Мрія Марії. Історія харків’янки, яка у війну стала прийомною мамою для двох немовлят з інвалідністю

У липні харківська активістка, голова громадської організації “ДоброТАК” Марія Чупініна стала мамою півторамісячної дівчинки Мії. Це четверта дитина, яка за процедурою тимчасового влаштування стала частиною родини Марії. Однак “тимчасово” тут зайве слово.

Марія стала прийомною матір’ю 15 років тому, тоді в їхній родині з’явилася дворічна дочка Маша. Чотири роки потому – син Денис, якому на той час заледве виповнився рік. А у квітні цього року, вже в розпал війни, Марія Чупініна забрала з дитячої лікарні тримісячну Мрію. Тимчасове влаштування в родину – це спрощена процедура, завдяки якій діти потрапляють до сім’ї, а не залишаються в інтернатній системі. 

У всіх прийомних дітей Марії, як і в її старшого сина Яна, є або інвалідність, або захворювання, що потребує систематичного лікування. Сьогодні родина проживає в Україні. Денис – у Львові, лікується і відвідує музичну студію, Маша – вперше вирушила в самостійний похід з наметами Карпатами. Ян – разом з ними на Заході України. А от мама з Мрією та Мією – у Харкові. Щоб довше побути з ними, жінка взяла собі невеличку “декретну відпустку” від волонтерства: з повномасштабного вторгнення вона допомагає людям отримувати необхідні ліки, розвозить гуманітарну допомогу, зокрема до військових частин, транспортує людей з інвалідністю до лікарні й додому на обладнаному спецавтомобілі, організовує збір коштів, евакуює родини тощо. 

Історією Марії ZMINA починає серію публікацій “Одна в полі воїнка” – про українок, які рятують людей і наближають нашу перемогу. 

Марія Чупініна / Фото з фейсбуку героїні публікації

– Маріє, через повномасштабну війну понад 6 мільйонів українців та українок вимушено виїхали за кордон. Чому ти вирішила залишитися з дітьми в Україні? На жаль, в нашому домі сьогодні не дуже безпечно… 

З татом наших дітей ми думали про це. Але не все так просто. Наш Денис має орфанне захворювання Spina bifida (неповне закриття хребтового каналу. – Ред.). Лікарі не давали йому шансів, що в нього розвиватиметься мозок, що син зможе ходити… Минулого року йому робили в “Охматдиті” операцію, бо відмовляли ноги та нирки. Можливість пересуватися самостійно ми зберегли. А ось нирки досі під жорстким контролем. 

Як виявилося, медична допомога за кордоном кардинально відрізняється від нашої. Там дуже круто йти на якусь дорогу операцію. Але рутинне лікування й спостереження краще… в Україні. Навіть у дійсних обставинах. Сьогодні якщо ти в Харкові когось знаєш і ви залишилися в місті, то, вважай, ви родичі. Допомога 24 годин на день сім днів на тиждень… 

За кордоном усе зафіксовано, розписано, якщо пощастить, то до спеціаліста потрапиш через два тижні. Не прийшла – втратила чергу. А в нас така ситуація, що за 24 години я можу втратити дитину, бо в неї відмовили нирки. Які тут два тижні! 

Тож ми стали заручниками ситуації. На початку обстрілів ми всі були в Харкові, а потім старші діти поїхали на захід України. І то тільки тоді, коли евакуювати Дениса потягом було безпечно: у стерильних умовах і лише як вщухла перша евакуаційна паніка. Для цього ми викупили ціле купе. Інакше б він не доїхав. 

– Ти згадала про Дениса – який він? 

Це сонце. І любов для всіх. Спочатку я його возила на різні гуртки, до репетиторів. А потім зрозуміла, що це все йому заважає. З усього він собі обрав музику: коли грає на своїй укулеле – виконує це, як рок-зірка. Я відпустила його в музику. Так, звісно, якщо треба щось підтягнути в навчанні, ми допомагаємо, але вже без фанатизму. 

Сьогодні він майже підліток і починає дистанціюватися від дорослих. І все одно є таким собі принцом з казки Сент-Екзюпері: ця доброта, співчуття, ніжні обійми, природна музикальність… Я для нього, певно, загруба. Бо люблю вирішувати справи, стрімка. Я з ним не така ніжна, як бувають деякі мами. 

– Бо ж тобі потрібно стільки витримати, а подеколи й пробивати стіну головою… 

Зазвичай у нашій родині всі питання вирулюю я. І щороку стаю жорсткішою. Бо з кожною новою дитиною з’являється більше викликів та відповідальності. Раніше ще мріяла, що відшукається чоловік, який візьме на себе всі турботи. Зараз – прагматична: керувати потягом під назвою “прийомна родина” тільки мені. 

А обставини складаються по-різному: не все, що прописано в законі, виконується, жодного соціального та медичного страхування для прийомних батьків. Якою має бути в нас “зарплата”, обговорюють в Україні вже понад п’ять років. Батьківство – це цілодобова робота без вихідних та відпусток. І тих двох-трьох тисяч гривень за дитину, що виплачує держава, ні на що не вистачає. 

Тож доводиться часто стрибати вище голови. 

Марія з дітьми та лікарем. Фото з фейсбуку героїні публікації

– Маша – перша прийомна дитина. Як до тебе прийшло розуміння, що ти впораєшся? 

– З років десяти, скільки себе пам’ятаю, я постійно доглядала “чужих” дітей. Мені надзвичайно подобалося гуляти з дитячим візочком, прати пелюшки, носити малявок на руках. Зі мною виросли всі мої двоюрідні сестри, сусідські діти, хто хоч трохи був молодший за мене. 

Після народження Яна, згодом, я мала другу вагітність, але позаматкову. Після тривалого лікування мені не рекомендували самостійно народжувати. Це було важко прийняти. Лікарі казали, якщо я вже так хочу бути мамою ще, то маю розглянути інші варіанти. Я все ж таки спробувала втретє завагітніти, та вагітність довелося штучно перервати… 

Якось із сином Яном, він має синдром Аспергера, різновид аутизму, ми були на реабілітації в Криму. Там я дійшла до крейдової гори, де в скелях височів монастир. Мені захотілося туди зайти – туристична цікавість. Однак, потрапивши всередину, я вирішила попросити за здоров’я свого сина. Порадили звернутися до Пантелеймона Цілителя. Дивлюся на цього юнака з добрими, але сумними очима – і звідки ці сльози взялися. Плачу й думаю про своє материнство, ненароджених дітей… Чому зі мною? 

І раптом ця думка: якщо вірити, що душі безсмертні й вони знову й знову “народжуються” в інших людях, я б хотіла зустрітися з моїми дітьми. Тому що далі жити з цим почуттям провини про зупинену вагітність я не могла. Постійно думала, щоб було б, якби я так не вчинила. 

Після монастиря ми повернулися додому, і я ввімкнула телевізор. А там ішла реклама про всиновлення і що “чужих дітей не буває”. І я побачила хлопчика, його звали Шокран. Такий чорнявий, років дев’яти. 

Пам’ятаю, про нього розповідали, що він дуже любив коней і малювати. А ще був схожий на мого чоловіка. Тоді спитала чоловіка: “Спробуємо?!” 

А він: “Що ти, у нас однокімнатна квартира, ти не працюєш. Це буде складно. Ба більше, свій син має інвалідність…” 

Але я все одно звернулася до служби в справах дітей. Я нічого не знала про прийомні родини. Окрилена, думала: “Це ж просто! Я скажу, що хочу сина, і мені одразу приведуть хлопчика”. 

Та мене зустріли досить стримано: “У вас чудове бажання, але…” Мені пояснюють довгу і нудну процедуру, а я, ще наївна, перебиваю: “Це так довго! Я бачила по телевізору хлопчика…” Вони у відповідь тільки усміхнулися. 

Ян та Денис (праворуч). Фото з фейсбуку героїні публікації

– Але ж тебе це не зупинило… 

Як бачиш. Знову до них повернулася вже з пакетом документів. Ми разом написали запит із приводу Шокрана. З’ясувалося, що в нього є рідна 14-річна сестра. Біологічних дітей не розділяють, у сім’ю віддають одразу двох. А куди в нашу однокімнатну квартиру. Працівники помітили сум у моїх очах і зауважили: “У нас повно дітей у Харкові, які потребують батьківської турботи…”   

Мені розповіли про чотирьох хлопчиків, які мали інвалідність. І я вирішила з ними познайомитися. Їхня інвалідність не стала перешкодою прийняти когось із них у нашу родину. Навіть думки не було, що я не впораюся. 

Одного дня, збираючи сина в садок, я спитала, кого він хоче – братика чи сестричку. А він дивиться повз нас і відповідає:  

“Візьміть Машу”. Питаю: “Яку Машу?” – “Мою Машу”. І більше нічого не сказав”. 

Однак, коли я прийшла на знайомство з дітьми, з різних причин нікого з них не було на місці. 

“Що ж мені робити?” – розгубилася тоді. Ми ще побули трохи, і раптом відчиняються сусідні двері й туди заповзає якась неймовірна малючка: 6 кілограмів, усього чотири зуби, а в зубах гумова іграшка. І вона так наполегливо суне до нас. Тут забігає няня, легко підхоплює дівчатко й каже: “Маш, це не до тебе батьки прийшли…”  

І все. Маша – наша. 

Марія. Фото з фейсбуку героїні публікації

У нашій сім’ї вона з’явилася, коли їй було два роки. Така дрібненька, але дуже розумна. Їй ставили серйозні діагнози, але я впевнена – наша Маша виживе в цьому світі. Вона вже зараз хвацька, зможе порозумітися з будь-ким. 

Нещодавно, коли Маша відпочивала в Карпатах, вона зателефонувала і вперше сказала, як мене любить і як вдячна. Так, у неї зараз підлітковий період і йде заперечення наших авторитетів у сім’ї. Але війна показала їй те найцінніше, що вона має, – родину, яка про неї піклується. 

А якось Маша приїхала до мене в Харків, подивилася, чим я займаюсь, і була в захваті: “Мамо, ти в мене хто? Тебе всі знають! Як ти можеш робити такі речі!”…

– Що Машу так вразило у твоїй роботі? 

Місія нашої громадської організації “ДоброТАК” – допомога родинам із дітьми з паліативними захворюваннями. Через війну ми вже допомагаємо і дорослим. Усіх, хто залишився в Харкові, ми забезпечуємо ліками, медичними “розхідниками”, харчуванням. 

Переїхати з лікарні додому – це теж велика допомога. Наша машина обладнана спецзасобами й дозволяє перевозити людей зі складною формою інвалідності чи захворюванням на довгі відстані. Машина 6-метрова, у ній досить місця також і для родича, і для необхідних речей, є підіймач. 

Ще ми надаємо допомогу ЗСУ, територіальній обороні Харкова, Нацгвардії, а також громадським ініціативам і волонтерам. 

Якось дочка з’їздила зі мною до військової частини й там побачила наш склад з ліками. З початку війни ми викупили аптеку на 10 тисяч доларів. Саме це допомогло забезпечити людей з онкологічними захворюваннями знеболювальними й специфічними препаратами. Уже потім з’явилися контакти й гуманітарка з-за кордону, але спочатку ми вкладали свої кошти й кошти наших друзів. І передавали все людям, які цього потребували. 

Пізніше ми підсилили нашу роботу співпрацею з Уляною та Віталієм Пчолкіними та організацією “Група активної реабілітації”. Ми з’ясували, що навіть якщо і можна десь придбати ліки, то не можна їх отримати, бо не працювала жодна пошта. Тоді ми переорієнтувалися на доставлення. Пчолкіни передавали нам машиною все необхідне, а ми розвозили за адресами. 

– Тоді твоїй донечці Мрії було трохи більше ніж три місяці, ти її брала із собою на виїзди? 

Звісно, ні. З дитиною мені допомагала сусідка Катерина. Її онуки на той час були в евакуації, вона залишилися сама. Тож піклувалася про нас, як рідна бабуся. 

Також дружно допомагають колеги з організації. У нас працюють лікарі, юристи, учителі, економісти. Є навіть нотаріус Ігор. Його контору розбито, він не може повноцінно працювати. І ось він став тим, хто подовгу гуляє з Мрієчкою. І, якщо чесно, дочка з ним готова годинами бути… 

Мрія. Фото з фейсбуку героїні публікації

– Яка вона за характером? 

Копія мене. Спостережлива, вимоглива, наполягає на своєму до останнього. Зовні схожа на мене, і найбільше – на мого дідуся. І це приголомшливо. У неї навіть вушка стирчать, як у дідуся. 

Їй ставили серйозні діагнози, зокрема мікроцефалію, коли не розвивається мозок. Але вже видно, що це помилкові припущення. Мрія розвивається, в неї з’являються нові навички, вона контролює себе, впізнає людей, спілкується… 

Але не всі медичні обстеження можемо зараз зробити, тож рухаємося поступово. 

– Маріє, я вітаю тебе з тим, що нещодавно ти стала мамою ще для однієї дівчинки Мії… 

Дякую! Тільки з нею знайомлюся. І сподіваюсь, у нашій родині скоро з’явиться ще одна дівчинка. 

– Яка новина! 

Мені пропонували її взяти майже одразу, як і Мрію. Але в цієї дівчинки синдром Дауна. Для мене це не є чимось новим, бо багато знайомих мають дітей із синдромом Дауна. Та мені потрібен був час прийняти цю відповідальність. 

І знаєш чому? Зараз я можу зірку з неба дістати для своїх дітей. Але я завжди боюсь, як дитина з інвалідністю буде в цьому світі без мене. Чи впораються? Я боялася, що, беручи цю дівчинку, можу їй подарувати безпеку і любов, а потім у якийсь момент вона може це все втратити. І найгірше – це повернутися в інтернатний заклад, де людські цінності будуть знівельовані. 

Марія та її півторамісячна Мія. Фото з фейсбуку героїні публікації

…Я спілкувалася з родинами, які виховують дітей із синдром Дауна, фактично вивчала, як вони налагоджують взаємодію, спілкуються, як почуваються самі мами. Одна мама, почувши про мої сумніви, почала з такою любов’ю розповідати про свою донечку. І вся аж світилися від згадки про неї. 

І раптом я зрозуміла: якщо візьму цю дівчинку, то стану на бік родин з дітьми із синдромом Дауна. І ми, можливо, разом на державному рівні наполягатимемо на створенні будинків для дорослих людей з інвалідністю, які живуть самостійно (так зване проживання з підтримкою). Щоб наші діти не потрапляли в інтернатні заклади для дорослих і взагалі були поза державною системою. 

– Маріє, що б ти порадила родинам, які хотіли б прийняти дитину, але мають сумніви, страх? 

На жаль, зараз розпочалася якась вакханалія. Багато хто раптом захотів стати прийомними батьками. І бігом-бігом забирати дітей. Але сумна правда в тому, що серед таких “усиновителів” є родини, які насамперед шукають можливість вивезти свою “чоловічу частину” за кордон. Бо ця категорія, згідно із законом, не підлягає призову. 

Але мета має бути зовсім інша – відповідальність за долю дитини. 

Соціальні служби шоковані… Ба більше, вони не можуть за кордоном перевірити, чи справді ця дитина в гарних умовах, чи не вчиняється щодо неї домашнє насильство. 

Так, кинулися брати дітей, чиї батьки загинули під час війни. Часто це вже дорослі діти – 5–12 років. Вони добре пам’ятають своїх маму і тата, сімейні традиції. Вони ще мають родичів, які з різних причин не можуть їх забрати до себе. 

Я б з обережністю сапера влаштовувала цих дітей у родини. Їм потрібна тривала психологічна допомога – не менш ніж рік. Має працювати мультидисциплінарна команда супроводу дітей у новій родині. І якщо раптом щось піде не так, у цієї дитини має бути можливість покинути цю родину, а не підлаштовуватися під дорослих. 

Але тим батькам, які хотіли б присвятити своє життя дитині, я б радила не боятися, однак зважити всі ризики. Наскільки ви готові прийняти дитину, у якої потім може виявитись інвалідність, важке захворювання, прийняти дитину з родини, яка мала алкогольну залежність чи залежність від психотропних препаратів? Чи готові ви бути для дитини близькою людиною, а не реалізовувати в ній своє бачення виховання і прагнення “зліпити” ідеальну дочку чи сина? 

– Маріє, що тобі дає силу? 

Я люблю бачити дітей щасливими. І це найбільша винагорода. І не тому, що я найкраща мати у світі. А тому, що я висмикнула їх із системи наших інтернатних закладів. Мрію також створити дитячий будинок сімейного типу, для цього вже зібрала всі необхідні документи. 

Якщо ви хочете фінансово допомогти громадській організації “ДоброТАК”, це можна зробити за реквізитами: 

Карта МоноБанку 5375411414765029 

PayPal dobrotak2020@gmail.com 

Матеріал створено за підтримки проєкту “Сприяння соціальній згуртованості в Україні / Пункт 7”, який реалізує Американська Асоціація юристів Ініціатива з верховенства права (ABA ROLI). Відповідальною за зміст інформації є авторка. Подана інформація може не збігатися з поглядами ABA ROLI.