рік і два місяці: розумовий і психічний розвиток відповідав нормі, але син не ходив. Щоб це змінити, молоді батьки готуватися до тривалої й серйозної реабілітації. Аж тут – двійня.

– Ні, мене не відмовляли народжувати, але жоден лікар не хотів брати. Я мала кесарів розтин, радять до трьох років зачекати… Один лікар навіть сказав: “Та ви ж три трупи”, – сплескує руками жінка.

Виклик № 3. Не зомліти, бігаючи по колу управління соцзахисту – поліклініка – реабілітаційний центр

Марина втомлено каже: потрібно зібрати триста п’ятдесят папірців в управлінні соцзахисту, і тоді почнуть платити допомогу на дитину. У неї це приблизно 3 тисячі гривень.

Ще можуть дати направлення в реабілітаційний центр. Але за умови, що на руках матимеш усю цю купу папірців.

Тож усе життя таких мам, які ще й не працюють, це курсування між реабілітаційним центром, совбезом і різними “богоугодними закладами”. І так по колу.

– Ми з Богданом три роки відвідували реабілітаційний центр у Чернігові… Я можу намалювати соціальний портрет мам. Це сірий пуховик, шапочка і шарф, самов’язані зазвичай, чорні чоботи. Чорно-сіре ще щось, щоб не було марким.

Розмови: “Огірки мені із села привезли, закрила…”, “А я отаке пірожене спекла. Мама чи хтось там приніс мені цукру”, “А в АТБ яйця по руб. дев’яносто”. “Та ладно! А ми зараз Михайловича (водія – авт.) попросимо, щоб він усіх нас завіз… Це ж яйця по руб. дев’яносто, уже ж не по два тридцять…”, – Марина на мить видихнула й додала: – Жодної розмови про дітей! Що ми робили, вирізали, клеїли… Вони змирилися. Мами в сірих пуховиках… Вони просто отак опустили плечі.

І я на їхньому фоні… Як казали про мене моїй мамі: “А Марина десь балотувалася в депутати? Вона коли починає говорити, то навіть наш водій замовкає”…

– Я для них, як людина з того боку залізної завіси – де кипить життя і є ще щось більше, ніж буденні будні, – коментує жінка.

Виклик № 4. Справлятися з почуттям провини

Найтяжче для Марини – почуття провини.

– Я до кінця життя думатиму, що щось зробила не так, тому в мого сина інвалідність. Хоча науково доведено, що це не залежить від соціального статусу, професії, раси, статі, – це може статися з кожним… А ще треба сили не плюнути в очі, коли тобі “пояснюють”, що то за твої гріхи, або ж тицяють, що сама таку дитину народила.

Ти і так ледь вигрібаєш. А тут контрольна бетонна китайська стіна у докорах звідусіль. І все це починається з пологового. І неважливо, скільки ти заплатила. Неодмінно від когось почуєш: “Оце та мамочка, що з калікою…”

Як змінити ставлення до нас? Та найперше нехай кожен у лікарні – від лікаря до санітара – закриють роти, не дозволятимуть собі обговорювати пацієнток при нас. Це таке приниження, коли тебе всіляко називають за діагнозом твоєї дитини, – сердито вигукує моя співрозмовниця.

Тож, обираючи школу для своїх дітей, Марина вчергове була готова до поєдинку. Яким же було її здивування, коли в районному відділі освіти розповіли про можливі варіанти й дали контакти, куди звертатися… 

Виклик № 5. Прийняти свою дитину

Наприкінці нашої розмови Марина зауважила: зсуви відбуваються – і дуже великі, й ті, хто хочуть щось змінити у школі, в реабілітаційному центрі, законодавстві чи політиці, – вони змінюють. Для цього слід виходити за межі й не боятися, що скажуть інші.

– Хочеш гуляти з дитиною в парку, навіть якщо вона якось не так виглядає, – береш дитину за руки і ведеш її в парк. У твоєї дитини синдром Дауна: це не добре, це не погано, це факт.

У мене зріст 1 метр 75 см. А я все життя хочу, щоб у мене був 1 метр 61. І нульовий розмір грудей замість третього. Але я не можу це змінити. От і все.

Ти не можеш змінити свою дитину, але ти можеш змінити якість її життя, – каже на прощання Марина.

НАТАЛЯ: “ЗАРАДИ СИНА ПЕРЕЇХАЛА В ІНШУ КРАЇНУ”

– Тимур у перекладі значить залізний, людина зі сталевими нервами. І це точно про мого сина. Я люблю його і поважаю, і найбільше прагну, щоб він став частинкою нашого суспільства на всі 100%, – так починає розмову мама Наталя про сина, який має аутизм.

Виклик № 6. Змінити країну, оточення

Коли сину було півтора року, Наталя помітила, що дитина перестала дивитися в очі, реагувати на дорослих. Місцеві лікарі радили зачекати.

Батьки ж почали діяти – об’їздили всіх можливих лікарів. А дізнавшись, що найкраще для сина – зміна навколишньої ситуації, сім’я зважилася на глобальний крок – переїхати з Білорусі до України.

Виклик № 7. Влаштувати дитину в дитячий садок

Діагноз як стигма закріпився за сином: Тимура не хотіли приймати в дитячий садок.

– Не такий, як інші діти, – чула втомлена мама.

Зрештою Наталі порадили садок у Броварах, де приймають дітей з аутизмом. Але попри обіцянки там не виявилося спеціаліста, який би допоміг Тимуру поступово освоюватися в садочку й набувати соціальних навичок.

І тоді Наталя прийняла ще одне рішення – пішла сама працювати асистенткою.

– Те, що в документах, і те, що насправді, – небо і земля… Мають бути створені умови для навчання цих дітей: у групі – не більше 15 осіб, наявність фахових спеціалістів.

А по факту – в нашій групі навчалося 35 діток, серед яких – хлопчик із порушенням слуху, дівчинка із синдромом Дауна, син з аутизмом… Спеціалістів – нуль, бо ніхто не хотів туди йти за копійки, – ділиться Наталя.

На думку мами, не достатньо декларувати, що всі рівні. Є великий запит у роз’яснювальній роботі серед батьків та дітей – чим відрізняються їхні одногрупники, чому вони можуть поводитися не так, як решта.

Діти не прийняли Тимура, через що він дуже переживав – чотири місяці кричав у садочку, не йшов до діток, відмовлявся слухати, спати.

Хоча коли його мама була поруч – жодних зривів не ставалося.

Нові проблеми почалися після того, коли в групі Тимура з’явився інший асистент.

– Коли у виховній сфері працюють мами, діти яких мають інвалідність, вони знають, що на них може очікувати.

Якщо ж це “випадкові” люди – не всі готові до випробувань. Хоч це й інклюзивний садок, де ніхто не обіцяв, що діти будуть спокійні, тихі, зручні… – ледь не зі сльозами на очах пригадує Наталя.

Їй з Тимуром довелося витримувати натиск, зокрема батьківського комітету, щоб його не виключили з дошкільного закладу. Хоча син туди ходив для адаптації… лише два рази на тиждень.

Якийсь час Наталя не водила дитину до садка – боялася чергових істерик та зливи негативних відгуків на адресу малого.

– Якщо до дитини не підходити, не розмовляти з нею, не проговорювати ситуації, тоді й “звичайна” буде поводитися неадекватно.

І замість того, щоб педагоги й спеціалісти заспокоювали нас, батьків, і казали, що все буде добре, ми заспокоювали їх, що із сином можна впоратися.

Найприкріше, у всьому була винна я. І тоді, коли я вимагала, щоб працювала психологічна кімната для дітей (а не була зачинена на ключ), і коли пояснювала, що під час зриву необхідно вийти із сином на вулицю, говорити з ним, дивитися в очі… – розповідає Наталя.

Сьогодні Тимур уже школяр, і його мама пішла за ним асистентом у школу. Хлопець встигає за програмою, вирівнялася поведінка, вчиться іти на поступки.

Учителі дивуються, чому його в дитячому садку не сприймали. Наталя пояснює просто: досвід впровадження інклюзивного навчання дається взнаки, але ще дуже багато треба зробити.

– Коли в школі я спостерігаю картину, як двоє учнів зустрічають учня з аутизмом, і один просто запитує, що це таке, а інший пояснює, – я спокійна за свого сина… – завершує мама Тимура. 

ОЛЬГА: “МЕНІ ПОТРІБНО БУТИ ОДНОЧАСНО І ЛІКАРЕМ, І ПЕДАГОГОМ, І ПСИХОЛОГОМ, І ЮРИСТОМ…”

Дмитру 10 років, він навчається в 4-му класі спеціальної школи.

У хлопця безліч захоплень – обожнює подорожувати, виготовляти мило ручної роботи, малювати олійними фарбами. І як його однолітки, у захваті від бей-блейдів, іграшкової зброї, знімання анімації зі стікботами…

А ще в Дмитра – аутизм. Та це не заважає йому жити, навчатися, товаришувати з іншими дітьми, бешкетувати, мріяти… Мама Оля додає: “майже” не заважає.

– Іноді аутизм заважає нам, дорослим… – пояснює розсудливо Ольга. Але так було не завжди.

Виклик № 8. Знати свої права і їх відстоювати

Від народження сина і до його семирічного віку родина мешкала в Олександрії на Кіровоградщині. І хоч мама хвилювалася, що первісток у свої два роки не говорить, та лікарі “заспокоювали”: мовляв, це хлопчик, лінивий…

Лиш у шість років нарешті в Дмитра виявили низку органічних уражень центральної нервової системи.

– У маленькому містечку не так багато спеціалістів, корекційних занять, жодного комплексного реабілітаційного центру. І найгірше – жодного розуміння з боку влади, навіщо вкладати у розвиток цих напрямів... – пояснює свій переїзд до Києва Ольга.

Та хоч кількість можливостей для розвитку сина в столиці збільшилася, нерідко їх доводиться “вигризати”.

– Ніхто не розповідає, що і де можна отримувати. Усе це ти маєш знайти сама, іноді доводиться сваритись, наприклад із соцпрацівниками, відстоюючи свої права.

Так само і в лікарнях, і в реабілітаційних центрах…

Мені, як мамі дитини з інвалідністю, потрібно бути одночасно і лікарем, і педагогом, і психологом, і юристом, бо ми маємо все це знати заради своїх дітей, – наголошує Ольга.

Молода жінка каже, найгірше було чути від деяких “доброзичливців” – не мучитися: віддати сина до дитячого будинку, а собі народити нову, здорову дитину. Такі “поради”, навпаки, підбурювали ставати сильнішою.

– Зараз я впевнена: якщо вірити у свою дитину, безмежно любити, допомагати, розвивати, давати свободу вибору, то ви будете вражені результатом, – усміхається з ніжністю Оля.

Виклик № 9. Змінити професію

До переїзду Ольга працювала в правоохоронних органах. Нині вона очолює групу для надання соціальної послуги денного догляду дітям з інвалідністю, яка входить до структури Територіального центру соціального обслуговування Шевченківського району м. Києва.

Жінка розповідає, що в них немає жодного спеціаліста, хоча занять з логопедом, психологом, реабілітологом, тощо діти потребують щоденно. Є лише одна вихователька.

– Ми навіть не можемо знайти другого вихователя на зміну, бо заробітна плата просто мізерна…

Особливістю нашої групи, мабуть, таки є людяність, чуйність колективу до дітей з інвалідністю. Ця робота точно не з корисливих мотивів…

І хоча в нашій групі лише 10 дітей, та ми точно знаємо, що не лише 10, а аж 10! – усміхається мама Дмитра.

Ольга наголошує: у цих 10 дітей щасливі батьки, які мають змогу працювати, бо знають, що їхні діти в надійних руках. І це дуже важливо.

Ще співрозмовниця радить: не потрібно ніяковіти в прагненні захистити свою дитину – є дуже багато інформації у відкритому просторі, якщо чогось не знаєте, запитуйте у посадових осіб, спеціалістів, у таких самих батьків дітей з інвалідністю.

– Деякі батьки живуть за принципом “нам усі винні”, а самі не квапляться з пошуками…

Наприклад, я часто чую, як батьки скаржаться, що немає де залишати свою дитину, що вкрай потрібна послуга денного догляду, яку ми надаємо.

А по факту, за майже два роки моєї роботи мені відомо лише про одну маму, яка письмово зверталася до керівництва району з проханням ввести хоча б ще одну групу, – розповідає Оля і закликає батьків ставати більш активними.

Виклик № 10. Навчитися жити своїм життям… окремо від дитини

Натхнення для Ольги – це її діти.

– Я люблю всіх дітей, але з дітьми з особливостями розвитку мені цікавіше – вони щирі й такі різні.

Мені здається, я роблю гарну, важливу справу. І як відповідь – я живу цікавим життям, Дмитро живе цікавим життям…

А коли в тебе багато справ, просто ніколи страждати. Тому кожній мамі бажаю віднайти час на себе – гуляти, читати, спілкуватись, працювати, мати хобі. Тоді й жінці, і її дитині, і всій родині буде краще і щасливіше жити, – переконана моя співрозмовниця.

І наостанок Оля додає:

– Кілька років тому в одному з інтерв’ю я сказала, що разом із сином навчаюсь і розважаюсь – вчуся кататися на роликах, виготовляти цукерки… Інколи здається, що самої мене нема, а лише є син і його інтереси.

Сьогодні я розумію, що потрібно витримувати відстань. Що у мене маю бути я, а у Дмитра має бути він. Моя відповідальність – навчити сина жити самостійним життям, навчити робити вибір, відповідати за свої вчинки. І звісно, безумовно любити.

…До слова, в Україні затверджений План дій Національної стратегії з прав людини, в якому прописані два важливих пункти – впровадження інклюзивного навчання (пункт 83) та створення ефективної системи надання соціальних послуг, у тому числі із забезпечення соціального супроводу та підтриманого проживання людей з інвалідністю (пункт 54).

Зокрема, держава зобов’язалася до 2020 року переглянути стандарти підготовки освітян, відрегулювати законодавство, перевірити заклади освіти на дотримання державних будівельних норм, подбати про моделі фінансування інклюзивного навчання, а також затвердити стандарти послуг соціального супроводу та підтриманого проживання й належно про це інформувати.

Це якраз ті заходи, які були б дуже своєчасні для Марини, Наталі й Ольги. А таких мам в Україні, згідно з даними Мінсоцполітики за 2018 рік, більше 150 тисяч.

Ірина Виртосу, Центр інформації про права людини, спеціально для УП.Життя