“Парасолька” і право на гідну смерть

На “Книжковому Арсеналі” в Києві представили соціальний проект Parasol — збірку маленьких оповідань та есе на тему паліативної допомоги.

Перед початком презентації збірки, присвяченій табуйованій у нашій культурі темі смерті та останніх днів життя, мені згадалась красива історія про те, як помирав англійський письменник Олдос Хакслі. Окрім авторства роману “Прекрасний новий світ”, Хакслі усе своє життя досліджував вплив психоделічних препаратів на мозок людини й написав безліч наукових статей на цю тему в провідні фармакологічні журнали, можна сказати, присвятив цьому всього себе.

Останні місяці свого життя Хакслі помирав від раку, не в змозі стати з ліжка. За дві години до смерті, вже відчуваючи її наближення й не маючи сил промовляти слова, він дав знак дружині, яка підтримувала його протягом всього часу хвороби, подати йому блокнот з олівцем. На ньому він твердим почерком вивів: “Спробуй ЛСД 100 внутрішньовенно”. Жінка зробила йому ін’єкцію, і він з усмішкою вирушив у свою останню подорож, з якої вже не повернувся.

Десь саме так я і уявляв собі квінтесенцію філософії паліативної допомоги, втілену в збірці Parasol. Але виявилося ще цікавіше. Взявши до рук книжку із зображенням парасольки, яка є символом світового руху паліативної допомоги, із задоволенням почитав імена чотирнадцяти авторів та ілюстраторів, які долучились до її створення. Зокрема, це письменники Сергій Жадан, Маріанна Кіяновська та Олександр Бойченко, блогери і публіцисти, художники Олександр Ройтбурд, Роман Мінін та Андрій Єрмоленко, який також виступив як упорядник збірки.

“Сотні тисяч українців та українок навіть не знають, що існує спосіб полегшити останні дні — їхні чи їхніх рідних і близьких. Можливо, ініціативи, подібні Parasol — це крапля в морі, але вода камінь точить, а ініціативні люди, об’єднані спільною метою, рано чи пізно ламають стереотипи”, — каже один з авторів книжки, журналіст та блогер Олександр Михельсон.

 ПОМИРАТИ ЗІ СМИСЛОМ

Розмова починається з невтішних фактів: щорічно паліативної допомоги потребують до 500 тисяч українців, а 17 тисяч з них — діти. З гостро необхідних 3,5 тисяч паліативних ліжко-місць у державі є лише половина, а лікарі досі належним чином не видають хворим знеболювальні, бо для них слово “наркотики” і досі має якесь сакральне значення… Утім, є позитивні тенденції.

У країнах з розвинутою паліативною допомогою процес створення якісних хоспісів спершу завжди відбувався як “ініціатива знизу”.

В Україні нині триває той самий процес. В останні роки скасовано безліч обмежень щодо видачі знеболювальних, які тепер може виписувати звичайний сімейний лікар; створений перший дитячий хоспіс на Івано-Франківщині, ще один готується до відкриття у Рівному; виникли розвинуті осередки волонтерства у Харкові й Дніпрі, Луцьку і Кропивницькому, Вінниці й Ужгороді.

Важливим, за словами доповідачів, залишається створення недорогих, у порівнянні з хоспісами, виїзних служб паліативної допомоги удома, на тій стадії життя, коли можливості радикального лікування вже вичерпані.

“Смерть — це теж частина життя, — дещо з філософським настроєм коментує директор фонду “Відродження” Євген Бистрицький. — І помирати людина має право так само, як і жити, — гідно. Паліативна допомога – це не тільки про допомогу лікарів, не менш важливою є робота “душеспасителів”, священиків і психологів. Це не може врятувати людину від смерті, але такий комплексний підхід дозволяє відвернути біль, як фізичний, так і духовний, і тим самим залишити місце чистим думкам і прожити останні дні якісно, зі смислом”.

%%GALLERY%%

ПОДОЛАННЯ ТАБУ

Безболісна смерть — міжнародно визнане право кожної людини. У 2013 році спецдоповідач ООН Хуан Мендес представив доповідь, у якій прирівняв відмову полегшити біль до тортур. Також рекомендація Всесвітньої організації охорони здоров’я така, що гострий больовий синдром повинен бути знятий протягом 2-3 годин незалежно від будь-яких обставин.

В Україні ж… таблетку морфію, яка діє 4 години, видають зазвичай 2-3 рази за день.

Як прийти до цивілізованих норм? Учасники дискусії кажуть про необхідність подолання радянського стереотипу, за яким українців привчили терпіти бідність, скруту, а також біль. І сьогодні в суспільстві вмирання сприймається як важкий  і закономірний процес, табуйованою залишається і сама тема смерті: родичі замовчують від хворого смертельний діагноз, а лікарі намагаються сприймати “смертника” лише як пацієнта, не враховуючи його духовних та психосоціальних потреб.

Паліативна допомога в Україні лише починає розвиватися. Про неї ще мало знань і багато стереотипів, як у пацієнтів і їхніх родичів, так і в лікарів та державних чиновників. Рецепт від митців: важливо займатися просвітництвом, робити мистецтво соціальним, об’єднуватися з активістами та волонтерами й не чекати допомоги від держави. Зрештою, залучити суспільство до теми паліативної допомоги й навчити його не відвертатися при слові “смерть”. 

А коли прийде час — помирати спокійно, з усмішкою на обличчі.

За подальшою долею руху паліативної допомоги в Україна ви можете слідкувати на сторінці соціального арт-проекту Parasol у Facebook.