МОЗ готує медичний протокол для людей із синдромом Дауна
Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) розробляє медичний протокол для людей із синдромом Дауна.
Про це заявила головний спеціаліст міністерства з генетики Наталя Горовенко, передає кореспондент Центру інформації про права людини.
“Протокол практично пройшов перше читання і громадське обговорення. Зараз ми будемо збиратись робочою групою і узгоджувати всі деталі. Я думаю, що не пізніше, ніж на середину квітня ми будемо мати протокол”, – повідомила Наталя Горовенко.
В Україні відсутня будь-яка системна модель підтримки та професійної допомоги людям з синдромом Дауна та їх сім’ям. Це призводить до відмов від дітей у пологових будинках. У 2008 році в будинках дитини зареєстровано 263, а в 2009 році – 253 “сонячних” дітей. Медики і педагоги найчастіше керуються застарілими і поверхневими відомостями.
“Медичний протокол – це єдина доктрина, яка буде працювати в Україні для того, щоб усі особи із синдромом Дауна мали належний медичний супровід. Наше завдання – зробити все, щоб медичні проблеми були вирішені якомога раніше. Краще, щоб це було своєчасно. Краще знати, що внутрішньоутробно у дитини є вада серця. Коли вона народжується, то відразу має потрапити на операційний стіл, де ліквідується вроджена вада серця. Після цього буде зовсім інший рівень здоров’я у цієї дитини”, – пояснила Наталя Горовенко.
За офіційною статистикою в Україні щороку народжується понад 420 дітей із синдромом Дауна. Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров’я або способу життя його батьків.
За підсумками анкетування 132-х українських сімей, де виховуються діти з синдром Дауна, досі 30% лікарів наполягали, аби батьки відмовились від новонародженої дитини з синдромом Дауна. Тільки 16% лікарів дають рекомендації з медичного супроводу, звертаючи увагу на першочергові проблеми. Лише 7% батьків вважають, що лікарі дали повну інформацію з урахуванням права їх вибору.
15% батьків зазначили, що медичний персонал використовує термінологію, що має образливий характер: “даун, овоч, рослина, інвалід…”. Тільки 7% лікарів розповідали про існування батьківських організацій, 4% лікарів змогли дати батькам інформацію та додаткові матеріали.
Опитування проводила медична група ВБО “Даун Синдром”.
