Мати підлітка з аутизмом Анна Давиденко: “Якщо в місті немає інклюзивного центру – треба створити його самим”

Анна Давиденко – мама підлітка з аутизмом. Нині є керівницею програми “Autism friendly space” Асоціації Child.ua в Києві.

А ще кілька років тому заради сина створила в Кривому Розі громадську організацію “Фонд об’єднаних сердець“. Вона йшла напролом. Разом з іншими батьками, які мають дітей з аутизмом, знайомилася й гуртувала місцеву владу, медіа, бізнес, освітян та громадські організації. Якось одна мама їй ледь не дорікнула: “Аню, поводиш себе так, наче проблеми є тільки в дітей з аутизмом”. На що Анна Давиденко відповіла: “Підіймаємось і працюємо. Це просто! Ми не можемо охопити всі проблеми, тож розв’язуємо те, що болить нам”.

Читайте наступний матеріал з циклу “Амбасадори інклюзії”.

“Свої наміри я транслювала всюди”

– Анно, пригадую наше знайомство з вами. Ви самі написали до Центру прав людини ZMINA, який спільно з Освітнім домом прав людини в Чернігові та організацією “Fight for Right” організовував інклюзивний тренінг для молоді. У вашій заявці я прочитала нестандартну мотивацію: “Запросіть мене тренеркою – мені є що сказати”. Я трохи була ошелешена, але вже в першій телефонній розмові ви захопили своїм умінням змінювати світ довкола себе. Чи так було завжди?

– Коли я дізналася, що в мого сина Михайла – аутизм, я закрилася від усіх. Це був складний період. Я не знала, що робити, як йому допомогти. Я на автоматі годувала його, виводила на прогулянки…

Допомоги від родичів було небагато: одна з бабусь не приймала діагнозу “аутизм”, наполягала не робити інвалідності – “хороший хлопчик, не псуйте йому життя”. Інша бабуся співчувала, але не могла допомогти, бо мала проблеми зі здоров’ям.

Пригадую, як чи не вперше прийшла в управління соцзахисту оформлювати інвалідність мого сина й спитала: “Які є пільги, можливості? Що мені дає це посвідчення?” А у відповідь почула: “Нічого немає”.

І вже згодом дізналася, що насправді в нашому законодавстві прописано багато допомоги, яку може отримати дитина. Інша річ, що це не виконується і треба ледь не все самостійно добувати. Узагалі соціальний працівник мав би до нас прийти, ознайомитися, чи наша родина не перебуває в складних життєвих обставинах, які є в нас можливості для розвитку сина, його оздоровлення і реабілітації, які є пільги для мами…. Як би це спростило життя від самого початку!

І начебто все розумію: на 50 тисяч населення – два працівники. Вони фізично не можуть обійти всі родини. Але в цьому є величезна потреба. Бо батьки не інформовані, залишаються сам на сам, деякі – у розпачі…

Я занурилася в інтернет. Тут дуже багато всього, але відшукати справді щось корисне складно. І досі звинувачую себе, що в цих пошуках втратила кілька років замість того, щоб займатися реабілітацією дитини. Якби я тоді більше часу приділяла сину, то сьогодні Мишко був би ще в кращому стані. Але часу не повернеш.

Мої перші зрушення відбулися лише завдяки знайомству з такими самими батьками, як я. Ми ж не інформовані. Довкола слова “аутизм” багато міфів. Хтось думає, що діти з аутизмом агресивні, що вони можуть напасти. Інші переконані, що такі діти суперталановиті і їх усіх потрібно віддавати на програмістів…

Але це така сама особистість, яка просто трошки по-іншому сприймає світ і якій потрібні додаткові умови. Все.

– Анно, нещодавно дізналася, що не всі батьки хочуть оформлювати інвалідність дитини, бо бояться стигматизації…

– В Україні немає стабільності, і хтозна, що буде завтра. Знаю батьків, які всі діагнози тримають у таємниці. У них є надія, що все-таки дитина ввійде в норму і “оця вся інвалідність і діагнози” будуть залишені в минулому. Але офіційний статус – це розуміння, якої допомоги потребує дитина, які їй потрібні фахівці, умови для навчання в школі, виплати…

Коли ми жили в Донецьку, я потрапила в Центр аутизму, де мені вперше пояснили, як з дитиною спілкуватися, як з нею читати книжки, що робити, щоб дитина могла сидіти.

Михайло бігав, не міг сидіти за столом… Показали, як удома самостійно продовжувати ті заняття, що разом робили в Центрі аутизму. Я навіть на якусь хвильку видихнула.

А потім ми переїхали до Кривого Рогу. Я спробувала відшукати подібний центр і фахівців для роботи із сім’ями, які мають дітей з аутизмом. І… нічого не знайшла.

Проте вже мала досвід і вимагала від самої себе дій. Якщо тут немає такого центру, як у Донецьку, отже, його потрібно створити. Щоб такі мами, як я, розуміли, як допомогти своїй дочці чи сину, і не втрачали час.

– З чого ви почали?..

Найперше я почала всім розповідати, що хочу створити громадську організацію, сфера якої – допомога родинам дітей з аутизмом. І одразу знайшлися батьки, які мене в цьому підтримали. У Кривому Розі віддала сина до садка, сама влаштувалася на роботу. Моя керівниця познайомила мене з місцевою адміністрацією.

Потім я насмілилася зателефонувати на місцеве телебачення “Рудана”, де запропонувала створити сюжет до 2 квітня – Дня поширення інформації про аутизм. І журналісти приїхали до мене. Наприкінці нашої розмови я прямо в камеру заявила, що створюю батьківську громадську організацію, ось мій номер: будь ласка, звертайтеся. Мені зателефонували кілька батьків, і разом з ними вже було простіше і впевненіше діяти…

Тобто свої наміри я транслювала всюди, по шматочках збирала команду, підтримку, кошти.

Нам вдалося вийти на Управління підтримки підприємництва в Кривому Розі. І, запрошуючи їх на нашу благодійну акцію, ми найперше просили інформувати підприємців, що ми є, що для нас головне не так фінансова підтримка, як розуміння, що наші діти важливі.

Одночасно ми звернулися до місцевої влади з проханням створити Центр аутизму. У відповідь нас запитали, яким він має бути. І ми із запалом почали вишукувати досвід Європи, Львова, Харкова, Одеси, внесли до нашого проєкту-мрії все: і медицину, і педагогіку, і соціалку, і для дітей, і 18+, і працевлаштування… А нам відповіли, що це чудовий проєкт, але вони вже будують центр для дітей з інвалідністю. І навіть вказали адресу будівництва.

Знаєте, згодом нам таки вдалося відкрити сенсорну кімнату для дітей з аутизмом, а той центр будується ще й досі…

– Що таке сенсорна кімната?

Це як основа для дитини з порушенням аутичного спектра, щоб її “зібрати в купу”, нормалізувати стан її органів чуття. Там зібрано спеціалізоване обладнання й іграшки, які використовують під час занять. Під час систематичної роботи такі заняття нормалізують сприйняття себе в просторі, тактильні, зорові відчуття, заспокоюють, розслабляють тощо.

Для сенсорної кімнати місцева влада таки виділила приміщення, за кошти громадського бюджету ми зробили ремонт, спонсори допомогли закупити спеціальне обладнання. Нині там ідуть безкоштовні заняття, лише частина з них платна.

До речі, ми прагнули, щоб діти отримували якіснішу освіту, тож почали запрошувати педагогів на наші навчальні семінари з інклюзивної освіти, спеціальних методик роботи з дітьми з аутизмом. А ще хотіли познайомитися зі студентами Криворізького педагогічного університету. Щоб у майбутніх учителів ще з вишу формувати чутливість, толерантність до різних учнів, донести до них інформацію, що діти з аутизмом – особистості й вони можуть реалізувати себе, хоча зараз і є певні обмеження, які вони навчаються долати.

І ми потрапили точно в ціль. Бо ті студенти сьогодні є фахівцями й уже працюють з нашими дітьми.

Наша мета – спільно з міською владою створити повноцінні послуги раннього втручання: для мами – підтримка психолога, для дитини – реабілітаційна допомога із самого початку, щойно родина дізнається про діагноз дитини. Уже є міждисциплінарна команда навчених фахівців. Нині тривають перемовини: чекаємо виділення фінансування на ставки для цих фахівців, щоб ця послуга запрацювала повноцінно.

– Не сумніваюсь, що таки дотиснете…

У співпраці з місцевою владою, підприємцями, медіа, освітніми закладами ми нагадуємо, що наші діти також є. Конфліктом важко чогось домогтися. Якщо не вказувати, що ось тут погано, а пропонувати конкретні рішення – то і результат буде.

Коли я переїжджала до Києва, то передала правління Фонду об’єднаних сердець іншій людині, ще енергійнішій, ніж я. Наталія Пастушенко також переселенка, з Луганська. І в неї велика сила духу та наполегливість, тож я впевнена, що зміни там триватимуть.

“Бракує знань щодо клієнтів з аутизмом – ми готові навчати”

– Анно, чи не довелося вам усе з нуля починати в Києві?

– У Кривому Розі це було на ентузіазмі, більше як волонтерська робота. Але зранку до ночі. Чоловік навіть просив вимикати телефон на вечір, бо неможливо було ані відпочити, ані побути в сім’ї.

Тут, у програмі “Autism friendly space”, якою нині керую, я можу всі свої знання й досвід, як каже мій чоловік, монетизувати. Виявляється, за свою громадську роботу, до якої ти не байдужа, можна отримувати зарплатню (сміється. – Авт.).

Autism friendly space – програма, спрямована на створення дружньої громади до людей з аутизмом. Ми створили спеціальну мапу, де позначено організації, що готові надавати або вже надають послуги для людей з аутизмом, – перукарні, стоматології, доставлення питної води, невдовзі буде інклюзивний кінотеатр. Ми запрошуємо до нас приєднуватися всі компанії, які можуть надавати такі послуги. А якщо комусь бракує знань щодо клієнтів з аутизмом – ми готові навчати.

– Для бізнесу це ж не тільки соціальна відповідальність, а й додаткові можливості…

Звісно. Ми наголошуємо всім підприємцям, яким можуть бути цікаві люди з інвалідністю, що надання їм послуг – це ж додаткові гроші. Наприклад, у Києві є ресторан “Небос”, який пропонує лінійку продуктів безглютенового харчування. Одна з наших волонтерок запросила їх пройти навчання і пропонувати свої послуги також людям з аутизмом. Вони погодилися. І тепер ми всюди їх рекламуємо, зокрема розповідаємо сім’ям, у яких діти мають безглютенову дієту.

Нині в державі триває процес деінституалізації – коли розформовують інтернати й люди з інвалідністю живуть у сім’ях або в сімейних формах влаштування. Вони стають видимішими в суспільстві. І нашим підприємцям треба бути готовими до цього.

Я була за кордоном, у Польщі, Нідерландах, вивчала досвід спеціальних центрів із працевлаштування людей з інвалідністю. В одному з таких центрів розміщувалося кілька майстерень: ось тут навчають, як бути офіціантом, ось тут – виготовляти вручну якісь вироби тощо. І все це на практиці – бери й роби. Людині прямо там показували, як мити стіл, як приймати замовлення, що робити, якщо клієнти обурюються… Хотілося б, звісно, щоб така практика була поширена і в Україні.

Маю ще один план. Зараз наполегливо шукаю підтримку та фінансування, щоб лобіювати в поліції зміни процедури, як реагувати, коли загубилася дитина з аутизмом. Бо звичайний пошук дитини, навіть досить оперативний, не достатній. Знаю трагічний випадок, коли загубилася дитина: вона вибігла на дорогу й потрапила в ДТП. У поліції є процедури “для злочинців”, так званий план-перехоплення, коли повністю оточують увесь район. Щось таке потрібно і для наших дітей, які можуть загубитись і не знати, що робити далі…

“Поводьтеся з людьми з інвалідністю так само, як з іншими людьми”

– Анно, а чим цікавиться ваш син?

– Михайло, як і всі підлітки, любить спілкуватися, грати в комп’ютерні ігри, складати лего… Хоча друзів у нього мало. Думаю, що це особливість характеру: він себе вважає зіркою, і всі мають це підтримувати. Але це ж однолітки! Тут кожен є особистістю. Тож син учиться дружити.

До речі, одна з груп симптомів аутизму – це порушення комунікації, коли людина не може сказати те, що вона думає, не може виразити себе. У нього також це є.

Він самостійний. Певно, це пов’язане з тим, що в нас немає бабусь і дідусів поряд. І я з певного віку вчилася залишати його вдома самого або з нянею, а Мишку доводилося навчатися бути без мами й тата.

Ще одна особливість аутизму – такі люди потребують структури. Зокрема, їм потрібно розповідати, що буде далі. І ми із сином уже багато років домовляємося так: я беру аркушик А4, розділяю навпіл і пишу, що робить мама, а з іншого боку – що робить Мишко. До прикладу, ліворуч – мама готує їжу, праворуч – Мишко грається, потім ми йдемо на прогулянку. Ми одягаємося, і ми на прогулянці…

Під час карантину ми робили те саме. Я йому вимальовувала весь його день: ось зранку пробіжка, далі уроки, потім творчість. Тут був час і на відпочинок, і на “посидіти в телефоні”. А коли приходив тато – у нас сімейний час. Усе було в його структурі, і він це розумів. Якщо не давати цієї структури, то з’являється тривога.

Нині Михайло закінчує початкову школу-інтернат, навчається за полегшеною програмою. У школі Мишка не всі учні мають інвалідність, там багато дітей із кризових родин, які просто педагогічно запущені…

– О, як цікаво, така собі взаємоконтактність…

Так, приходить зі школи з новими словами – лайкою. Але все нормально, моя мама каже, що хлопець у 10 років має вже всі ці слова знати. Не вживати, але знати.

Я пояснила синові, що є слова звичайні, є сленг, а є нецензурні. Пригадую одну кумедну історію. Ми відпочивали в санаторії в Скадовську. І в холі корпусу сидів Мишко ще з трьома хлопцями: грали на телефоні в гру “Brawl Stars”. Я щось гортала у своєму телефоні напроти них. Раптом почула, як проскочило нецензурне слово, і попросила хлопців, щоб без матів. Аж раптом цей хлопець підіймає голову і вигукує: “А тобі що? Вуха закрий”. Я шокована, ледь видихаю, питаю, де його батьки. І бачу, як він змінюється на обличчі: “Ой, вибачте, я думав, ви дівчинка із загону”. А Михайло: “Ти що! Це моя мама!” Хлопець узагалі позеленів.

Тож ми із сином домовилися: сленг він може використовувати тільки з друзями, а нецензурні слова взагалі не вживати.

…Зараз Михайлові 11. Як далі буде? У мене для нього є чудовий план, але він не дуже хоче. Я знайшла гарну спортивну школу. Він міцний хлопець, має розвинені м’язи, у нього до спорту є великі здібності. Під час карантину ми з ним разом бігали. Мишко пробував ходити на бокс, баскетбол, тхеквондо, плавання… Тренер каже, що йому все вдається, але дитина має хотіти, викладатися. А він робить “на відчепись”. Хоча йому подобається екстрим, швидкість. Тож ми ще в пошуку…

А ще, коли знімуть карантинні обмеження, я б хотіла його повезти за кордон, для початку – хоча б у Варшаву. Хочу познайомити його з іншою культурою, показати, наскільки важливо вивчати англійську мову…

– Скільки ви часу приділяєте спілкуванню із сином! Чи залишається щось на себе?

Ось була два тижні на відпочинку, тож дозволила собі трохи повалятися в ліжку (сміється. – Авт.).

А ще під час карантину я мала чудову консультацію з фахівчинею з комунікацій, запитувала її про розвиток волонтерської мережі в межах мого проєкту. А вона почала звертати увагу на мої ресурси, постійно наголошувала: “Ти маєш бути наповнена сама! Якщо ти не наповнена, ти не зможеш керувати волонтерами, залучати партнерів”.

І це для мене було таке відкриття. Я почала думати, а що справді мене наповнює, що тішить, що мені дає сили? І після цього переформатувала своє життя, почала додавати свої “родзинки” – спорт, творчість, сон.

– О, це гарна порада для всіх мам! Бути мамою – складна професія, і відпусток тут не дають. Що б ви ще порекомендували?

Ще коли тільки дізналася, що в мене дитина з аутизмом, познайомилася з мамою, у якої був уже 15-річний син. І вона мені сказала одну мудрість: “Я всім розповідаю про особливості своєї дитини. Я нікого не соромлюсь. Раніше своїм однокласникам, подружкам я соромилася зізнатися, що в мене дитина “не така”. Тепер я про це розповідаю навмисно. Я хочу, щоб люди довкола знали про особливості моєї дитини. Я хочу, щоб, коли мене не буде поряд навіть 10 хвилин, його незвична поведінка не викликала страх, а було розуміння, що цей хлопець просто так себе поводить, але він не є загрозою”. І я хочу дати цю пораду й іншим батькам.

Розповідайте всім, що є люди, які відрізняються від вас, які по-іншому реагують, які по-іншому сприймають, і це не страшно. Це – люди. І в них також є таланти й свої мрії, вони також корисні й потрібні нашому суспільству. Їх треба просто розуміти, і все.

Буває, що діти з аутизмом голосно кричать, – їм можна зробити зауваження. Тобто поводьтеся з людьми з інвалідністю так само, як і з іншими людьми.

Матеріал опубліковано в межах програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки National Endowment for Democracy (NED). Погляди авторів цього матеріалу не обов’язково збігаються з офіційною позицією NED.