Чому незрячі підлітки не прочитають нову книжку про Гаррі Поттера?
30 вересня – українська презентація чергової книжки про Гаррі Поттера. Але я ось уже тиждень поспіль виходжу зі свого офісу пізно ввечері, ледь стримуючи сльози. Незрячі українські підлітки та діти не зможуть прочитати цю дивовижну книжку про силу добра та цінність кожної людини, на жаль, у вигаданому світі.
…Ще маленькою дівчинкою, яка бачить ну дуже погано, але якій завдяки колосальним зусиллям батьків дозволили навчатися в “звичайній” школі, що близько біля дому, де навчалася й старша сестра, я жила начебто “нормальним” життям – однокласники, родина, друзі…
От тільки друзів у мене було небагато, а точніше не було майже зовсім. Бо дружити з дівчинкою, яка виглядає “не так як усі” у своїх великих окулярах з товстими скельцями, бажаючих було мало. Та ще із садочка я соромилася, боялася та й просто не вміла налагоджувати стосунки з однолітками.
Призвичаїлася ховатися від зацікавлених поглядів тих, із ким бачилася вперше, уникати запитань про те, чому не ношу лінзи і чи пробувала лікувати очі, не могла гратися у “звичайні” ігри.
Я страшенно засмучувалася, коли бачила, як навіть моїх батьків вганяли в ступор нетактовні, некоректні питання знайомих, які нібито з добрими намірами час від часу цікавилися подробицями того, коли ж я почну бачити і наскільки погано мені живеться, зі скорботними співчуттями, що так сталося. Мене часто просто ігнорували, бо так було легше…
Водночас я добре вчилася в школі. Зі своїм мізерним зором я призвичаїлася писати, читати, робити більшість необхідних речей для “стандартної” школярки 90-х. Це зробити було важко, але зрозуміла це я вже потім, у дорослому віці, бо дитиною просто не задумувалася про те, наскільки це принизливо кожного разу просити в когось прочитати те, що написано незрозумілим почерком чи надруковано дрібним шрифтом, не реагувати на дурнуваті коментарі щодо мого вигляду, облаштовувати дивні пристосування, аби могти побачити.
На більшість таких прохань я чула відмову.
Починаючи із середніх класів, уже сама зверталася до вчителів і попереджала, що буду підходити близько до дошки, щоб прочитати, бо навіть з першої парти, яка для мене стояла ще ближче, я не бачила написаного. І майже вже не помічала незадоволених вигуків однокласників про те, що коли я підходжу, то їм це заважає.
На рівні з усіма писала контрольні, вчила вірші, робила лабораторні завдання, ходила на олімпіади і займала призові місця. Пробувала через мікроскоп бачити структуру листочків, намагалася шити рівно, і навіть мала “відмінно” з креслення. Хоча без хитрощів, без допомоги сім’ї навряд чи я б на все це спромоглася.
Отож росла я, так би мовити, цілком “нормально” – школа, сім’я і… І як писала раніше, друзів, справжніх дитячих друзів у мене тоді не було. Тих, з якими можна було б пограти в м’яча і вони б не сміялися, що я не можу його спіймати, тих, які б не соромилися піти зі мною в кіно чи погуляти, тих, яких можна запросити на день народження і які прийдуть не з жалості…
І ось за це я, напевно, й переживала найбільше і не змогла б прожити, якби не книжки…
Змалечку читала абсолютно все – татові газети про політику і спорт, книги про бджільництво та старі радянські енциклопедії; мамині журнали “Робітниця”, про в’язання, шиття та “Вкусную и здоровую піщу”; підліткові видання сестри і все, що знаходила вдома. У час, коли більшість дітей мого віку гуляли і спілкувалися, я читала, жила прочитаним, уявляла прочитане.
А справжнім щастям стала змога, підрісши, самостійно записатися до бібліотеки, ходити до неї, вибирати ті книжки, які подобаються. І бути з ними завжди. Їдучи на літні канікули до бабусі в далеке село на кордоні з Польщею, я хвилювалася тільки за одне – аби батьки вчасно привозили мені книжки. Новорічні свята, сімейні застілля й подорожі для мене означали додатковий вільний час на читання. І цьому я безмежно раділа.
Саме завдяки прочитаному я змогла продовжувати навчання, переборювати численні комплекси, травми і страхи, і пробувати включатися до життя в суспільстві, що було і є для мене найважчим.
Про те, як саме я читала, знають лише найрідніші люди. Тільки в окулярах із сильною оптикою я не бачу. Тому тут використовувалися і лупи й інші підручні засоби.
Виглядало це не зовсім звично, але зовсім мене не стримувало. Справжньою трагедією було інше – це коли окуляри губилися, ламалися, чи щось виходило з ладу.
Утім, я примудрялася прочитати за ніч, до прикладу, “Собор” О. Гончара і “Сто років самотності” Г. Г. Маркеса й інші книги, які тоді були лише в науковій обласній бібліотеці і взяти їх можна було лише “по знайомству” на ніч – із сьомої години вечора до дев’ятої ранку.
Постійно обурювалися лікарі-окулісти, які вперто продовжували переконувати маму й тата, щоб не давали мені так багато читати, бо це шкодить зорові, точніше його залишкові, але тут було без варіантів – батьки знали, а точніше відчували, наскільки важливим для мене є читання.
Під час останніх років у школі, вступу та навчання в університеті виник новий виклик – я не могла працювати в бібліотеці так, як люди без порушень зору, тому майже вся стипендія йшла на ксерокопії, які я робила, щоб потім опрацьовувати їх вдома.
Поступово сучасні технології ставали більш доступними, процес читання більш легким, але й до сьогодні я надаю перевагу друкованим книжкам, магічному перегортуванню сторінок, гарним палітуркам та обкладинкам, якісному паперу та друку.
І так сталося, що попрацювавши в різних сферах, зараз я займаюся тим, що є найближчим, в чому бачу своє призначення, – захистом прав людей з інвалідністю, зокрема незрячих.
Я не зі слів знаю про ті проблеми, які є, і маю чітке уявлення про те, як саме і що потрібно змінювати в Україні, аби кожна людина мала змогу почуватися гідно, жити повноцінним життям. Із цією метою ми, разом із людьми з організації, де я працюю вже більше 10 років, намагаємося вплинути на державну політику, проводимо просвітницько-інформаційну діяльність, допомагаємо тим, хто цього потребує, реалізовуємо соціальні проекти та ініціативи. Мета нашої діяльності – продемонструвати, що інвалідність не обмежує людину. Бар’єрами є інші речі – недосконалі закони, їх невиконання, негативні стереотипи, незнання та інші речі.
І все йшло, як завжди – я помічала, хоча й повільні, але зміни, поступово змінювалося ставлення; про ті речі щодо інвалідності, які 10 років тому ніхто не знав, уже говорять відкрито і вголос. Результати, прогрес є! Утішала я себе кожного разу, коли було складно. Значить воно того варте! І наполегливо продовжувала працювати, заохочувала інших, викладаючись з усіх сил.
Та ось уже тиждень поспіль я виходжу зі свого офісу пізно ввечері ледь стримуючи сльози, а в останні дні – просто автоматично відшуковуючи дорогу додому. І все через книжки…
Незрячі люди, права яких я намагалася захищати впродовж стількох років, мають змогу читати книжки завдяки унікальному винаходу – рельєфно-крапковому шрифту, який в 19 ст. винайшов Луї Брайль.
Завдяки різним комбінаціям випуклих крапок на спеціальному цупкому папері відображаються букви, слова, речення, які можна прочитати на дотик. Можна цим шрифтом і писати, можна використовувати в різних сферах життя – позначати необхідні речі, об’єкти, робити доступною візуальну інформацію, до прикладу, мапи і схеми, візитки, меню в кафе та інструкції до ліків.
Усе це дає змогу людям з порушеннями зору розвиватися, пізнавати світ, жити повноцінно.
В Україні таких тактильних книг вкрай бракує, а точніше майже не видається в останні роки. Навіть шкільних підручників для шкіл-інтернатів, де навчаються незрячі діти. Я шкодую, що в дитинстві мене ніхто не навчив читати шрифтом Брайля, який дійсно зміг би полегшити моє навчання в школі та університеті та зберегти зір.
Намагаючись поліпшити ситуацію, окремі відповідні громадські організації, активісти, благодійники час від часу збирають кошти, аби видати одну чи кілька книжок. Ще рідше держава розщедрюється на незначні фінансування. На цьому все.
І проблема залишається законсервованою вже протягом багатьох років, що особливо неприємно спостерігати в синхроні з голосними заявами про запровадження інклюзивної освіти, рівності людей з інвалідністю та забезпечення для цього всім необхідним.
А ще гірше, коли деякі “професіонали” намагаються знівелювати значимість читання книг, видрукуваних шрифтом Брайля, киваючи на аудіоформат, який видають за панацею. Тут замість цитування наукових підтверджень тому, чому цього робити не можна, скажу лише одне –спробуйте замінити собі всю друковану літературу аудіо, зможете, уявляєте? Так само і з незрячими людьми, для яких читання на дотик є особливим процесом, багато в чому подібним до читання очима.
І ось знаючи про ці проблеми, я більше півроку тому вирішила спробувати змінити ситуацію і підтримати ініціативу тих моїх колег, яким це болить, – ми оголосили про збір коштів на створення справжньої студії, яка друкуватиме шрифтом Брайля. Для початку нам потрібно придбати обладнання – потужний сучасний принтер ціною у 16 тисяч доларів.
Працювати ми готові безкоштовно, про приміщення та інші витрати вірили, що вдасться домовитися. Ми цілком усвідомлювали, що сума значна, тому для того, щоб її зібрати, проводили благодійні акції, численні майстер-класи, навчаючи усіх бажаючих шрифту Брайля, підписуючи спеціальні листівки.
А потім розпочали унікальний, як для України, проект FightForRight, в межах якого незрячі люди підкорюють різні стихії, аби продемонструвати те, що інвалідність зовсім не заважає їм бути повноцінними членами громади. Водночас ми продовжували збирати кошти.
Та раптом я просто перестала вірити в те, що це зробити вдасться. Можливо, це моя велика помилка, як громадської активістки, але я повністю визнаю свій особистий провал, розуміння якого прийшло зовсім з іншого боку.
Найгучніша книга року, так, нова книга про Гаррі Поттера, стала для мене уособленням того, що мені не вдалося зробити. Для того, щоб видати перші частини бестселеру Джоан Роулінг шрифтом Брайля, наша організація ще в 2009 році організовувала благодійні щедрування. Кошти зібрали, чотири частини видали.
А цього року, спостерігаючи за світовим ажіотажем та в очікуванні на презентацію українського перекладу, до нас почали звертатися незрячі підлітки, батьки дітей, бібліотекарі з питанням: “Чи буде нова книга шрифтом Брайля?”.
І тут почалася магія – я повірила, що вдасться реалізувати те, про що говорю на численних тренінгах та конференціях, те, що записано в Конвенції ООН “Про права людей з інвалідністю” та багатьох актах національного законодавства. Те, про що говорять інші люди, те, що, мені здавалося, вже розуміють і сприймають в Україні – люди з інвалідністю мають право на рівний доступ до інформації в доступних форматах. Для незрячих це і шрифт Брайля.
Отже, віра дарує диво! І на Форумі у Львові мені вдалося поговорити про все це з видавцем Іваном Малковичем. Він погодився, що незрячим теж треба читати Гаррі Поттера і ми домовилися зідзвонитися вже в Києві. Справа була, як завжди, за “малим” – знайти кошти.
Але я ж знала, що зміни є, є соціально-відповідальний бізнес, численні люди, які чуючи, чим ми займаємося,захопливо висловлюють підтримку й демонструють розуміння.
Після повернення до Києва я одразу почала з ними контактувати, ділилася радістю і пропонувала долучитися до ініціативи, аби встигнути надрукувати книгу.
Потім писала. Понад 100 листів і повідомлень у фейсбуці, – бізнесу, донорам, партнерам і видавництвам, благодійникам – і лише кілька відповідей, а коштів – 0.
Останньою краплею стали й слова Малковича про те, що презентації треба розділити, провести окремо для всіх, а потім вже для незрячих…
І тепер я не знаю, чим закінчиться ця історія, я не знаю, що буду робити далі, але точно знаю, що 30-го вересня на урочистій презентації “Гаррі Поттер і прокляте дитя” українською мовою не чекають незрячих людей, зрештою, як і на сотнях інших презентацій різних видань. І я точно знаю, що мені дуже соромно говорити незрячим дітям, підліткам чи дорослим, що, на жаль, нам невідомо, через скільки часу в них з’явиться можливість прочитати цю дивовижну книжку про силу добра та цінність кожної людини, на жаль, у вигаданому світі.
Книжку, яка стала замість купи цифр та рядків проаналізованої інформації, реальним свідченням виконання національних стратегій та законодавств, голосних заяв щодо дотримання прав людей з інвалідністю в Україні та готовності боротися за них разом…
Юлія Сачук, віце-президентка “Генерації успішної дії”, експертка Коаліції з протидії дискримінації
ВІД РЕДАКЦІЇ. Підтримати ініціативу створення студії друку шрифтом Брайля можна тут.
