Блогер на візку Віталій Пчолкін: “Хочу прокачати соціальну тему так, щоб не лякалися людей з інвалідністю”

Віталій Пчолкін – керівник Групи активної реабілітації (ГАР), тренер-інструктор, блогер, ініціатор і натхненник пабліку “Паралічненько” у фейсбуці. Тут розкриваються проблеми людей з інвалідністю і суспільства зовсім по-інакшому. Дотепно і з гумором.

Разом зі своєю командою – дружиною Уляною Пчолкіною, колегами з ГАРу та “ІнваФішок” – йому досить успішно вдається виганяти “внутрішнього інваліда” (цитата з титулу сторінки “Паралічненько”. – Ред.). Бо не менш, ніж розповісти всьому світу, що люди з інвалідністю – це не “якісь там неземні істоти”, він прагне саму спільноту людей з інвалідністю спонукати до дій. Інакше “діла не буде!”

Читайте наступний матеріал з циклу “Амбасадори інклюзії”.

“Гідне життя для мене – це можливість бути там, де ти хочеш”

– Віталію, готуючись до розмови з тобою, зайшла на “Паралічненько” і несподівано дізналась, що такі розваги на морі, як “банан” чи “плюшка”, так само небезпечні, як і стрибки з висоти у воду. Легко зламати хребет. А ми нещодавно з подругою хотіли покататися на “банані”…

– От зіпсував людям відпочинок…

– Що ти! Дякую, що інформуєш і відверто говориш про себе, про невдалий стрибок у воду…

– Отримавши травму в липні 2007 року, я з пів року їздив по лікарнях, санаторіях, реабілітаційних центрах, а потім під Новий рік повернувся додому… З чого починати?

У мене під рукою був лише кнопковий телефон. І я розумів, що не зможу ці кнопки клацати. З моєю травмою це було складно. 

Приблизно в той самий час представили новий iPhone, який коштував 950 доларів. Шалені кошти, як для телефона! Але такі самі кошти витрачалися на два тижні якоїсь беззмістовної реабілітації. Батько із сестрою бачили реальну потребу в такому телефоні, тому і подарували його мені.

Знаєш, тоді ж не було ніякої русифікації мобільних, про українізацію взагалі мовчу, жодних додатків… Тодішній iPhone – це лише можливість телефонувати, робити фотографії, шукати в гуглі й користуватися картами. Усе! То я спробував скористатися операцією jailbreak – це значить зламати систему телефона, встановити русифікацію, завантажити якісь ігри тощо. І що? Зламав я його на раз: екраном почали бігти якісь цифри, а я… не знаю, що з цим робити далі. Бо для того, щоб перезавантажити телефон, потрібно одночасно затиснути дві кнопки. Батька поруч не було. Мені довелося якось наловчитися: допомагати собі підборіддям, натискаючи водночас руками… Якщо коротко, це був треш – у мене тряслися руки від страху і розуміння, скільки коштує моя витівка. Але… це була перша моя самостійність!

Далі на форумі таких, як і я, зламників телефонів почав допомагати це робити правильно. Зрештою, мене помітили власники магазину і запропонували за це гроші й офіційну підтримку. Я писав інструкції, новини, потім уже люди почали приносити свої телефони мені додому на перепрошивку…

– Нові технології тобі стали в пригоді!

– Я якось від початку свідомо ставився до свого стану і розумів, що ніякої фізичної роботи потягнути не зможу… Тож почав розбиратися, як працюють сайти, як їх створювати. І якийсь час писав сайти для друзів, ГАРу, інших замовників. До речі, через сайт ГАРу я і познайомився зі своєю дружиною Уляною.

Сучасні технології – це якраз шанс для людей з інвалідністю: і насамперед бути працевлаштованим, і мати шанс на гідніше життя.

– Що ти вкладаєш у поняття “гідне життя”?

– Гідне життя для мене – це можливість бути там, де ти хочеш.

Нерідко, коли я з Уляною з’являюся на якомусь заході, присвяченому людям з інвалідністю, ми хочемо крізь землю провалитися, бо це сором. Ти справді відчуваєш себе немічним і неспроможним. І це максимально неприємно.

І в якийсь момент ми вирішили: хочемо бути у “звичайному двіжі”, без натяку на інвалідність. Я звик відчувати себе “звичайною” людиною.

Тому вирватися з цього “інвалідського пекла”, назвемо це так, і є гідне життя. Звісно, це непросто. Ми з Уляною всі ці етапи проходили. Бо тут і питання про гідне життя в нашій державі загалом, і ось це “тавро”, що ти людина з інвалідністю. На жаль, не кожний витримає. Бо ж і наша система соціального захисту ніяк не стимулює людину бути самостійною чи прагнути до чогось.

– Віталію, що тобі допомогло змінитися?

– Група активної реабілітації. Мене майже через два роки після травми привезли в табір ГАРу. Я не їздив сам, був, певно, одним з найслабших серед учасників.

За 10 днів табору, звісно, мало в чому міг просунутись у фізичному плані. Узагалі думав, що помру: у мене відмовляли руки від утоми, бо м’язи не були треновані на такі дії. Руки висіли, як мотузки.

Але саме там я побачив хлопців та дівчат зі схожими травмами. І вони були самостійнішими. Я побачив, як вони пересідають, як крутять колеса, як взаємодіють зі світом.

Саме в таборі посіяли в мені зерно впевненості: в мене може з’явитися дівчина. Бо до того я був як безстатева людина, друг для всіх. Мене так сприймали, і я так ставився сам до себе.

Після табору я почав змінювати ставлення до свого стану.

Сьогодні я разом з іншими колегами працюю в Київській обласні лікарні як тренер-наставник для тих людей, які щойно отримали травми. Наше завдання максимально швидко “включити” травмовану людину в життя, дати їй розуміння того, щодо чого не дадуть лікарі.

До прикладу, я познайомився з хлопцем, який лише тиждень, як вийшов з реанімації. І ми швиденько почали його “вертикалізувати”, садити у візок (дібрали правильну модель, бо лікарі цим не займаються). Була навіть можливість одразу цього хлопця забезпечити всіма необхідними накладками, рукавичками та інше. До нього приходили друзі, і якось я запропонував: а підімо та й кави поп’ємо.

Було важливо, щоб він не втратив моменту, не випав з життя. Хлопцеві було 19 років – стільки, скільки й мені, коли я отримав травму.

І ми пішли пити каву. Хоча йому було тоді геть поганенько… Батьки, як шуліки, літають над ним: “Йому не можна стільки сидіти”… Але хлопці все одно тоді трошки розслабилися.

Це було півтора року тому, а сьогодні я бачу, як він з друзями тусить на нічній дискотеці на якомусь острові.

Він однозначно не ходитиме. Але йому вдалося зробити за два місяці те, на що мені знадобилося п’ять років. Просто тому, що йому допомогли вчасно. І я переконаний, що з нього буде толк, він не стане черговим нещасним.

– Досить жорстко…

– Коли людина отримує травму, звісно, це важко прийняти. Я не психолог, не можу давати порад. Але точно не слід впадати в стан постійного відчаю.

В Україні, на жаль, держава працює лише з людиною, яка має травму, і абсолютно не працює із сім’єю, а це дуже важливо. Тому що і сама родина страждає.

А ще ці звинувачення: і навіщо ти пішов і стрибнув у воду чи сів за кермо… І ти справді думаєш: навіщо я це зробив? Але потрібно, щоб хтось вивільнив тебе з цього замкненого кола. Моє коло розірвалося, коли я почав вимагати до себе іншого ставлення. Хоча й досі доводиться “воювати” з батьком, бо він, піклуючись про мене, спішить мені допомогти взути кросівок, коли заїжджає в гості, хоча я це вже сам роблю вісім років і нікого не прошу. І це тільки мій тато, а що вже казати про інших.

Сьогодні в нас із Уляною доступне житло, ми живемо самостійно. І нам часто кажуть: звісно, вам пощастило. І на цьому слові хочеться голосно вилаятися. Ніхто ж не бачив, як ми жили в геть недоступній квартирі на Троєщині або ті два роки в селі, коли піч палили дровами, ледь не воду з криниці носили… Усе це було. Але ми прагнули до іншого.

“Не бійтеся вигадувати, пробувати, шукати…”

– Віталію, що таке “ІнваФішки“?

– У світі більш ніж 100 років практикується ерготерапія – коли окремі спеціалісти комплексно визначають потреби людини та, зокрема, правильно перелаштовують простір довкола неї. У США, наприклад, систему побудовано так, що на ранньому етапі після травми фахівці визначають реабілітаційний потенціал людини, і відповідно до того формується вже стратегія дій. Там жодна страхова ніколи не покриватиме оцих санаторно-курортних лікувань, коли 40 років людина їздить у санаторій і її там навчають ходити. А ще дають марні сподівання, якими людина живе, а з нею нічого не відбувається. Жодних змін. І всі від того страждають.

До України ерготерапія дійшла тільки у 2017 році, почали з’являтися фахівці, але їм бракувало досвіду роботи з людьми з травмами спинного мозку, бракувало цього користувацького розуміння.

А я маю такий досвід, який упродовж свого життя збирав в “ІнваФішках”. А все почалося… з кнопкового телефона. Я його змінив на сенсорний, бо це зручно. Це рішення? Рішення!

Далі було моїм завданням пересісти самостійно на ліжко. У мене це довго не виходило.

…Якийсь час мав таку роботу: щонеділі перевіряти на помилки звіти, які мені надходили від торговельних представників з магазинів побутової техніки одного з найбільших постачальників в Україні. Над ними сидів майже всю ніч. Потім трохи швидше, але вже не хотів будити батька о четвертій ранку, бо ж йому на роботу. Тож доводилося сидіти до ранку за столом. А потім батько клав мене в ліжко, і я… змушений був чекати його аж до вечора, поки він повернеться.

Так сталося, що мій диван був нижчий, ніж візок, і я навчився просто випадати з нього на диван: завалювався на бік і потрошку заповзав, потім закидав ноги й, не роздягаючись, отак лягав спати.

І з кожним разом мені це вдавалося робити дедалі впевненіше. Тоді я зрозумів: для того щоб навчитися пересідати, потрібно почати пересідати на поверхню, трошки нижчу, ніж рівень візка. Але як у такому разі назад? Ми змінили ліжко, і в мене почало виходити пересідати на ліжко і назад у візок самостійно.

Але для цього мені довелося пробувати різні варіанти.

Треба не боятися вигадувати, пробувати, шукати, що підходить саме для вас. Це допоможе знайти правильне рішення.

Найстрашніша помилка – це піддаватися гіперопіці з боку батьків, коли все роблять за тебе… Вони це роблять з любові, але не розуміють, яку шкоду це становить. Усе так само, як і з дітьми, яким не дають шансу пізнати цей світ.

Отже, я почав збирати всілякі ідеї та фішки, які спрощують життя: як одягатися, роздягатися. А туалет узагалі окрема тема для людей із травмами спинного мозку… Усе занотовував, зберігав фоточки, активно шукав інформацію в інтернеті, спостерігав за іншими й складав усе на сайті “ІнваФішки”, така собі “вікіпедія”. Мені хотілося створити спільноту, яка б генерувала цей контент, щоб людина, яка щойно отримала травму, могла тут знайти різні варіанти розв’язання тих чи інших питань. І за допомогою досвіду інструкторів ГАРу мені це вдалося.

Натепер там накопичилося близько 300 порад, технічних рішень, які закупити в Україні можна або дуже дорого в магазині, або і взагалі є недоступними в готовому вигляді.

Я ж хотів надати покрокову інструкцію. Щось на кшталт “ідеш у магазин, купуєш фанеру 8 мм, знаходиш дядю Васю, майстра, який її обріже, далі – шліфуєш, фарбуєш, і ось дошка для пересідання готова”. Сподівався, що це спрацює, бо так спрацювало для мене.

Але люди почали писати: “Не треба дяді Васі, скажіть, де купити”. І так усе переросло в соціальне підприємництво, яке ми намагаємося розвивати на базі “ІнваФішок”.

Найцікавіше, що ми функціонуємо… як ФОП, тому що форми соціального підприємства в Україні поки не існує.

На меті – зробити бізнес, який частково фінансуватиме й нашу громадську діяльність.

А ще “ІнваФішки” – джерело ідей для ерготерапевтів, фізичних терапевтів, інших фахівців. І це мої найкращі соратники, які пишуть, запитують деталі. Або ж студенти в лікарні, які постійно щось розпитують. І хоч уже часом ресурсу немає пояснювати елементарні речі, але розумію, що комусь це даватиме користь, і знову це роблю.

Засновники соціального підприємства “ІнваФішки” Віталій Пчолкін, Олександр Кащеєв, Денис Майстренко

Зараз за фінансової підтримки Українського культурного фонду ми реалізуємо суперпроєкт “ІнваФішки – від дому до культури!”, у межах якого буде створено низку навчальних відео, як можна жити тут і зараз, не чекаючи ідеальних часів. Буде корисно і для людей з інвалідністю, і для всіх інших, хто хоче мати базові знання щодо взаємодії з нами.

“Якщо людина розуміє гумор – легше вдається руйнувати бар’єри”

– Віталію, наскільки гумор допомагає краще просувати тему доступності, прийняття інших людей, які не схожі на тебе? Зізнаюсь, що не так багато інформації, пов’язаної з гумором та людьми з інвалідністю. Таке враження, що це два світи, які ніколи не перетинаються. Не пригадую, щоб хтось із державних посадовців вдало жартував на цю тему…

– Гумор завжди скорочує дистанцію. Якщо людина розуміє гумор – легше вдається руйнувати бар’єри.

Раніше сторінка “Паралічненько” називалася “Будь активним!” (Be active!). Понад усе мені хотілося ввести в обіг міжнародний символ доступності, де зчитується образ людини в русі. Філософія того знака дуже імпонує.

А не цей, що є зараз, – пасивний і споживацький. 

Тож усюди, де ми могли впливати, там і використовували міжнародний знак доступності – на авто, на парковках, усюди… 

А потім з’явився мультик “Таємне життя домашніх тварин”. І одного героя – старого, мудрого собаку, який пересувався на візку, – спитали: як життя? А він відповів: “Паралічненько”.

І так мені це зайшло! Що тепер усюди цей проєкт знають як “Паралічненько”.

У нас застигматизоване суспільство щодо інвалідності. Якщо десь спливає ця тема, не дай Боже пожартувати, свят-свят-свят! Люди бояться навіть поговорити про це, а вже сісти у візок – для багатьох то психологічна каторга.

Тож гумор для мене, по-перше, – це спосіб зменшити ось цю відстань, “розслабити” тему.

По-друге, донести важливу інформацію. Бо хтось лише посміється з малюнка, а хтось зайде і прочитає. Мені надзвичайно важливо, щоб хтось, хто ніколи уваги не звертав на цю тему, зміг її для себе відкрити.

А ще все ж хочеться дати ляпаса багатьом людям з інвалідністю, щоб вони хоч трошки подивилися поперед себе, а не тільки собі під ноги. Звісно, у всіх у нас купа проблем, але треба жити далі!

І надіслати такі собі штурхани в бік Мінсоцполітики. Бо часто на якійсь нараді в урядових кабінетах до мене підходять і кажуть: “Класний паблік. Вибач, лайкнути не можемо, але читаємо”.

– Такі собі таємні прихильники…

– Є й інші, які надсилають мені жарти, меми на тему інвалідності. Але в нашому колі гумор увесь жорсткий.

Дома є навіть папка, Уляна називає її “Дно”: там зібрано все те, що не можу публікувати, бо не пройшло цензури, Уляниної (сміється. – Авт.). Коли в чомусь сумніваюся, прошу поради в неї. Бо я часом можу не відчути оцієї тонкої межі між гумором і вже образою.

Пригадую інцидент, коли я справді перейшов межу, не подумав про наслідки, коли гумор на “мою” тему інвалідності образив зовсім іншу групу людей, як тоді сталося щодо жінок. Мій допис закинули в групу “Сексизм і мізогінія”, де мене розірвали на шматки. Тоді ж я вперше дізнався, що таке мізогінія… Я отримав справедливо. Прибрав картинку і вибачився.

Далі щось вийшло з-під контролю: одні учасники ставили фейсбук-сторінці одиниці для зниження рейтингу, інші – п’ятірки. Але я відчув, що довкола “Паралічненько” вже згуртувалася спільнота.

Сьогодні я дещо по-іншому розумію ту історію: для мене це була можливість зростати, вчитися, дивитися з різних боків на те, про що я пишу. І хоча спочатку я хотів публікувати просто веселі картинки, але потім усе сформувалося в певні цінності.

Нещодавно вийшов фільм про американського карикатуриста Джона Каллагана “Не хвилюйся, він далеко не піде”. Каллаган малював гострі карикатури, які друкувалися на передових шпальтах Times та інших газет. У 70–80-х роках довкола його малюнків розгорталися шалені дискусії, бо він витягував проблеми в публічне поле, причому провокаціями. До прикладу, він якось невдало пожартував про ЛГБТ, люди почали його засуджувати, але водночас довкола цієї теми зосередилася величезна увага, і це наштовхнуло на якесь чергове рішення.

До “Паралічненько” я дійшов сам, та мені надзвичайно відгукується, що вона схожа на історію Джона Каллагана. Я хочу прокачати соціальну тему так, щоб люди нарешті перестали лякатися людей з інвалідністю.

А цього літа, отримавши підтримку від громадської організації Fight For Right, нарешті перейшов у формат відеодайджесту гостросоціальних новин “Парадайз”. Я тільки вчуся, але планую активно розвивати цей напрям.

– Віталію, дякую тобі за інтерв’ю. Можливо, ти хотів би щось додати?

– Так. Підписуйтеся на наші канали “Паралічненько” й “ІнваФішки” та ставте лайки!

Усі фото надав Віталій Пчолкін 

Матеріал опубліковано в межах програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки National Endowment for Democracy (NED). Погляди авторів цього матеріалу не обов’язково збігаються з офіційною позицією NED.