Батьки вимагали від президента допомогти дітям, хворим на муковісцидоз

Учасники акції принесли під Адміністрацію президента поламані протигази, щоб показати, що відчувають хворі.

Як повідомляє кореспондентка Центру інформації про права людини, близько 30 батьків з дітьми прийшли під будівлю Адміністрації президента, щоб звернути увагу на проблему забезпечення препаратами хворих на муковісцидоз – генетичну хворобу, що вражає легені.

Акцію провели сьогодні, у день, коли бюджетний комітет буде затверджувати проект бюджету на 2016 рік.

Батьки дітей, що мають муковісцидоз, у відчаї, бо у проекті бюджету передбачено значно менше коштів, ніж потрібно для забезпечення дітей препаратами. Реальна потреба складає близько 8 млрд грн, а у проекті, запропонованому Кабміном, закладено лише близько 3,5 млрд грн.

Це стосується й інших хворих – наприклад хворі на гепатит наступного року будуть забезпечені ліками лише на 9%, а люди, що живуть з ВІЛ, – лише на 24%.

Учасники акції, які приїхали з усієї України, вимагали збільшити суму у бюджеті до необхідного рівня, а також створити державні програми закупівлі ліків, зокрема, препарату “Дорназа альфа”, який є найголовнішим для хворих на муковісцидоз. Вони принесли під Адміністрацію президента коробку з поламаними протигазами, щоб передати її представникам влади. Так вони намагалися продемонструвати, що відчувають діти та дорослі, хворі на муковісцидоз. Також дівчинка Анастасія, що має цю хворобу, прочитала вірш до президента України, у якому попросила про допомогу.

До учасників вийшов представник приймальні Адміністрації президента. Протигази, які йому намагалися вручити, не взяв, прийняв лише звернення та повідомив, що його мають розглянути протягом 30 днів.

Як розповіла Лариса Волошина, мама Анастасії, муковісцидоз – це генетична хвороба, найбільш поширена у європейських країнах. Дитині постійно потрібно приймати вітаміни, калорійну їжу, ферментні препарати, робити інгаляції з препаратами, які допомагають розрідити в’язке мокротиння у легенях. Після цього дитина добре себе почуває протягом дня. Препарати видають у поліклініках, але якщо дитина потрапляє до стаціонару, то закупівля препаратів повністю лягає на плечі батьків, бо стаціонари не мають достатнього фінансування. В Україні через недостатнє лікування діти з цієї хворобою живуть в середньому 15 років.

“Дітки у Європі живуть 50-60 років, стають дорослими, можуть спокійно ходити до школи та дитсадка, на роботу, отримувати освіту, створювати здорові сім’ї“, – розповідає Лариса.

В Європі це захворювання також вилікувати повністю неможливо, але існує підтримуюча терапія, протоколи лікування та державні програми, що дозволяють покращити якість та тривалість життя. В Україні немає ані національного протоколу європейського зразка, ані достатньої кількості фахівців. Дорослих, хворих на муковісцидоз, фактично немає де лікувати – їм пропонують навіть лягати на лікування до туберкульозних відділень.

Лікування коштує достатньо дорого для родини з середніми статками – близько 20-30 тисяч гривень на місяць. Якщо відбувається загострення, ця сума може збільшуватись вдвічі та навіть втричі. Не всі можуть оплатити лікування, і діти фактично стають прикутими до кисневого балону.

Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ “Пацієнти України”, говорить: “Коли європейські експерти з широко відкритими очима запитують мене, чому наш уряд так безвідповідально ставиться до пацієнтів і чому вони не турбуються про те, як подолати епідемії СНІДу, туберкульозу та гепатиту і як знизити смертність від онкологічних  хвороб – я не знаю, що відповідати“.

Вона називає таке недофінансування вироком для більшої половини важко хворих.