Реформа деінституалізації: що заважає запроваджувати альтернативні послуги для людей з інвалідністю

В Україні в інтернатних закладах перебувають близько 50 тисяч людей, багато з яких могли б жити у громадах. Проте для розвитку соціальних послуг на місцях існує низка перешкод – зокрема фінансування та неузгодженість між відповідальними відомствами.

Про це йшлося на презентації дослідження “Законодавчі бар’єри регулювання сфери надання послуг напередодні деінституціалізації”, яке провела Громадська спілка “Ліга сильних”, передає ZMINA.

Скриншот з презентації

Реформа деінституалізації, яку Україна зобов’язалася реалізувати задля вступу до ЄС, передбачає створення системи послуг у громадах як альтернативи інтернатним закладам. У цій сфері наразі існує низка проблем, включно із викликами через повномасштабне вторгнення.

Мета деінституалізації – не закриття інтернатних заходів, а перехід до системи послуг у громадах, щоб люди з інвалідністю та старшого віку мали можливість жити у суспільстві та отримувати необхідну підтримку.

“Торік був ухвалений важливий для України документ – Ukraine Facility Plan, у якому Україна зобов’язалася провести реформу деінституалізації. Це наднаціональний документ, який передбачає звітування перед Європейською комісією. Тому це велика перемога для всього громадянського суспільства, яке роками вимагало провести цю реформу”, – розповів юридичний радник “Ліги сильних” Юрій Бевх.

Він зазначив, що за офіційними даними, в системі інтернатного догляду в Україні перебувають близько 50 тисяч людей. Проте ця статистика не включає людей, які перебувають у приватних пансіонатах, медичних закладах з тривалим перебуванням, в освітніх інтернатах.

Презентація дослідження “Ліги сильних”

У інституційній системі залишається низка проблем: порушення державних будівельних норм щодо інклюзивності будівель та споруд, відсутні ліфти, пандуси, поручні, доступні санвузли. Реабілітація нерідко відбувається формально, відсутні кваліфіковані спеціалісти.

Проблема інституційного догляду загострилася під час повномасштабного вторгнення. Зокрема, відсутність місця в інших регіонах призвела до зволікання з евакуацією інтернатів. В цьому питанні люди стали ще більше залежними від персоналу.

Існують проблеми й на рівні законодавства – зокрема закон “Про соціальні послуги” формально діє, але немає узгодженості між законами, багато підзаконних актів відсутні або не відповідають реаліям.

Оцінка потреб громад не працює – часто її взагалі не проводять. Воєнний стан є однією з причин спрощення або ігнорування цієї процедури.

Існують і бар’єри щодо визначення потреб у соціальних послугах на рівні громади. Невідомо, скільком людям, які усно запитували про послуги, було відмовлено.

“Послуга може бути не закладена в бюджетуванні на рівні громади. Людина приходить і говорить, що їй потрібна послуга денного догляду. Їй можуть відповісти, що такої послуги немає, бо визначили, що в громаді такої потреби немає”, – пояснив Юрій Бевх.

За його словами, в такій ситуації потрібно зафіксувати звернення, провести оцінювання потреб. Якщо за результатами оцінювання людина потребує денного догляду, це має лягти в основу для подальшого формування цієї послуги.

“Проблема й у фінансуванні цих послуг, що покладено на місцеве самоврядування без врахування їхньої спроможності. Це призводить до того, що у близько 30% громад відсутні надавачі соціальних послуг”, – звернув увагу юридичний радник.

Аналітики виявили такі бар’єри у врегулюванні сфери надання послуг:  

• у законодавстві відсутнє уніфіковане визначення послуги підтриманого проживання, що призводить до розбіжностей у тлумаченні та практичному застосуванні;
• не передбачено окремого бюджетного фінансування для послуги підтриманого проживання, що обмежує її доступність і розвиток у громадах;
• чинні норми досі орієнтовані на існування стаціонарних установ, а не на розвиток послуг у громаді за принципами незалежного життя;
• відсутні чіткі стандарти якості та вимог до надавачів послуги, що призводить до невизначеності у впровадженні та контролю за якістю;
• немає узгодженості між міністерствами та структурами, що відповідають за соціальний захист, охорону здоров’я та освіту, що ускладнює комплексну підтримку отримувачів послуги.

Наприклад, законодавчо неврегульована сукупність послуг із реабілітації між медичною і соціальною системою. За словами експерта, Закон “Про реабілітацію у сфері охорони здоров’я” передбачає, що якщо людині надається реабілітація і в медичній сфері, і в соціальній, то це комплексна реабілітація:

“Але є постанова, що перед тим як надати реабілітаційні послуги у соціальній сфері, має бути перевірено, чи не отримала людина реабілітаційних послуг у сфері медицини. Виходить, вона автоматично не має права отримати ці послуги тут в цьому році”.

Також потрібно переглянути механізм отримання пільг та посилити інформування про них. Зокрема, багато людей не знають про можливість отримання пільг, на які мають право. Складності додає те, що для кожної пільги треба зібрати великий пакет документів.

Залишається багато нерозв’язаних питань й щодо працевлаштування, зазначив Ігор Бевх:

“Ми активно адвокатували законопроєкт 5344-д. Його ухвалили, але залишилося питання щодо невизначеності забезпечення розумним пристосуванням. Саме працівник має вирішувати, що йому потрібно. Те, що зараз це вирішує роботодавець, не відповідає Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю і створює колізію, коли в Кодексі законів про працю передбачено, що людина з інвалідністю має право на скорочений робочий день – і це фактично є розумним пристосуванням. І воно надається за запитом працівника, але в законі йдеться, що це вирішує роботодавець”.

Він звернув увагу, що для реалізації закону передбачено розробити понад 40 нормативно-правових актів.

“Щоб реформа деінституалізації працювала, доведеться переглянути сотні нормативно-правових актів. Якщо внести зміни в одну статтю Закону “Про освіту”, це потягне за собою багато підзаконних актів. Якщо переглянути підхід до організації надання соціальних послуг, це може потягнути внесення змін і до Закону “Про соціальні послуги”, і до Бюджетного кодексу, і Закону “Про місцеве самоврядування”, – пояснив аналітик.

Ігор Бевх додав, що у стратегії деінституалізації Планом заходів на 2025–2026 рік передбачено створення консультативно-дорадчого органу при Кабміні, бо за всі зміни Мінсоцполітики не може відповідати.

24 грудня 2024 уряд ухвалив Стратегію реформування психоневрологічних, інтернатних закладів та деінституціалізації догляду за людьми з інвалідністю та похилого віку. Документ передбачає, що до 2034 року в Україні буде створена система послуг, яка забезпечить можливість цим людям незалежно проживати та інтегруватися в громадах. Завдяки цьому до інтернатів потраплятиме менше людей, які потребують підтримки в проживанні. Реформа деінституалізації є одним із зобов’язань України на шляху вступу до ЄС.

Раніше ZMINA писала, що в Україні презентували деталі стратегії реформування інтернатів для дорослих. Стратегія спрямована на дотримання інтересів кількох груп людей: дорослих з інвалідністю, які вже проживають у закладах інституційного догляду; тих, хто потребує такої підтримки й послуг і має високий ризик переміщення до таких закладів; членів сімей людей з інвалідністю чи людей старшого віку; ветеранів з інвалідністю; переселенців старшого віку чи тих, хто має інвалідність.