Мама на візку, або Як в Україні народити жінкам з інвалідністю?

Не кожна лікарня готова надавати якісні медичні послуги для всіх пацієнток без винятку, включаючи жінок з інвалідністю.

Заважає недоступність приміщення, відсутність належного медичного обладнання й… дискримінаційне ставлення деяких лікарів та медпрацівників.

Коли вагітніє жінка з інвалідністю – проблема на весь район

Народити сина вінничани Олена та Микола Чорнобривенки зважилися не одразу.

Вивчали не тільки всі можливі ризики із вагітністю та пологами, а й оцінювали, наскільки молода мама зможе опікуватися немовлям.

Коли ж нарешті зробили свій вибір “за” дитину, Олена вирушила до лікарні.

Шок і “готовність” лікарів були неабиякі – Олена пересувається на інвалідному візку.

“Я до них як до лікарів прийшла, а вони насправді не знали, як бути, які в моєму випадку можуть бути наслідки. Немає досвіду”, – пригадує Олена.

Ще на самому початку, коли на УЗД визначали, вагітна жінка чи ні, їй “радили” відмовитися.

“Це людський фактор. Лікарі боялися. А потім мене направляли: а підіть ще до того лікаря і до того, чи він мені дає дозвіл… Я всім пояснювала: що прийняла рішення, що це наш свідомий крок, це невипадково. І тепер я питаю вас як лікарів, як фахівців, як подбати про своє здоров’я і здоров’я ненародженої ще дитини”, – розповідає жінка.

Тільки після рішучої відповіді Олени, одна лікарка відповіла: “Ну що ж… відступати нікуди”.

– А як з обладнанням? Чи була можливість пройти огляд, враховуючи ваш стан здоров’я?

– Я сама не знала, що і як має бути – тому погоджувалася на ті умови, що мені запропонують…

“Дискримінаційне” ставлення було хіба в тому, що лікарі були… перелякані. І я була перелякана.

Якось на одній спільній зустрічі громадських організацій та лікарів, одна медична працівниця висловилася: “Коли в нас вагітніє жінка з інвалідністю – це ЧП на весь район”.

Тоді я відповіла, що, будь ласка, на вашому обличчі ваше “ЧП” мені не передавайте. Ви надаєте медичні послуги.

– Ви ризикували?

– Ризики були, але ми з чоловіком молилися, на Бога сподівалися… Звісно, ми переживали. Але ж нерідко буває і так, що в умовно здоровій сім’ї народжується дитинка з інвалідністю.

Коли Іванко народився, це було фантастично (усміхається – ред.). Я не знала, коли день, коли ніч – усе переплуталося… Кожні дві-три години: син прокинувся, поїв, йому поміняла підгузник, перевдягнула, він ліг спати – і так по колу.

Дитина для мене – це щастя, це такий ресурс…

Багато різних проблем у житті. Але я подивлюся на Іванка і точно впевнена: можна все перебороти, перетерпіти, не звертати увагу.

– Олено, ви як ніхто інший відчуваєте недоступність під час пересування містом тощо. Аж тут у вас на руках маленький синочок…

– Наша квартира пристосована, щоб безперешкодно пересуватися. Але ми проживаємо на другому поверсі, в “хрущовці”, без ліфта. Його немає і не буде.

Це перша проблема: як ми йдемо з Іванком гуляти, то обов’язково мені допомагають. Що ж до прогулянок, я перші місяці возила сина у дитячому візочку. А коли він уже міг сидіти, брала його на руки – і так їхали. І йому було навіть цікавіше: діти люблять розглядатися навкруги. І мама поруч, і катаєшся, і все бачиш…

– А як щодо прогулянок далі, наприклад, у лікарню на огляд?

– Сама я з дитиною не впораюся. Я і мій чоловік працюють: треба домовлятися обом, щоб відпустили з роботи. Складність у тому, що в поліклініці чи лікарні може не бути чи не працює ліфт. А треба на другий поверх. Дитина на руках. Як піднятися? Ти дитину залишиш на першому?

Чи з нею підніматимешся? Це небезпечно. Тож у лікарню вимушені йти цілою юрбою: бабуся Іванчика занесла, потім тато мене підняв…

– Гадаю, після вас у лікарів уже не було шоку – жінка з інвалідністю народжує?

– Мабуть… Але поступово з’являються інші моменти. Наприклад, мама з дитиною приходить на огляд. Коли лікарі дізнаються, що в мами або батька є якийсь діагноз, вони одразу “вишукують” ознаки цього діагнозу в дитини.

І я з цим зіткнулася…

Бабуся привела на огляд Іванка, лікарка оглянула – все гаразд, і вже почала записувати висновок. Малий щось розплакався, не хотів одягатися, лікарка зауважила: “От, чого це бабуся прийшла, краще б мама – тоді б не плакав”.

А бабуся відповідає: “Мама не змогла, вона пересувається на візку, їй було б важко…”.

“А що з мамою?”. Назвали мій діагноз. І тут уже лікарка придивляється до дитини: “А-а-а… я дивлюся, що голівку не так тримає”…

Справді? Тільки що в карточці писала, що здорова – і тут на тобі!

Олена Чорнобривенко має дві вищі освіти, додатково закінчила п’ятирічний курс у психотерапевтичній школі. Працює соціальним педагогом в громадській організації “Гармонія”.

Також проводить зустрічі жінок з інвалідністю, які є матерями, або ними планують стати. Олена розповідає, що група не дуже велика. Чимало жінок з інвалідністю не готові усвідомлювати себе мамами на 100%.

– Я дуже вдячна своїй родині, що вони мені дають бути мамою. І це при тому, що я щось можу, щось не можу… Але вони знають: як я скажу, як дитину вдягнути або чим нагодувати – так і роблять. Іванко розуміє, що мама – авторитет.

А в моїй групі є жінка, якій сім’я та оточення “пояснили”, що вона нічого не може, і вона не приймає ніяких самостійних рішень. У неї є дитина та й годі… І коли ми запрошували її на ці зустрічі, вона відповідала – хай моя мама ходить, вона ж за дитиною доглядає… Хоча фізично ця жінка сильніша від мене.

– Іванко, очевидно, розуміє, що мама пересувається не так, як інші. Не запитує, чому?

– Я боюсь цього моменту, але й чекаю… І він запитує про це по-своєму. Та знаєте, діти, які живуть увесь час у такому середовищі, для них нічого немає “особливого”. Іванко питає: “Мамо, а чого ти на візочку?”. Я відповідаю: “У мене ніжки болять…”. А він: “Може, тобі піти до нашого педіатра?”. Я кажу: “Ні, Ваню, напевно, не допоможе”. А він: “Тоді я виросту і буду тебе лікувати…”

Іванко у нас дуже самостійний. Син допомагає по дому, або ж на вулиці помічає позначки для людей з інвалідністю, каже: ставай тут. Йому чотири з половиною роки. Він уже ходить у садочок. Нормально спілкуємося, як з дітьми, так і з їхніми батьками… Усі люди. Просто свого часу не навчали, як до цього ставитися.

Ми багато зустрічаємося з представниками влади, батьками й говоримо про інклюзію, як її запроваджувати у дитячому садочку, школі. І часто чую: “Ой, діти не готові!”.

Насправді, то не готова вчителька в школі. Вона не знає, що із цим робити. А як зі мною поспілкуються, то стають спокійні: в принципі, можна в клас пустити…

Коли боїться вихователька чи вчителька, це дуже відчувають діти. Цей страх і тривога направляється на дитину з інвалідністю, тому що думають, що всі проблеми від неї.

А що ця дитина зробила – незрозуміло. Коли ж така дитина виростає й потрапляє в університет, її ровесники, які ніколи не мали досвіду спілкування з дитиною з інвалідністю, знову ж таки, не знають, як до неї ставитися.

Якщо ж пояснювати змалечку, ні для кого це не стає проблемою в спілкуванні.

Ціна питання – крісло-трансформер

Нещодавно в Україні завершився проект, що вивчав доступ жінок з порушенням опорно-рухового апарату до послуг із планування сім’ї та репродуктивного здоров’я (за підтримки Програми “Здоров’я жінок України” / Healthy Women of Ukraine Program (USAID, JSI).

І результати моніторингу невтішні, зауважує Світлана Дубина, голова громадської організації “ВІСЬ”, експертка Коаліції з протидії дискримінації.

Опитування проводилося кількома громадськими організаціями серед 178 жінок у Вінницькій, Житомирській, Львівській та Луганській (до початку військових дій) областях.

За даними моніторингу, частота відвідування жінок з порушенням опорно-рухового апарату лікаря-гінеколога: 74% жінок – виключно за потреби, 26% – раз на рік (профілактично).

Менше половини жінок оглядали на кушетці (45% опитаних), майже стільки ж (42% жінок) – прямо на візку, лише 13% опитаних сказали, що огляд тривав на кріслі або за інших обставин.

Цікаво, що серед опитаних 202 медичних працівники, або 99%, не проходили навчання щодо особливостей роботи з жінками з травмою хребта та спинного мозку, тільки 67% мали в своїй практиці пацієнток з травмою хребта та спинного мозку.

А 86% опитаних лікарів відмітили, що в кабінеті відсутнє обладнання, яке пристосоване до огляду жінок із травмою хребта та спинного мозку.

“Один лікар, зовсім немолодий чоловік, зізнався: “У мене 35 років стажу лікаря-гінеколога, і в мене не було жодної жінки на інвалідному візку. І я лише зараз задумався, що в мене на дільниці – вони ж є. 100% є! Та я жодної не бачив у себе в кабінеті. Інша жінка-лікарка пригадує: “Приїжджає жінка з інвалідністю, але я її ніколи не підніму… навіть якщо мені двох санітарок дадуть у поміч, це нереально”, – розповідає Світлана про досвід спілкування з лікарями в рамках проекту.

Експертка також пригадує, що серед опитаних, старших за 45 років, виявилося, що чимало жінок жодного разу в житті не були в гінеколога. І дуже багато було й таких, які сказали: “Я більше туди не піду”.

“Як згадаю, як мене за ноги-руки виволікали на це крісло, той сором, той біль, і мій, і досаду тих людей – я більше туди ніколи не піду, щоб там не було… Питання гідності – це дуже важливо”, – пригадує Світлана розповідь однієї респондентки.

Світлана пояснює, що цього можна було б уникнути, якби в лікарнях та поліклініках було передбачено крісло-трансформер. Воно б слугувало не тільки для жінок з інвалідністю, а й для всіх – для вагітних, у першу чергу, для жінок похилого віку і всіх, кому важко пересуватися самотужки.

Поки ж таких крісел-трансформерів на всю Україну – всього шість.

Світлана Дубина каже, що питання не тільки в гінекологічному кріслі. Пройти мамографію грудей для жінок, які користуються інвалідним візком, практично неможливо. Те саме стосується УЗД, облаштування стоматологічного кабінету тощо.

Інша проблема – світоглядна.

За словами Світлани Дубини, в Україні питання репродуктивного здоров’я звужується до материнства. Така ілюзія є і в жінок з інвалідністю, і в членів їхньої родини, і соціальних працівників, які ними опікуються.

Але репродуктивне здоров’я включає не тільки сексуальне здоров’я і репродуктивну функцію, а також і безпечне сексуальне життя, здоров’я молочних залоз, гігієну, зокрема можливість придбати памперси, за необхідності купити презерватив і всі інші допоміжні речі.

Лікарі готові вчитися

Світлана Дубина нагадує, що у зв’язку з війною на сході згортається і державна програма з репродуктивного здоров’я. І тепер громадські організації намагаються достукатися до депутатів – щоб не “заощаджували” на здоров’ї нації.

Причому експерти зауважують, що лікарі готові вчитися, опановувати нове обладнання, проходити тренінги й підвищувати кваліфікацію, якби такі можливості були б створені.

“На нашому тренінгу була одна головна лікарка з Луганської області, в її лікарні саме розпочали ремонт. Послухавши про доступність і універсальний дизайн, вона одразу зателефонувала в свою лікарню зі словами – зупиняємо ремонт. Пізніше лікарка розповіла, що приїхала до себе у лікарню, сіла на візок – і проїхалася, щоб виявити всі деталі недоступності”, – розповіла Олена Чорнобривенко.

Світлана Дубина також згадує про універсальний дизайн: “Якби ми підходили до надання послуг в лікарні з позицій універсального дизайну, то це нам круто здешевило б послуги. Причому нікого б не пригнічувало – це якісне обслуговування для всіх. Це зручно всім – і широкі двері в туалеті, і поручні біля унітазу, і робочі ліфти, і крісло-трансформер…”

Міжнародний консультант з розробки інклюзивної політики та практики доктор Ольга Красюкова-Еннс зауважила, що в США лікарні та приватні клініки зобов’язують бути доступними, при цьому частково зменшується податок, якщо частина грошей йде на забезпечення доступності.

“Якщо лікарня розуміє, що приміщення не можна переобладнати, перед нею стоїть завдання – знайти інше, доступне приміщення. Інакше буде відкликано ліцензію.

У лікарнях до людини з інвалідністю ставляться як до клієнта. Не кажуть – інвалід, візочник. Кажуть – клієнт на візку, клієнт з інвалідністю. І вже завдання лікаря чи лікарні – організувати так, щоб кожний клієнт отримав медичну послугу. І перед Україною стоїть таке завдання, як фінансово зацікавити постачальника послуг, зокрема, медичних послуг”, – каже Ольга Красюкова-Еннс.

Фото з архіву Олени Чорнобривенко

Ірина Виртосу, Центр інформації про права людини, спеціально для УП.Життя