Акція хворих на фенілкетонурію “Достукайся до мера”
14 травня о 10:00 під будівлею Київської міської державної адміністрації (Київ, вул. Хрещатик, 36) відбудеться акція “Достукайся до мера”.
100 батьків з дітьми, хворими на фенілкетонурію – рідкісну генетичну хворобу, прийдуть під стіни КМДА з пустими бляшанками з-під препаратів та стукатимуть в них, щоб їх почула київська влада. Вже більше місяця у столиці перестали видавати препарати для таких пацієнтів.
Перед акцією представники Благодійної Організації “Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією “Покоління” та батьки проведуть прес-брифінг. Представники громадських організацій та батьки розкажуть, як через лобізм певних фармацевтичних компаній київська влада переносить постійно закупівлю ліків, і життя 80 дітей сьогодні знаходиться під загрозою.
Держава забезпечує за кошти державного бюджету ліками дітей, хворих на фенілкетонурію, до 3 років. Після цього і пожиттєво забезпечення спеціальними білковими сумішами, що є ліками для таких пацієнтів, покладається на місцеві адміністрації. Місяць тому в Києві батькам перестали видавати необхідні для хворих дітей препарати. Тендери ж постійно переносяться. Батьки та пацієнти прийдуть вимагати негайно закупити препарати, які були замовлені лікарями з урахуванням індивідуальної переносимості.
Сьогодні в Києві живе 80 дітей та близько 30 дорослих з цією хворобою. В них зовсім не засвоюється білок. У разі, якщо така людина прийматиме пожиттєво спеціальні препарати – білкові суміші, то зможе прожити довге та повноцінне життя.
Контактна особа: Наталія Тимощук, 067 233 46 91.
