Як допомогти онкохворій людині, яка щойно дізналася про діагноз

Гадаю, в людей, які не стикалися з діагнозом “у вас рак” є питання, які вони часто не наважуються поставити. Не завжди знають, як поводитися, що казати, чого не казати та як підтримувати людину, яка почула ці слова.

Я хотіла б поділитися порадами, щоб полегшити розуміння стану та комунікації з такою людиною. Це мій власний досвід та досвід людей, які чули ці слова та з якими я радилася перед написанням цих порад. Цей текст не дався мені просто, адже розмови про це не є популярними. Бо одним немає сил та ментального простору розповісти про хворобу, а інші бояться цієї теми й не цікавляться людиною, оскільки ототожнення раку зі смертю відлякує.

Для початку рак не заразний. З такою людиною бути поруч, обійматися, тиснути руку та проводити час абсолютно безпечно.

Рак не є вірусним чи бактеріальним захворюванням. Він не може передаватися побутовим чи повітряно-крапельним шляхом. Тож, якщо ви дізналися про такий діагноз людини, з якою спілкуєтеся чи перебуваєте поруч, припинення спілкування з нею чи дистанціювання через страх заразитися є ірраціональним та може додатково травмувати її. Адже вона поділилася з вами своїм діагнозом.

Стани

Після слів “у вас рак” усі, хто це чує, мають різну реакцію. Але є певні стани, які паралізують. Людина живе в страху та постійних думках про смерть, від яких нікуди не подітися, на якій би стадії ти це не почув/-ла.

Коли людина перебуває в одному з цих станів, а часто в усіх одночасно, важливо не говорити їй: “Так! Ану припини! Що це ти розклеїлась/-вся?” Це не допомагає. Адже людина щойно отримала сигнал про те, що поруч з вами не може виражати свої почуття як є, а мусить натомість їх придушувати, що лишень погіршує самопочуття.

Якщо така людина плаче чи висловлює свої сумні почуття, просто будьте поруч. Дайте їй своєю присутністю та словами “я з тобою в будь-якому стані” відчувати цю базову безпеку.

Приміром, мої сестра та друг у перший день діагностування в мене раку мужньо вислухали мої нісенітниці про власний похорон і те, як усе має або не має бути. Це сталося тому, що лікар не міг однозначно сказати стадію та рівень проникнення метастазів, а в мене вже почалися запаморочення, порушення ковтальної та розмовної функцій. Це страшенно лякало.

Дякую їм за стійкість і мужність із повагою та спокоєм це все вислухати. Навіть якщо це було не дуже комфортно.

Онкопсихотерапевт

Важливо максимально швидко після встановлення діагнозу допомогти людині з онкопсихотерапевтом, який допоможе розібратися з усіма складними почуттями. Це просто must, навіть якщо людина думає, що дасть раду сама.

У моєму випадку це було так. Спочатку я думала, що впораюся самостійно, а потім зрозуміла, що (звісно ж) не витримую і звернулася до звичайного психотерапевта. Але той не лише не допоміг, а ще радше зробив нову травму, сказавши: “Шукай проблему в собі. Чомусь же ж у тебе вже вдруге виникає рак. Отже, ти щось неправильно в житті зробила”.

Цього ж тижня я зіткнулась іще з двома медичними помилками. Мені хибно підтвердили коронавірус, через що моя операція могла відкластися. Ще один профільний доктор уголос припустив, що мій перший рак, імовірно, повернувся. І мене просто накрило. Передати, що зі мною відбулося, складно. В голові був апокаліпсис.

Але поява саме онкопсихотерапевтині в моєму житті все виправила. Це людина, яка спеціалізується на допомозі пацієнтам саме з онкологіями й подібну безглуздість ніколи не бовкне. Онкопсихотерапевт навчить, як долати панічну атаку і поводитися під час неї, щоб не налякати тих, з ким ти в комунікації або контакті в цей момент.

Одна з вправ, яка мені також дуже допомогла, – це роз’єднання себе та хвороби. Рак – це не ти. А ти не рак. Таке розтотожнення є складним, особливо якщо хвороба якимось чином нагадує про себе.

Таку вправу можливо виконувати, особливо якщо ви візуал. Я собі малювала це роз’єднання, і воно зарадило. Думки про те, що за роз’єднанням ментальним настане роз’єднання фізичне після операції, допомагали. Якщо ж людина не візуал, то можна придумати якийсь інший ритуал, який полегшить таке роз’єднання.

Підтримка

Підтримка може бути різною і необов’язково матеріальною. Хоча в період лікування будь-яка матеріальна підтримка є безцінною.

Але якщо ви не маєте грошей, щоб допомогти людині, то допомогою може бути будь-що інше.  Для мене велике значення мали обійми та квіти. Просте добре слово підтримки теж важливе.

Дехто з друзів, знаючи, що в мене не було сил навіть стояти довше ніж 10 хвилин, пропонували приїхати приготувати їсти чи помити посуд або поприбирати в хаті, сходити в аптеку чи купити продуктів. Це все дуже допомагає. Навіть просто посидіти разом зі мною на лавці під будинком було цінним.

Дехто приїжджав просто обняти. Дехто возив мене по лікарнях. Близька подруга приїхала на другий день після діагнозу та допомогла мені систематизувати, в яких лікарнях я проходитиму лікарів перед операцією, а де здавати певні аналізи. Це було теж неймовірно помічним. Коли ти чуєш “у вас рак”, це паралізує та віднімає здатність мислити раціонально, системно та ухвалювати рішення. Тож у такому разі поруч завжди має бути хтось, хто допоможе систематизувати та ухвалити рішення.

Здебільшого я не хотіла нікого напружувати, бо користувалася популярними сервісними доставками, яким насправді немає ціни в такому стані. Однак виявлена вами ініціатива має велике значення для людини в такому стані.

Дві ключових речі, які варто розуміти про цей стан:

1. Просити допомогу складно, принаймні таким людям, як я. Тому не чекайте, коли вас попросять. Запропонуйте самі. І якщо пропонуєте, то це має бути щиро. Вимовляйте словами, що вас це не обтяжить і ви це дійсно хочете зробити. Бо інакше людина в такому стані так і залишиться з думкою, що вона баласт для вас. А їй / йому це найменше зараз потрібно.

2. Страх смерті, як я вже сказала, паралізує. Я пишу про це знову, оскільки це червоною ниточкою простягається всіма сферами життя людини, яка почала жити або доживати з думкою “в мене рак”. Тепер це займає більшість її / його ментального простору.

Сидиш на зустрічі, де всі розмовляють про щось важливе, а в думках раз – і “я скоро помру”. Після цього відразу починається панічна атака “Добрий вечір!”.

Тож через цей ментальний параліч людина часто буквально не знає, як їй бути, а отже вона / він замовкає.

Саме в цьому стані людина найвразливіша. І саме ті люди, які мовчать, потребують допомоги найбільше. У таких ситуаціях ви маєте ухвалити рішення за неї / нього про ту допомогу, яку можете надати.

Коли людина дізнається, що в неї рак, усе решта перестає мати значення на якийсь певний час. У голові туман і чорторий. Ти не почуваєшся в безпеці у власному тілі. Воно тебе зрадило. Що вже казати про все решту. І ось тут важливо не дати людині зневіритись.

Три речі, які дають відчуття безпеки онкохворій людині та можливість думати про одужання:

1. Роботу може зробити хтось інший / вона може бути тимчасово зупинена, і світ не перевернеться. Я дуже ціную те, як мої колеги моментально відреагували підтримкою та заміняли мене на час, коли я не могла працювати так, як раніше, або взагалі. Це дуже цінно. І я вдячна тим, хто з розумінням ставився до відтермінування результату, звіту тощо.

Я мала можливість обрати обсяг, темпоритм та рівень зануреності самостійно. Інакший підхід та відсутність вибору тільки більше стресує людину. А кожен стрес – це перепона до одужання.

2. Гроші. З цим теж пов’язаний великий страх не потягнути лікування самостійно. У такій ситуації кожна копійка має значення. Оскільки процес обстеження та лікування є доволі містким та вартісним. Кожну копійку вже наперед розподілено, і все, що надходить у допомогу, точно знайде своє призначення, повірте. Тож створення переконання для такої людини, що фінансова подушка в неї є, посилить її відчуття впевненості в позитивному результаті, а дорогоцінні та крихкі нервові клітини не витрачатимуться на думки “де ж узяти гроші на те, щоб вижити?”.

3. Якісна медицина. Це така медицина, яка не змушує людину ставити під питання її ефективність, не змушує пхати в кишеню хабарі та боятися, що якщо цього не зробиш, то твоє життя / одужання під загрозою. Тому допомога в пошуку лікаря на кожному етапі, який просто добре виконує свою роботу, безцінна. Якісна медицина дає відчуття безпеки. У вразливому стані це вкрай важливо.

Що запитувати?

Онкохворій людині завжди доречно поставити такі три питання: 

1. Чи є в тебе хороший лікар? Чи потрібна тобі допомога в пошуку хорошого лікаря?

2. Як ти себе почуваєш?

3. Чи тобі потрібна якась допомога (логістична, матеріальна / фінансова, побутова, гігієнічна тощо)? Часом людині складно окреслити, що вона / він потребує, але в розмові різні питання можуть навести на відповідь, яка допоможе вам самим краще зрозуміти, що ви можете зробити для людини, щоб полегшити цей шлях.

Решта питань можуть небажано травмувати людину. Якщо є щось, що вам варто знати, людина сама вирішить, чи казати це вам. Якщо ж людина обрала відкрити вам більше деталей, це означає, що вона впустила вас у близьке коло тих, кому довіряє. Тоді запитань може бути більше. Але перед тим, як поставити, все одно краще перепитати, чи можна. Дайте людині свободу самій окреслити свої кордони для вас. Так буде найправильніше.

Поради

Ви можете давати поради про методи лікування та медикаменти, лише якщо ви профільний лікар. В іншому разі ні.

Якщо ви хочете зарадити з лікуванням, то перше запитання вище допоможе вам зрозуміти статус. Якщо людина каже, що в неї хороший лікар, не намагайтеся надалі давати поради. Навіть якщо у вас теж був рак і ви почуваєтеся суперекспертом. Навіть якщо такий самий. Є висока ймовірність, що план лікування в цієї людини відрізнятиметься від вашого, бо хвороба завжди індивідуальна.

От чесно, краще не бавитися в лікаря. Тож, якщо ви не закінчили медуніверситету, інтернатури та не оперували онкохворих і не маєте досвіду лікування таких людей, оберіть будь-який інший вид допомоги, ніж підказка в лікуванні. Є висока ймовірність, що ваша порада може нашкодити людині й коштувати життя.

Тим більше не радьте заміняти доказову медицину народною чи гомеопатією. Це найгірше, що ви можете зробити для людини. Навіть якщо “чули / знаєте випадки”.

Я знала людей чи їхніх родичів, яким такі поради буквально коштували життя. Не вчиняйте так з тими, хто вам цінний.

Якщо ви лікар, медсестра чи медпрацівник, намагайтеся максимально м’яко й тактовно спілкуватися з людиною, яка в цьому стані. Для неї тригером може стати будь-що. Будьте співчутливими та співучасними, щоб не стати причиною нервового зриву чи панічної атаки. Виконуйте свою роботу за свою зарплату. Адже ви самі обрали цю професію, і людина в такому стані не має “вигрібати” за ваше невдоволення життям. Їй набагато гірше, ніж вам. Не користуйтеся цим та ходіть із чистим сумлінням.

Якщо ви родич людини, яка дізналася, що в неї / нього рак, ніколи не починайте говорити, щось на кшталт “та за що ж нам така кара Божа”. Є висока ймовірність, що, передбачаючи саме таку реакцію, людина не хотіла розкривати вам свій діагноз. Онкохворій людині доведеться витрачати своїй сили, яких у неї і так обмаль, що зрештою погіршуватиме її стан. У такому разі ви станете для неї енергетичним вампіром. Пам’ятайте, найменше зараз цій людині потрібно витрачати сили на заспокоювання вас. Сил і так бракує, і рятувати їй насамперед потрібно себе, а не вас. Будьте опорою, а не тим, хто навіть у такому разі перетягує увагу на себе.

Життя після операції 

У кожної людини ремісія відбувається по-різному. Все дуже сильно залежить від стадії, що було видалено і скільки. Ну і від післяопераційних заходів стан теж сильно залежить.

Раніше в мене були мої 100% енергії, якими я вільно розпоряджалася як хотіла. Перевертала свої гори та розсувала хмари, лупала скелі та була скрізь і одразу. Зараз у мене є лише 10% енергії. Я не вмію ефективно розпоряджатися лише 10% енергії. Щоранку мені здається, що ось новими силами я знову можу перевертати, розсувати та лупати. Утім, енергія, наче в акумуляторі старого телефона, миттєво закінчується. І замість “тесли” ти гарбуз. 

Я можу усміхатися на фото, але це буде єдиним, що я можу на той момент. Я більше не можу гучно говорити й так само поки що не можу бігати, танцювати, співати. І це мене дуже сильно засмучує. Якщо я даю годинну лекцію, то потім знесилена лежу в ліжку решту дня. Безсилість супроводжується здебільшого головним болем та нудотою. А руки й ноги стають ніби не твоїми. Зір стає тунельним, а бажання прийняти горизонтальне положення – майже нездоланним. Лікарі кажуть, мені потрібно буде від шести місяців до року для повного відновлення. І це за умови, якщо рак не повернеться. Але людська підтримка – найцінніше. Вона заряджає.

Якщо ви дочитали це до кінця, то, сподіваюсь, не дарма написала й комусь урешті-решт пощастить мати такого друга чи близьку людину, як ви, поруч з ким буде нестрашно опинитись у вразливому стані. 

І наостанок. Рак може бути несмертельним. За сучасної медицини й навіть в Україні. Головне – перевірятися систематично, і тоді, якщо його діагностовано на ранній стадії, весь перебіг буде значно легшим, ніж якщо правильний момент упущено. 

Бережіть себе та своїх близьких!

Людмила Янкіна, керівниця проєкту із захисту правозахисників та громадських активістів Центру прав людини ZMINA для УП.Життя