Щось більше, ніж “гроші в скриньку”, або Про паліативну допомогу

В Україні фактично не існує державної дитячої паліативної допомоги – працюють тільки три служби і одне відділення паліативної допомоги та немає зареєстрованої форми дитячого морфіну. А чиновники місцевого рівня показують невисокий рівень обізнаності цією проблемою.

Без права на якісне життя

Загальна кількість ліжко-місць в хоспісах складає 1700 на всю Україну, а потреба, яку ми розраховуємо за стандартами ВООЗ (Всесвітня організація охорони здоров’я – ред.), становить 3500 місць. Відділення паліативної допомоги існує тільки одне – це “Спеціалізований будинок дитини “Надвірна” на 15 місць в Івано-Франківській області”, – розповідає Ксенія Шаповал-Дейнега, координатор міжнародної ініціативи “Паліативна допомога” програми “Громадське здоров’я” Міжнародного фонду “Відродження”.

Одна виїзна служба в місяць може обслужити близько 50 пацієнтів. Фактично в Україні існує всього 7 виїзних служб, а за статистикою в рік від онкологічних захворювань помирає близько 100 000 людей.

“Ми сподіваємося, що чиновники створять на державному рівні таку саму допомогу невиліковно хворим, якою займаються благодійні фонди, що будуть належним чином організовані бригади виїзних служб, буде забезпечено доступ до знеболення”, – каже Тетяни Журавська, представник Благодійного Фонду “Мати Тереза”.

Більшість проблем в області паліативної допомоги пов’язано з нерозумінням чиновників місцевого рівня. Паліативна допомога є частиною загальної системи охорони здоров’я, і місцеві бюджети повинні виділяти фінанси на утримання обласних онкологічних установ або виїзних служб. Але ситуація залишається складною.

Доступ до знеболювальних препаратів – ше одна поки що невирішена проблема. В Україні немає зареєстрованої форми дитячого морфіну – це краплі, сироп, крісталізована суміш морфіну або інші форми. У місцевих виробників немає можливості її виробляти.

Дитині, яка знаходиться в стаціонарі, призначають ін’єкційну форму морфіну. Кожен укол – це больовий синдром. Більш того, є діти яким ін’єкції протипоказані. Таблетована форма морфіну в Україні виробляється, але вона рекомендована дітям від 3 років, і лікарі її бояться призначати, бо із цим препаратом пов’язано багато міфів.

“Більше ніж 70% пацієнтів фактично вмирають з больовим синдромом, незнеболені і з дуже низькою якістю життя. Проблема з доступом до знеболювальних препаратів пов’язана з неправильною медичною практикою або страхом лікарів призначати опіоїдні анальгетики”, – наголошує Ксенія Шаповал-Дейнега.

Форми дитячого морфіну є у всіх країнах Європи і в Америці, але вони не завозяться в Україну. Відповідно до законодавства, імпортні препарати повинні пройти реєстрацію в Державному експертному Центру МОЗ. До того ж, реєстрація іноземних медичних препаратів – це процес тривалий.

“Зараз тривають розмови про те, щоб відмінити додаткові перевірки. Якщо препарат добре відомій у Європі, його може бути використано і в Україні. Це було б спрощенням, – каже Ксенія Шаповал-Дейнега, – але кожна країна визначає принципи еквівалентності та показовості препаратів відповідно до свого законодавства”.

Вихід на цей ринок українських фармкампаній є також дорогим і довготривалим процесом, бо морфін – це дешевий препарат. Тобто українським фармакологічним компаням це не вигідно.

Гра за життя

Привернути увагу до проблеми дитячої паліативної допомоги намагаються також актори.

Наприклад, нині по Україні гастролює театральний проект “Оскар і Рожева Пані” творчого колективу Ірми Вітовської та режисера Ростислава Держипільського, який передбачає залучення до обговорення проблем доступності дитячої паліативної допомоги.

“Оскар і Рожева Пані” – це тринадцять листів безнадійно хворого хлопчика Оскара до Бога. У своїх посланнях він благає Всевишнього про милосердя, про радість хоча би в останні дні життя, про гармонію та любов у цілому світі.

Однією з місій цього проекту є змусити МОЗ не уникати цієї тематики та поширити обізнаність населення про паліативну допомогу. Організатори проекту кажуть, що найкраще доносити людям про проблеми з невиліковно хворими дітьми саме через мистецтво. Тому що в звичайній, наприклад лекційній, формі людям важко їх зрозуміти.

Після вистави люди виходять з розумінням, що паліативна допомога, це щось більше, ніж “гроші в скриньку”, вони виходять з глибоким переконанням, що це місія, питають, які ще є можливості допомогти.