Експерт з паліативної допомоги: “Нам варто зрозуміти, що болю можна уникнути”

Дункан Вілсон займається у Нью-Йорку проблемами громадського здоров’я. Він вірить, що не відчувати болю – це право кожної людини, і працює над тим, щоб усі мали доступ до знеболювальних. На його думку, уряди повинні перестати сіяти страх та міфи навколо наркотиків, а звернуту увагу на те, що контрольовані препарати – це життєва необхідність для багатьох людей, зокрема, з невиліковними хворобами (паліативних хворих).

До своєї роботи директором напрямку “Підзвітне використання коштів у сфері громадського здоров’я”у Нью-Йоркському офісі Фундації Відкритого суспільства, Дункан Вілсон працював у міжнародній правозахисній організації Amnesty International, а також у шотландській Комісії з прав людини – аналогу офісу Уповноваженого Верховної Ради з прав людини в Україні. Ця організація, серед іншого, реалізує Національний превентивний механізм (НПМ).

В Україні він всього декілька днів і уже встиг ознайомитися з нашими системами охорони здоров’я та соціальної політики, взяти участь в дебатах щодо наркополітики, відвідати декілька закритих закладів разом із колегами з українського НПМ та розповісти Центру інформації про права людини про те, як має виглядати турбота про хворих та чому не варто воювати з наркотиками.

Про моніторинг місць несвободи у Шотландії

Національний превентивний механізм у Шотландії складається з багатьох різних підрозділів. Є вісімнадцять публічних учасників, які разом беруть участь в НПМ. Організація, на яку я раніше працював – шотландська Комісія з прав людини – є одним із членів НПМ. Інші члени – це різні за своїм типом спеціальні інспекції. Зокрема, є Комісія з питань соціального піклування, яка займається соціальним супроводом людей літнього віку або людей з інвалідністю. Є також Комісія з ментального здоров’я, яка відвідує відповідні заклади. Є комісія з питань засуджених, яка моніторить місця позбавлення волі. Роль комісії з прав людини як частини НПМ – це гарантувати правозахисний підхід під час моніторингів та впроваджувати правозахисні стандарти в цій роботі.

Існують офіційні монітори, яких наймають організації-інспектори, а також волонтери, які відвідують заклади. Зараз у Шотландії точаться суперечки щодо того, якою має бути взаємодія між цими групами.

Які переваги у моніторів НПМ? Вони діють на підставі офіційно наданого державою мандату, що дозволяє здійснювати візити до певних закритих закладів. Установи зобов’язані пускати моніторів. Роль моніторів – пересвідчитись, що становище в місцях несвободи збігається з приписами Конвенції ООН проти катувань. Це означає не тільки те, що людям  не завдають жодної шкоди або прямого болю, а й те, що вони загалом перебувають у гідних умовах.

Про закриті заклади в Україні

Головний інтерес у візитах в Україні для нас – це вивчити досвід НПМ з моніторингу доступу до знеболення людей, які перебувають у різних закритих закладах. Тому що відмова у доступі до знеболення спричиняє зайві страждання й принижує людську гідність, і Конвенція ООН проти катувань визнає таке поводження насильством.

Нам дуже пощастило взяти участь у візитах НПМ в Україні. Корінь багатьох проблем у закритих інституціях насправді перебуває у самій системі. Установи ніби функціонують заради підтримки самих себе, а не для задоволення потреб людей, які в них перебувають. НПМ відіграє важливу роль не тільки у повідомленні про стан речей в окремо взятих закладах, а також в ідентифікації системних проблем. Допоки підхід у роботі не почне базуватися на правах людини, окремі моніторинги в окремих закладах не дадуть відчутних результатів. Звіти про окремі порушення не зможуть змінити систему, тому що закладів дуже багато.

Правозахисний підхід у підтримці людей, які мають певні хвороби та пов’язані з ними потреби, полягає в розгляді кожної індивідуальної справи та наданні тієї підтримки, яку потребує кожна конкретна людина. Здається, в Україні є певні труднощі в реалізації цього підходу. Люди не повинні бути всередині якихось інституцій, якщо вони можуть бути вдома та отримувати необхідну їм підтримку. Люди не повинні бути заручниками інституційних проблем між міністерствами. Наприклад, є така ситуація: люди живуть у закладі,  підпорядкованому Міністерству здоров’я, однак одночасно потребують допомоги, яка вже є відповідальністю Міністерства соціальної політики.

Де б не перебували пацієнти, вони повинні мати доступ до знеболення. Ми обговорювали, які бар’єри – законодавчі чи практичні – стоять на шляху до адекватного знеболення; як забезпечити людям, які переживають дуже сильний біль, постійний доступ до знеболення контрольованих лікарських засобів.

Про наркотики

Перш за все, варто розпрощатися з ілюзією, що світ без наркотиків можливий. Ми знаємо, що він ніколи не буде існувати. Треба використовувати ту модель, яка базується на правах людини, на правах пацієнтів, які потребують доступу до контрольованих лікарських засобів як для зменшення больового синдрому, так і для лікування наркотичної залежності. Тобто потрібно перефокусувати увагу з питань кримінальної юстиції на питання громадського здоров’я.

Зараз ми шукаємо можливі шляхи для запровадження ефективної паліативної допомоги, враховуючи досвід  Україні.  Наш підхід полягає в тому, що доступ до паліативної допомоги – це право людини, а обов’язок уряду – забезпечити його. Але реальність, очевидно, дуже складна, тому що велика кількість людей на різних рівнях – державному, регіональному, місцевому – мають сісти за стіл переговорів, визнати цю проблему та знайти шляхи для її розв’язання. Люди, які потребують паліативної допомоги, повинні також обов’язково брати участь у пошуку вирішення цієї проблеми. Це велике комплексне питання, і ми повинні спільно шукати творчі підходи для його вирішення.

Про українську наркополітику

В Україні є позитивні зрушення, зокрема, на законодавчому рівні. Але на системному рівні змін не відбулося. Ми багато чули про перепони, з якими стикаються люди, намагаючись отримати контрольовані препарати, наприклад, морфін. На жаль, морфін став заручником у наркотичній війні. Всесвітня організація охорони здоров’я визнає, що морфін – це життєво необхідний препарат. Він визнаний золотим стандартом у лікуванні тяжкого больового синдрому у всьому світі. Будь-хто, хто зазнає сильного болю, повинен мати доступ до адекватного знеболення, до контрольованих препаратів.

Зарегульованість та надмірний страх щодо призначення опіоїдів позбавляє людей в Україні, як і в багатьох інших країнах, доступу до знеболення. Це означає, що люди переживають надмірний біль. У всьому світі ми бачимо схожу картину. Ми маємо змінити регуляцію та визнати, що морфін – це життєво необхідний препарат для знеболення. Ми повинні змінити ставлення у бік того, що біль можна лікувати. Наприклад, ми чули, що діти тут позбавлені доступу до морфіну, до опіоїдів у зручній формі. Це повинна бути спеціальна форма, спеціальні дози, адаптовані під дітей. Без цього діти з раковими захворюваннями, з ВІЛ/СНІД переживатимуть непотрібний біль, біль, якого можна було уникнути.

Але ми також чули багато обнадійливих меседжів з України. Тут є прогресивна Національна стратегія в сфері наркополітики. Ми сподіваємося, що з часом побачимо, як вона переростає в якісно новий підхід у системі охорони здоров’я – підхід, який визначає наркотичні препарати необхідними ліками для знеболення та позбавлення від наркотичної залежності.

Про золотий стандарт в охороні здоров’я

Велика Британія – це одна з перших країн, яка почала розвивати паліативну допомогу. Зараз у нас є три напрямки системи охорони здоров’я. По-перше, це профілактика, інвестиції у яку заощаджують кошти в майбутньому. По-друге, це лікувальна  справа – супровід пацієнтів безпосередньо під час хвороби.  І, нарешті, паліативна допомога – комплексна система підтримки людей на схилі їхнього життя. Така система визнана Всесвітньою організацією охорони здоров’я золотим стандартом.

Щоб ми могли вирішувати питання здоров’я, у суспільстві має панувати повага до прав людини. Нам потрібне право на інформацію про своє власне здоров’я, про свої власні медичні права та про те, як ми можемо про себе піклуватися. Нам потрібне право на автономію і на прийняття власних рішень, які базуватимуться на інформації.