Бути суб’єктом, а не об’єктом: як жінки з інвалідністю формують нові підходи до лідерства
Тема видимості та прав жінок з інвалідністю довго залишалася на периферії – наче важлива, але завжди відкладена “на потім”. Проте саме їхні досвіди найгостріше показують, де система дає тріщину: коли інфраструктура існує тільки на папері, коли доступ до базових сервісів стає привілеєм, а не правом, коли на кожному кроці нашаровуються кілька рівнів дискримінації – від гендерної до інституційної.
У цих деталях видно не просто окрему соціальну проблему, а загальне рентген-зображення того, наскільки держава здатна чути різні голоси, враховувати складні потреби й гарантувати рівні можливості всім громадянам.
Саме про ці виклики, про лідерство жінок з інвалідністю та про те, як інтерсекційний підхід може змінювати державну політику, говорили на панельній дискусії “Лідерство жінок з інвалідністю, видимість і рівність у правах” у межах Національного форуму “Безбар’єрне відновлення країни”, який організувала громадська спілка “Ліга Сильних”.
Відсутність системної підтримки для дорослих людей з РАС
У нашій країні дорослі з РАС і майже не отримують належної підтримки, і багато хто фактично залишається сам на сам зі своїми потребами. Система не адаптована до реального життя людей з аутизмом, а бюрократичні перепони ускладнюють доступ до допомоги та соціальних прав. Дослідниця та адміністраторка фейсбук-спільнот “Спитай аутиста” та “Аутизм по-дорослому” Анна Дерюга розповіла, як ці прогалини впливають на щоденне життя дорослих з РАС.
Так, за її словами, медична система часто ставить некоректні коди МКХ-10, через які люди не можуть отримати інвалідність, навіть маючи аутизм. Ба більше, навіть ті, кому діагноз поставили в дитинстві, майже ніколи не зберігають його після 18 років. У групах, які адмініструє Анна, немає жодної дорослої жінки, якій би залишили дитячий діагноз “аутизм”, а отримати інвалідність у разі аутизму в дорослому віці практично нереально.
Офіційні шкали оцінювання функціонування для дорослих навіть не адаптовано українською. Лише 2027 року в Україні мають впровадити діагноз “розлад спектра аутизму” з рівнями підтримки. Але в інших країнах навіть перший рівень означає право на адаптоване середовище у вишах і на роботі, доступ до соціального працівника, груп психосоціальної підтримки, послуг peer support (рівний – рівному). В Україні, як каже Анна, таких практик немає взагалі.
Анна ДерюгаУ сучасних міжнародних підходах те, чи людина з аутизмом говорить і який у неї рівень інтелекту, не впливає на право отримувати допомогу. Важливо, як аутизм впливає на повсякденне життя – чи може людина самостійно пересуватись, готувати, здобувати освіту, працювати, взаємодіяти з установами. Якщо функціонування значно ускладнене – це підстава для інвалідності. Але Анна попереджає: якщо зараз не домогтись офіційної адаптації шкал оцінювання, країна отримає “копію” старої системи, де усномовна людина з РАС автоматично вважається такою, що “не потребує” підтримки.
“Аутизм не просто робить багатьох з нас неповносправними в побуті, може заважати закінчити виш, працювати або виконувати більше, ніж необхідно за день. Аутизм прямо впливає на аспекти, пов’язані з лідерством і тим, чи сприйматимуть тебе серйозно. Йдеться про соціальні навички: розуміння, до кого звернутися, кого запитати, як пояснити, що потрібно, як бути почутою, щоб не стати об’єктом насмішок через інтонацію, жести, міміку чи зовнішній вигляд. Іноді відмовляють у чомусь як через те, що ти не досить схожа на людину з аутизмом, так і через те, що занадто схожа на людину з аутизмом”, – поділилася дівчина.
Анна розповіла, що живе коштом сторонньої підтримки, має обмежену працездатність і не може продукувати контент у форматах, яких вимагають соцмережі. Вона модерує спільноти й відповідає людям там, де це можливо, але називає це “магією”, бо часто не розуміє, як вибудовуються зв’язки, як працюють лайки й запити на співпрацю.
Особлива вразливість жінок та матерів з аутизмом
Коли на заходах чи в медіа говорять про інклюзію, зазвичай згадують доступні пандуси чи толерантність у суспільстві. Але є група жінок, які досі залишаються за межею видимості, – ті, хто не говорить усно й має супутні порушення. Їхній досвід не просто непочутий, він часто навіть не врахований у системі, що мала б їх підтримувати. Там, де мали б працювати фахівці й інфраструктура, лишаються прогалини, а за ними – реальні жінки, які живуть у постійному сенсорному, емоційному та побутовому перевантаженні й роблять це практично на самоті.
Для них немає підготовлених спеціалістів і немає інфраструктури, яка б дозволяла людині з РАС навчитися комунікувати хоч у якийсь спосіб. Водночас багато закладів не хочуть працювати з людьми, які мають сильні зриви або небезпечну поведінку, і суспільство часто не вважає їх самостійною одиницею.
Крім того, як каже Анна Дерюга, жінки з РАС, які не можуть говорити усно, стають особливо вразливими до насильства. Наразі важко навіть оцінити, скільки таких жінок могли зазнати медичного або фізичного насильства, адже вони не можуть повідомити про це.
Дослідниця також порушила питання матерів з РАС, які виховують дітей з таким самим розладом. Частина з них навіть не знала про власні особливості, доки не народила дитину з інтенсивнішими проявами. Сенсорні та соціальні труднощі матері часто роблять догляд за немовленнєвою або вибуховою в поведінці дитиною не просто складним, а виснажливим до критичного рівня.
В Україні немає доступної підтримки для таких матерів: немає респайту і , немає можливості хоча б на кілька годин передати дитину фахівцям, немає програм, що допомагають з побутовими навантаженнями. Це підвищує ризики виснаження, депресії, небезпеки для самої матері й для дитини.
Слухачі панельної дискусіїДля багатьох жінок з РАС, робота – це єдиний шанс на певну автономність. Але, як каже Дерюга, дискримінація за ознакою батьківства, вимоги до “соціальних скілів”, очікування “правильної” поведінки й зовнішності роблять шлях майже непрохідним. За її словами, жінки з РАС змушені “маскуватися” ціною власного здоров’я або погоджуватися на нижчі позиції, ніж чоловіки з цим же розладом, яких у суспільстві сприймають краще.
Навіть після успішної співбесіди жінка з РАС може швидко втратити роботу через сенсорне перевантаження, неясні завдання чи неприйняття колективом. Багато роботодавців не готові підлаштовувати умови, а в онлайн-форматі іноді теж очікують постійної взаємодії, яку жінка з аутизмом може не витримувати.
“Мало хто готовий толерувати співробітницю, яка один тиждень випадає через фізіологічні причини, ще один – через соціальне перевантаження, може реагувати емоційно не так, як очікують, або пропустити дзвінки й час від часу втрачати ефективність, потребуючи більше відпочинку й уваги”, – підкреслила Анна.
Проблеми, про які йдеться, не питання індивідуальних “труднощів”, а результат того, що суспільство роками не бачило цих жінок і, відповідно, ігнорувало їхні потреби. Проте сам факт того, що про це починають говорити відкрито, – це вже шанс змінити ставлення, вибудувати підтримку й нарешті визнати: право на гідність та автономність не залежить від того, говорить людина вголос чи ні.
Як держава вчиться бачити інтерсекційність і реальні потреби жінок з інвалідністю
Упродовж останніх років українська політика повільно, але впевнено вчиться бачити людей – не категорії, а конкретні досвіди й потреби. Там, де колись панувала тиша й невидимість, сьогодні з’являються розмови про множинну дискримінацію, доступність і право бути почутими. Цей щоденний рух відбувається тоді, коли жінки з інвалідністю приходять у дорадчі органи, коли громади перевіряють, чи справді їхні вулиці та укриття безпечні й доступні для всіх, і коли держава нарешті розуміє: інклюзія – це не жест доброї волі, а основа політики, яка працює.
Урядова уповноважена з гендерної політики Катерина Левченко вважає, що державна політика лише поступово починає враховувати складні стигми й вразливості, з якими стикаються жінки. Вона зазначила: часто люди з інвалідністю зводяться до “знеособлених” категорій, а права жінок з інвалідністю в українських політичних документах фактично не представлені.
“Це дуже складні й важливі теми. Уже сам факт, що ми їх обговорюємо, – великий крок уперед. Те, що в наших правових документах з’явилися поняття інтерсекційної та множинної дискримінації, теж серйозний прогрес. Бо 10 років тому ми про це майже не говорили, а 20 років тому суспільство взагалі не знало цих термінів. Ще 30–35 років тому, за радянських часів, у нас “не було” дискримінації – так само як і прав людини.
Попри всі проблеми й те, що роботи ще дуже багато, я бачу поступ. Потреби людей, їхня суб’єктність і участь за принципом “нічого для нас без нас” поступово входять у формування державної політики”, – зауважила посадовиця.
Катерина ЛевченкоЗа її словами, політика формується за принципом інклюзії: рішення мають ухвалюватися за участі тих, кого вони стосуються. Важливо, щоб суб’єктність людей враховувалася на всіх рівнях. Прикладом практичної роботи є національна стратегія та ініціатива створення безбар’єрного простору, яку курує перша леді Олена Зеленська. Її ефективність можна оцінювати по-різному, бо реальна реалізація залежить від багатьох факторів, не завжди пов’язаних із законом чи фінансуванням.
На практиці це вже працює через конкретні проєкти. Разом з партнерами – Українською фундацією громадського здоров’я, урядом Великої Британії, Українським жіночим фондом – розробили посібник з проведення аудиту безпеки укриттів, транспорту та реагування на безпекові виклики з урахуванням потреб різних груп жінок і чоловіків. Посібник доступний онлайн, його можна знайти на сайті Кабміну та Української фундації громадського здоров’я.
Декілька десятків громад уже провели “гендерні аудити безпеки”, залучаючи жінок з інвалідністю та представниць організацій людей з інвалідністю. Ці аудити враховують фізичні, економічні, соціальні, інформаційні, цифрові та освітні барʼєри. Виявилося, що транспорт, пандуси та укриття часто недоступні для людей на колісних кріслах або для інших людей з маломобільних груп населення.
Левченко додає: такі практичні інструменти можна зробити обов’язковими через накази Міністерства соціальної політики та Міністерства розвитку громад. Вона також пообіцяла перевірити, щоб у консультативно-дорадчих органах при обласних адміністраціях були представлені організації людей з різними видами інвалідності.
Від внутрішніх правил до національної дії
У просторі, де громадські організації щодня тримають на собі частину роботи держави, історії про внутрішні зміни часто залишаються за кадром. Та саме вони пояснюють, чому окремі ініціативи виростають у національні рухи, а команди – у спільноти, що формують нові правила гри. Історія Марії Нікітіної, очільниці Чернівецького об’єднання “Захист” і експертки з безбарʼєрності, демонструє той момент, коли організація не просто оновилась, а знайшла інший масштаб.
Марія Нікітіна очолила “Захист” у 2022 році – у рік, який для багатьох українців та українок став переломним і таким самим був і для неї. Жінка взяла на себе подвійне навантаження, але, на її думку, саме це змусило команду рухатися по-новому.
“Наша команда оновилася майже на 70%. Паралельно ми додали нові напрями роботи й партнерства. Я довго думала, що саме змінилося, і зрозуміла: найбільший зсув стався тоді, коли ми напрацювали внутрішні політики, які зробили команду чутливішою до гендерних питань. Ми створили чіткий кодекс поведінки, щоб краще взаємодіяти одне з одним. І ще – почали системно піклуватися про ментальне здоров’я кожного й кожної, хто працює в нашій організації або є її партнером”, – розповіла Марія.
Марія Нікітіна“Захист” також приєднався до об’єднання “Ліга Сильних” – цей крок очільниця організації називає важливим досягненням. Паралельно він став партнером Національної платформи “Жінки в бізнесі”, щоб підсилювати підприємницькі ініціативи жінок у темі безбарʼєрності та інклюзії.
Команда, як каже Нікітіна, навчилася працювати й з тими партнерами, які не пов’язані безпосередньо з інклюзією чи темою людей з інвалідністю, але допомагають робити голос організації сильнішим. Сьогодні вона реалізовує ініціативу національного масштабу: у 20 областях України 140 амбасадорів та амбасадорок проводять “Великий урок про безбар’єрність”.
Головне – не заважати: як відкритий простір перетворює людей на лідерок і лідерів
У розмовах про громадські ініціативи часто фокус зберігається на конкретних проєктах або досягненнях. Проте ключовим залишається те, як організація створює простір для людей і допомагає їм проявляти себе. Саме про це розповіла президентка громадської організації “10 квітня” Марина Курочкіна, яка вже понад десять років працює з біженцями, внутрішньо переміщеними особами, молоддю та жінками. Її історія показує, як різноманіття учасників і відкритість простору можуть перетворити організацію на справжню платформу для розвитку лідерства і взаєморозуміння.
Організація почала працювати 2013 року, хоча була створена на рік раніше, і спершу фокусувалася на підтримці біженців і шукачів притулку. Ця категорія людей і досі залишається важливою для організації – серед учасників і команди є представники сирійської, афганської, палестинської спільнот, а також люди з Росії та Білорусі. Пізніше до роботи додалися внутрішньо переміщені особи, а згодом з’явився природний акцент на жінках і молоді.
Марина КурочкінаМарина пояснила, що організація працює через мережу ком’юніті-хаусів у 12 регіонах України й загалом команда налічує близько тисячі людей. Усі групи населення, зокрема люди з інвалідністю та представники різних національних спільнот, є частиною команди й бенефіціарами одночасно. Головна мета діяльності полягає в тому, щоб створити простір, де люди можуть реалізовувати себе і почуватися просто людьми, без акценту на особливі характеристики чи статус.
“Саме в цьому різноманітті й у тому, що ми створили простір і дали людям можливість, ми не просто допомагаємо – ми не заважаємо і надаємо можливості реалізовуватися. Цей простір має бути доступний для всіх, представляти абсолютно всі групи населення. І дуже важливо, щоб це були не тільки люди з якимись особливими характеристиками – це просто наші громадяни. Саме таке об’єднання, а не фокус на певних особливостях і є, мабуть, рецептом успіху”, – додала Курочкіна.
Лідерство народжується в підтримці
Сьогодні розмова про лідерство жінок з інвалідністю перестає бути теоретичною – вона звучить з досвідів, пережитих на тлі війни, нестабільності та постійних змін. Ці історії про те, як жінки щодня будують свій простір сили: знаходять ресурси, об’єднують спільноти, беруть відповідальність за себе й за тих, хто поряд. Лідерство тут народжується не в спокої, а у взаємній підтримці, у боротьбі за власний голос і в малих, але впертих кроках уперед. Це питання порушили й учасниці панельної дискусії.
Анна Дерюга зазначила, що таке лідерство значною мірою залежить від поєднання привілеїв: людина повинна мати ресурси для догляду за собою, час і можливість займатись активізмом, фінансову підтримку і здатність комунікувати свої досвіди для різних аудиторій. Без цих умов навіть талановиті жінки можуть залишитися непоміченими, а успіх часто вимагає стабільної зовнішньої підтримки.
Марія Нікітіна переконана, що жіноче лідерство сьогодні – це насамперед можливість робити зміни тут і зараз і об’єднувати навколо себе інших лідерок та лідерів для спільного результату.
Катерина Левченко вважає, що для жінок з інвалідністю так само важливо вірити в себе, любити себе і не мовчати про власні потреби. Утім, за її словами, без підтримки, ресурсів і роботи над собою просуватися вперед складно, і ці базові умови необхідні для ефективного лідерства.
Марина Курочкіна розповіла, що для неї лідерство – це суб’єктність, здатність впливати на власну історію та на ситуацію інших людей, які потребують допомоги. Вона згадала, що свій шлях почала ще за радянських часів і тоді підтримка була можлива лише від близьких, а не від суспільства. На її думку, сьогодні важливо, щоб лідерки навіть з невеликих громад відстоювали свої права, робили свій голос чутним і намагалися змінювати ситуацію, адже це реально, якщо брати на себе відповідальність і працювати над собою.
Підсумовуючи розмову, учасниці зійшлися в одному: справжнє лідерство починається з гідності та готовності бачити в інших партнерів, а не конкурентів. Воно проявляється в здатності підсилити тих, хто поруч, і створити умови, де кожна людина – незалежно від інвалідності, досвіду чи походження – може реалізувати себе. І саме такі лідерки, які говорять чесно й діють послідовно, поступово змінюють правила гри в українському суспільстві.
Фото: Олег Герасименко та Дмитро Бадахос
