Акция больных фенилкетонурией “Достучись до мэра”
14 мая в 10:00 под зданием Киевской городской государственной администрации (Киев, ул. Крещатик, 36) состоится акция “Достучись до мэра”.
100 родителей с детьми, больными фенилкетонурией – редкой генетической болезнью, придут под стены КГГА с пустыми жестяными банками из-под препаратов и будут стучать в них, чтобы их услышала киевская власть. Уже больше месяца в столице перестали выдавать препараты для таких пациентов.
Перед акцией представители Благотворительной Организации “Объединение родителей детей, больных фенилкетонурией “Поколение” и родители проведут пресс-брифинг. Представители общественных организаций и родители расскажут, как из-за лоббизма определенных фармацевтических компаний киевская власть переносит постоянно закупку лекарств, и жизни 80 детей сегодня находится под угрозой.
Государство обеспечивает за счет государственного бюджета лекарствами детей, больных фенилкетонурией, до 3 лет. После этого и пожизненно обеспечение специальными белковыми смесями, которые являются лекарством для таких пациентов, возлагается на местные администрации. Месяц назад в Киеве родителям перестали выдавать необходимые для больных детей препараты. Тендеры же постоянно переносятся. Родители и пациенты придут требовать немедленно закупить препараты, которые были заказаны врачами с учетом индивидуальной переносимости.
Сегодня в Киеве живет 80 детей и около 30 взрослых с этой болезнью. У них совсем не усваивается белок. В случае, если такой человек будет принимать пожизненно специальные препараты – белковые смеси, то сможет прожить долгую и полноценную жизнь.
Контактное лицо: Наталья Тимощук, 067 233 46 91.
