З інтернату в дім, де є мрії: як переселенки з інтелектуальною інвалідністю змінюють своє життя на краще

Щоб подолати руйнівні наслідки повномасштабної війни Росії проти України, зокрема для внутрішньо переміщених людей з інвалідністю, в Україні впроваджуються ініціативи для підтримки людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю. Серед таких ініціатив є впровадження послуги самостійного проживання людей з інтелектуальною інвалідністю в громадах. 

За інформацією Національної соціально-сервісної служби України, станом на 1 січня 2023 року в системі соціального захисту населення діяло 260 будинків-інтернатів (для громадян старшого віку, дорослих з інвалідністю та дітей з інвалідністю) та психоневрологічних інтернатів (до цього переліку не входять заклади, які опинилися в окупації). Загалом у цих інституціях проживає близько 42 тисяч людей. Але відмінність проживання в інтернатних закладах від незалежного проживання в громадах у тому, що люди фактично перебувають у місцях несвободи й не можуть самостійно ухвалювати рішення, обирати, з ким мешкати, або взагалі жити окремо, мають жорсткий розпорядок дня тощо. Частина з цих людей мають інтелектуальні та/чи психосоціальні порушення. 

Водночас закордонні дослідження вказують, що перехід людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю з інтернатних закладів у громаду має позитивні наслідки. Зокрема, підвищується якість їхнього життя, відкриваються можливості для вибору та автономії, доступу до послуг та участі в житті громади. 

В Україні яскравим прикладом того, як змінюється на краще життя переселенців з інвалідністю поза інтернатними закладами, є історії Марини та Анжеліки – мешканок будинку підтриманого проживання, створеному львівською організацією “Майстерня мрії”.

З молодими жінками, переміщеними з Харкова та Херсонщини, спілкувалася дослідниця проєкту Fight For Right, який підтримує людей з інвалідністю в Україні, надаючи гуманітарну допомогу, юридичну і психологічну підтримку, розвиваючи людський потенціал.

Що таке будинки підтриманого проживання

Право людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю проживати в громаді гарантовано Конвенцією ООН про права осіб з інвалідністю. Згідно з нею дискримінація та сегрегація людей з інвалідністю є порушеннями прав людини.

Послуга підтриманого проживання передбачає надання квартири чи будинку для проживання людям з інвалідністю, яким виповнилося 18 років, а також комплексну допомогу за потреби в розвитку навичок самообслуговування, ведення господарства, медичному патронажі тощо (відповідно до наказу Міністерства соціальної політики № 956 “Про затвердження Державного стандарту соціальної послуги підтриманого проживання осіб похилого віку та осіб з інвалідністю”).

Львівській громадській організації “Майстерня мрії” вдалося після повномасштабного вторгнення Росії в Україну відкрити два будинки підтриманого проживання для молодих людей з інтелектуальними порушеннями віком від 18 до 40 років, які до цього проживали в різних інтернатних закладах, лікарнях, санаторіях тощо. 

Ці будинки є сучасними забудовами, які розташовані в охайних районах Львова поблизу центру. Поряд з ними є магазини, заклади громадського харчування та соціальних послуг, парки, що робить життя комфортним та сприяє соціалізації.

Одна з кімнат у будинку підтриманого проживання “Майстерні мрії” Фото: Олеся Богдан

В одному з цих будинків я познайомилася з двома дівчатами, які попри схожі долі – інтелектуальну інвалідність, складнощі в стосунках з матерями, роки життя в інституціях, евакуацію після повномасштабного російського вторгнення, отримання статусу внутрішньо переміщеної особи – проходять власний шлях включення в місцеву громаду. 

Історія Марини

Марині 21 рік. Вона з Харкова. Дівчина походить з багатодітної сім’ї, де, крім неї, є ще шестеро братів і сестер. Вона досить скупо розповідає про своє дитинство і людей, які були поруч з нею тоді. 

Марина – резидентка будинку підтриманого проживання “Майстерні мрії”

Марина навчалася в спеціалізованій школі, згодом отримала фах кухаря. Але знайти роботу їй не вдалося. “Мені говорили, що я маленька, “приходь пізніше”. А я доросла”, – переповідає дівчина відповіді роботодавців.

Тут маємо зауважити, що для рівного доступу до працевлаштування людям з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю держава має забезпечувати підтримку та/або розумне пристосування, наприклад супровід соціального працівника чи працівниці, поступового вивчення робочого процесу та можливостей для осягнення робочих обов’язків. В Україні працевлаштуванням людей з інтелектуальними порушеннями займаються лише певні ініціативи чи громадські організації, як-от “Емаус. Центр підтримки людей з особливими потребами”, Good Bread from Good People та деякі інші.

Після повноліття Марина проживала в психіатричній лікарні в Харкові. Вона зовсім не хотіла розповідати про цей досвід. Лише сказала, що їй було там погано. Тоді вона сумувала за мамою, братами й сестрами. Але нині дівчина впевнено каже, що додому не повернеться, бо вона “не потрібна своїй мамі”. 

Поворотним у її житті стало розгортання повномасштабного вторгнення Росії в Україну. У перші дні пацієнтів психіатричної лікарні, де тоді проживала дівчина, евакуювали до Львівської обласної клінічної психіатричної лікарні. 

Тоді вперше Марина покинула Харків, їхала потягом і опинилася в незнайомому Львові в іншій інституції.

Марина пригадує: “У лікарні погано було… Я боялась. Я хотіла додому. Не хотіла там залишатись”. 

Навесні 2023 року працівниці “Майстерні мрії” почали пошуки резидентів і резиденток для першого будинку підтриманого проживання, познайомилися з Мариною. Остаточному двосторонньому рішенню щодо переїзду до будинку передувало декілька зустрічей задля кращого знайомства. 

У травні 2023 року Марина “вийшла” із системи інституційного догляду й переїхала до будинку підтриманого проживання. Також вона почала відвідувати одну з майстерень денного супроводу для людей з інтелектуальними порушеннями “Майстерні мрії”.

Історія Анжеліки

Анжеліці 18 років. Вона з Херсонщини. До повномасштабного вторгнення дівчина навчалася в спеціалізованій школі-інтернаті й майже не спілкувалася з родиною. Зараз вона відновила зв’язок із сестрами, які перебувають на Херсонщині. Але й надалі складними є взаємини з мамою, у якої алкогольна залежність.

Анжеліка – резидентка будинку підтриманого проживання “Майстерні мрії”

За словами Анжеліки, вона не пам’ятає своїх дитячих років. Розповідь про своє життя вона розпочинає зі спогадів про неприйнятне ставлення матері до неї та перебування в школі-інтернаті. Порівнюючи дім та школу, дівчина згадує, що почувалася краще в школі, де мала друзів, кілька хороших учительок та заняття, які їй були до вподоби.

Утім, з огляду на мій науково-практичний досвід такі згадки про школу-інтернат радше виняток, ніж правило, серед тих, хто навчався і перебував у таких закладах. Звичайно, в школах-інтернатах є хороші працівники та працівниці, які навчають і піклуються про дітей, регулярне харчування, матеріальне забезпечення тощо. Але діти зростають поза сім’єю, повсякденними турботами й дозвіллям, які є в їхніх однолітків поза інституціями.

Після 24 лютого 2022 року Анжеліка з молодшим братом та фостерною (прийомною) сім’єю евакуювалися до Німеччини. Але перед досягненням свого повноліття Анжеліка з братом повернулася до України. Брата всиновила інша сім’я, а Анжеліка стала проживати в Буківському дитячому будинку-інтернаті на Львівщині. 

Вона швидко адаптувалася до нових умов в інтернаті, знайшла друзів і почала допомагати персоналу закладу в догляді за дівчатами з комплексними порушеннями.

“Я дітей пильнувала, до лежачих бігала в інший корпус. Зранку, о четвертій годині, йшла до лежачих у піжамі. Я їх підіймала, на візки садила, так бігала-бігала… А ввечері тягала їх з візка до ліжка… Могла тяжкого взяти й донести. Я, як танк, бігала той: туди-назад, туди-назад”, – розповідає Анжеліка.

Але, по суті, робота, яку виконувала дівчина, – це обов’язки, які повинні здійснювати санітари чи санітарки або вихователі закладу. З одного боку, як зазначає сама Анжеліка, це було її власне бажання, а з іншого – такою допомогою явно не нехтують, бо її виконують мешканки закладу безкоштовно і допомагають персоналу, якого зазвичай бракує в таких інституціях. 

Влітку минулого року засновниця “Майстерні мрії” Анна Іванічева приїхала з колегами до Буківського інтернату, щоб познайомитися з його мешканками. Анжеліка одразу самостійно й однозначно вирішила, що хоче проживати в будинку підтриманого проживання, щоб “бути вільною“.

Анна Іванічева пригадує, що Анжеліка сама звернулася до неї з проханням взяти її на резидентство в будинок:

“Ми вели попередню комунікацію з директором (Буківського дитячого будинку-інтернату. – Авт.), він рекомендував кількох дівчат. І ми приїхали з ними знайомитися. Оскільки ми були вперше в інтернаті в Буковій, то нам проводили екскурсію. За нами ходила така зграйка дівчат, і вони щось розповідали про себе. І з-поміж них була Анжеліка. Вона вирішила, що хоче в нас жити. Тож ми наступного разу приїхали прицільно до Анжеліки”.

Із вересня 2023 року Анжеліка мешкає в будинку підтриманого проживання. Вона ділить кімнату з Мариною. Уперше за довгий час дівчина почувається гармонійно, безпечно і не планує повертатися до сім’ї:

“Я вже назад не хочу повертатися до Херсона. Це не моє життя, це їхнє. Мені вже у Львові класно, вже спокійно”, – каже Анжеліка.

“Я хочу бути разом”: життя Марини та Анжеліки в будинку підтриманого проживання

У будинку дівчата проживають ще з чотирма хлопцями-резидентами та асистентами й асистентками. На першому поверсі є спільний простір, де молодь їсть, спілкується, переглядає фільми чи грає в настільні ігри.  

Марина пригадує, що їй стало набагато веселіше і спокійніше, коли з’явилась Анжеліка. Вони допомагають одна одній з веденням побуту, разом самостійно їздять до майстерні, де роблять вироби ручної роботи, окопні свічки, спілкуються та навчаються чомусь новому.

Завдяки послугам підтримки в будинку дівчата вперше прали свій одяг, вперше готували вечерю, вперше мали змогу відвідати салон краси чи музей. І вперше отримали вибір. Вибір щодо купівлі одягу, їжі, прикрас, засобів для дозвілля, часу прокидання чи способу дозвілля. 

Найперше, що показала мені Марина, – це власні речі: прикраси, засоби для догляду за собою, іграшки, для яких є безліч місця і якими можна користуватися за бажанням. 

Марина розповідає про свої іграшки та малюнки під час бесіди

Ми з дівчатами говорили про їхнє минуле, теперішнє та майбутнє. Вони мають чітке бачення того, як хочуть жити і які мрії хочуть здійснити. Дівчата хотіли б і далі проживати в будинку “Майстерні мрії” й отримати професію. Марина мріє лікувати військових, а Анжеліка – малювати красу. 

У мене є велике сподівання, що “хвиля” створення домівок, де люди з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю мають підтримку для гідного життя і реалізації власних мрій в Україні, лише наростатиме. 

Ганна Заремба-Косович, дослідниця студій інвалідності

Матеріал створено в межах проєкту “Безпека без перешкод для людей з інвалідністю”, що є частиною програми @INKuLtur, яка реалізується @Austausch e.V. спільно з країнами Східного партнерства за фінансування Федерального міністерства закордонних справ Німеччини.