Коли мами стають правозахисницями

Знайомтеся – це Олександра Посівнич. Мама Павлика. Щодня жінка відводить свого сина в реабілітаційний центр “Родина”, де хлопець, навчаючись, пізнає світ і себе.

…З 10 ранку в реабілітаційному центрі “Родина” – метушня й збори. Щоранку сюди приходять діти, які мають різні порушення аутичного спектру, з дитячим церебральним паралічем, синдромом Дауна та інші. Для них не знайшлося місця в “звичайному дитячому садочку”, а в закриті установи батьки не хотіли віддавати своїх дітей.

“Таких діток, як наші – з дуже складними формами порушення, – мало хто із спеціалізованих закладів готовий брати. Що вже казати про інклюзивні класи у загальноосвітніх школах. Однак для цивілізованого світу наші діти вже не є “проблемою”. Україна, на жаль, ще дуже далека від цього”, – розповідає Олександра.

Жінка додає, що, власне, через те, що батьки лишалися напризволяще, і виникла ідея організувати ще в далекому 2001 році громадську організацію “Родина”. Однією зі співорганізаторок центру стала Лариса Самсонова, яка понад 15 років виборювала для свого сина право на гідне життя, бути незалежним і мати доступ до соціальних послуг.

Місія громадської організації “Родина” – розвивати систему підтримки людини з інвалідністю, незалежно від її фізичного та ментального стану, на всіх етапах її життя, з включенням її в усі суспільні процеси. І найважливіше, щоб така система допомогла людині з інвалідністю бути незалежною.  

ДОВІДКА. У багатьох країнах є рух незалежного проживання та самообслуговування, що обстоює автономію особистості та вибір жити так, як вона цього бажає. 

Протягом останніх тридцяти років особи з інвалідністю намагаються надати нового визначення поняттям “незалежний” та “незалежність”. 

Люди почали усвідомлювати, що причина не в індивідуальних функціональних порушеннях, які ускладнюють реалізацію права вибору та контролю за власним життям, а в тому, як держава використовує ресурси, призначені для підтримки людей з інвалідністю.

“Спеціалізований будинок”, у якому проживають люди з інвалідністю, не дає їм базової автономії. Та якби вони мали контроль над ресурсами, які виділяються на їхнє утримування, то могли б відновити контроль над власним життям. Інакше кажучи, вибір та контроль над тим, як надається допомога, куди і на що виділяються ресурси та фінанси, лежить в основі визначення незалежного проживання та самообслуговування.

Молода мама Олександра вірить, що коли син виросте, Україна вже буде готова приймати дорослого Павла з його особливим сприйняттям світу, йому буде значно простіше проявляти свою незалежність і реалізовувати свої вміння. І для цього жінка докладає всі свої внутрішні зусилля та час.

День у “Родині” починається з ранкових привітань і гімнастики, далі – за розкладом: заняття з педагогіки, логоритміки, психології, поліпшення навичок самообслуговування та комунікацій. Обов’язкові вуличні заняття на спеціально обладнаному дитячому майданчику.

“Нашому центру не бракує кращих програм, за якими навчаються вихованці. Ми тримаємо руку на пульсі. Однак є питання розширення площі й постійна нестача педагогів. Адже щоб надавати максимум уваги дитині й розвивати нові навички, один вихователь-педагог може навчати не більше двох дітей одразу…”, – ділиться Олександра.

У реабілітаційному центрі помічаю всюди написи великими буквами. Майже кожна дія проговорюється для кращого запам’ятовування. Деякі діти – надто чутливі: вдягають навушники, так їм простіше сприймати світ.

Здебільшого тут працюють жінки, кажуть, чоловіки не витримують: великі навантаження на вихователів, а діти не одразу готові ділитися своїми успіхами.

Інколи вихованець чи вихованка, як будь-яка дитина, хитрує й лінується виконувати те чи інше завдання: вихователі не ведуться на такі провокації. 

“У нашому центрі діти можуть перебувати до 16 років. Скоро випускниками стануть Ваня, Лєра… А куди їм далі? У геріатричні заклади? Адже питання не просто в адаптації до умов, яке створює українське суспільство. Ми намагаємося розширити рамки – сприяти саме інтеграції та включення дітей з інвалідністю в наше суспільство”, – пояснює Олександра.

Жінка розповідає, що вже традиційними стали спільні заходи дітей з інвалідністю та дітей без інвалідності. Працівники та волонтери громадської організації “Родина” запрошують батьків приєднуватися разом зі своїми дітьми до їхніх акцій: це і показ моделей, і вироблення подарунків до Дня Святого Миколая, і підготовка до Першого дзвінка, і зустріч літа в Міжнародний день захисту дітей. На таких заходах, як правило, зустрічаєш братиків і сестричок вихованців “Родини”. 

“Знаєте, діти без інвалідності охоче ідуть на контакт з нашими дітьми. Так і відбувається інклюзія. До неї швидше не готові дорослі. Гірше, коли батьки, які намагаються “уберегти” своїх дітей, не дозволяються разом гратися…”, – ділиться Олександра. 

%%GALLERY%%

У центрі “Родина” надаються також психологічні консультації для батьків, які вперше зіштовхнулися з особливостями розвитку своєї дитини й розгублені, як діяти далі.

“І що важливо – як не втратити ту щирість почуттів між чоловіком і дружиною через ті випробування, які їм доводиться разом долати. Цікаво, що більшість наших діток виховуються в сім’ї, де є тато і мама. Я десь читала статистику, що в родинах, де народжуються діти з інвалідністю – міцніші стосунки, значно вищий відсоток, коли є обидва батьки, ніж в інших сім’ях”, – пригадує Олександра.

І через кілька секунд стиха додає: “А ще для мене важливо, щоб я була не тільки мамою для Павлуся, а й коханою дружиною для свого чоловіка. Ми намагаємося зберегти цю щирість…”.

Жінка багато ще розповідала про виховання дітей з інвалідністю, про участь держави у розвитку системи соціальної допомоги та незалежного проживання, про мрію – бачити не у звітах, а живу інклюзивну Україну. Лиш про те, що день за днем робить надважливу справу – виборює рівність прав і можливостей не тільки для свого сина, а й для всіх дітей, – “забула” розповісти. Про той життєвий досвід, який “звичайних” мам перетворює на правозахисниць… 

Фото авторки та з родинного альбому Олександри Посівнич