Вперше у держбюджеті України передбачено кошти на найдорожчі в світі ліки для дітей зі СМА

У державному бюджеті України на 2022 рік передбачено виділення 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА).

Про це повідомили у фейсбуці представники громадського руху “Діти ми встигнемо”.

Фото з відкритих джерел

Верховна Рада ухвалила законопроєкт про держбюджет 268 голосами.

“Щиро вітаємо всю пацієнтську спільноту СМАйликів з такою важливою перемогою та безмежно вдячні Президенту України, Кабінету Міністрів України, народним депутатам України, які системно підтримували і зробили все для того, щоб це питання вирішилось”,— зазначили представники громадського руху “Діти ми встигнемо”.

Активісти повідомили, що ліки закуповуватимуть за договорами керованого доступу, а ціну закупівель не розголошують.

У Міністерстві охорони здоров’я пояснили, що законопроєкт передбачає новий механізм закупівлі інноваційних препаратів для лікування тяжких хронічних захворювань, — країна безпосередньо домовлятиметься з виробниками, що “потенційно дозволить отримати нижчі ціни”.

СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м’язів. 

З нею живуть понад 250 людей в Україні.