“Сонячні діти” приходять у цей світ, аби приносити добро

Їх у народі називають “сонячними” дітьми, бо вони зазвичай дуже доброзичливі, відкриті і наївні.

Народження таких дітей не залежить від способу життя батьків, стану їх здоров’я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, релігійних переконань чи національності. Ніхто не може пояснити, чим обумовлена генетична аномалія у 21-й парі хромосом, у якій присутня третя хромосома.

З такою аномалією у дитини уражаються не тільки нервова система, а й зір, слух, тактильні відчуття та внутрішні органи.

В Україні проживає 15 тисяч людей із синдромом Дауна, із них 7 тисяч віком до 16 років. Щороку в нашій державі народжується 450 “сонячних” діток.

Тато одного з таких дітей – президент Всеукраїнської благодійної організації “Даун Синдром” Сергій Кур’янов. Він каже, що в Україні немає медичних протоколів щодо синдрому Дауна.

“Я, як тато хлопчика із синдромом Дауна, так само, як і більшість батьків, стикався з тим, що ми не мали доступу до інформації ані від лікарів, ані з літератури про фізичні особливості у таких дітей. Тому багато батьків відмовляються від новонароджених. У 70% “сонячних” дітей порушення слуху виявляли лише в трирічному віці, а той пізніше. Хоча в європейських країнах лікарі знають, що починати перевіряти слух дітей із синдромом Дауна необхідно на першому тижні життя із подальшим щорічним обстеженням”, – розповідає Сергій Кур’янов.

За підсумками анкетування 132-х українських сімей, де виховуються діти з синдром Дауна, яке провела медична група ВБО “Даун Синдром”, досі 30% лікарів наполягали, аби батьки відмовились від новонародженої дитини з синдромом Дауна. Тільки 16% лікарів дають рекомендації з медичного супроводу, звертаючи увагу на першочергові проблеми. Лише 7% батьків вважають, що лікарі дали повну інформацію з урахуванням права їх вибору.

15% батьків зазначили, що медичний персонал використовує термінологію, що має образливий характер: “даун, овоч, рослина, інвалід …”.

Тільки 7% лікарів розповідали про існування батьківських організацій, 4% лікарів змогли дати батькам інформацію та додаткові матеріали.

Натомість перший проректор Національної медичної Академії післядипломної освіти імені Шупика, професор Юрій Дониченко представив результати іншого опитування. У ньому взяли участь 270 лікарів – педіатри, сімейні лікарі, лікарі-генетики та лікарі інших напрямків.

Відповідно до цього дослідження понад 50% лікарів перервали б вагітність, якби дізнались про наявність у свого плоду чи плоду близьких родичів синдрому Дауна.

Покращити ситуацію із “сонячними” дітьми має медичний протокол, який зараз розробляється в Міністерстві охорони здоров’я (МОЗ).

“Він має велике значення, тому що медичного супроводу дітей із синдромом Дауна із самого початку і до кінця життя не було розроблено. Лікарі просто констатували діагноз, і далі батьки займались самі своєю проблемою. Міністерство охорони здоров’я вперше за багато років дійсно зробило дуже великі кроки по впровадженню медичного протоколу. Ми вже практично провели громадське обговорення, і я думаю, що в квітні цей протокол вже ляже на стіл міністру на підпис”, – прогнозує головний спеціаліст МОЗу з генетики Наталя Горовенко.

З медичним протоколом становище таких людей має покращитись, бо лікарі отримають достовірну сучасну інформацію про можливості медичного супроводу і ті впливи, які має корекція медичних проблем для соціальної адаптації дітей та для їх кращого розвитку. Це пов’язані питання, пояснює Наталя Горовенко.

Сергій Кур’янов наголошує на тому, що перевірка слуху дитини має проводитись з перших днів: “Зрозуміло кожному, якщо я погано чую або чую перші звуки від мами або від тата по-іншому, відповідно, я відстаю у розвитку. Я не розумію, яким чином я можу дублювати звуки. Це я про міф, що людей із синдромом Дауна не можна навчити. Банальна поінформованість будь-якого лор-лікаря в районній або в сільській амбулаторії про необхідність перевірки слуху дитини може покращити життя такої людини. Вона може піти потім в дитячий садочок, в школу, створити сім’ю і працевлаштуватися”.

Власне, десятирічний син Сергія вчиться у четвертому класі, із задоволенням ходить до школи і має там друзів, вчиться писати.

“Як тільки дізнаєшся про наявність синдрому Дауну у плоду, треба вирішувати – а що робити далі? Чи залишати його? Тоді будуть рости такі діти. Чи позбавлятись від них? Це питання непросте. На нього треба шукати відповіді не тільки у книжках, але й у серці. Що таке переривання вагітності при встановленні синдрому Дауна? Це позбавлення суспільства зайвих витрат. Не більше і не менше. Але якщо ми говоримо про унікальність кожної людини, якщо ми подумаємо, над частотою появи синдрому Дауна, то одразу виникає питання, чому так часто з’являються ці діти. Можливо, вони і є якимось знаком нам, якимось випробуванням з одного боку, а, може, і подарунком – з іншого. Бо ті, хто спілкувався з ними, знають, які вони ласкаві, привітні, і скільки добра вони несуть у цей світ. Вони приходять у цей світ дійсно сонячні. Це зачаровані принци і принцеси. Їх внутрішньоутробно поцілувала фея мутагена, і вони народились не такі, як інші”, – каже Наталя Горовенко.