Діти із синдромом Дауна: обережно, двері зачиняються

Щоправда, рідко кажуть “обережно”. Коли на порозі дитячого садка з’являється мама, тримаючи за руку дитину із синдромом Дауна, двері просто зачиняються. Про школу для таких дітей у більшості випадках мова взагалі не йде. Ці хлопчики та дівчатка залишаються поза соціумом.

Держава декларує право дітей з особливими потребами на освіту, однак насправді батьки вимушені або ховати своїх синів і дочок від людського ока, або іммігрувати в більш толерантні країни.

Освіта для людини із надлишковою хромосомою

Генетична особливість людей із синдромом Дауна (діти-ДС) полягає в тому, що замість звичайних 46 хромосом вони мають у 21-й парі надлишкову третю хромосому. Тому символічно, що 21 березня ООН визнало Всесвітнім днем людини із синдромом Дауна відповідно до номеру пари та кількості хромосом.

Уперше в історії світу цей день відзначали понад 60 держав. В Україні ж цей день відзначився тим, що представники всеукраїнської благодійної організації “Даун синдром” забили в усі дзвони, намагаючись достукатися до дверей державних мужів.

Спеціалізований Центр раннього розвитку дитини із синдромом Дауна розпочав свою роботу тільки в листопаді 2010-го року. Нині до центру за фаховою консультацією звертається 371 сім’я з усіх регіонів України. У першу чергу, працівники центру допомагають батькам підготувати дитину до школи й адаптуватися в соціумі.

Усі програми для сімей безкоштовні. Фактично центр виконує функцію держави, надаючи підтримку дитині від народження до 8-9 років.

“Наші діти, 3-4 років, уже повністю готові до дитячого садочка. Вони мають усі необхідні навички, але при цьому всьому їх відмовляються брати”, – розповідає директор з програм Центру Тетяна Михайленко.

“Ми, як громадська організація, не можемо відкривати школи чи створювати інклюзивні класи. Те, що ми робимо – це добре, але якщо ми не привернемо увагу держави – потрапимо в глухий кут. Наші західні колеги готові нам допомагати, але тільки держава повинна взяти усе під свій контроль”, – каже вона.

У світі вже давно існує модель супроводу таких дітей і підтримка батьків. В Україні поки що усе лягає на плечі самих батьків, або громадських організацій.

“В Україні щорічно народжується близько 430 дітей із синдромом Дауна, та лише 25 з них відвідують загальноосвітню школу. За нашими даними, усього в школі навчаються тільки 260 дітей-ДС, а таких в Україні нараховується від 6 до 8 тисяч, – каже Сергій Кур’янов, президент благодійної організації “Даун Синдром”.

За його словами, інклюзивна освіта на сьогоднішній день є фарсом. З боку держави недостатнє або й відсутнє фінансування, вчителі не знають особливостей дітей із синдромом Дауна і, відповідно, вони не можуть створити належних умов для їхнього розвитку.

Завдання інклюзивної освіти – включити в навчальний процес різних за здібностями і потребами дітей. По суті, інклюзія відбувається й тоді, коли в класі навчається дитина – геній в математиці. Безумовно, такому учню навчатися за загальною програмою зовсім не бажано.

Діти із синдромом Дауна також потребують особливої уваги. І як показує досвід центру, найефективніше – це розробка індивідуальних програм, які враховують потреби учня. Чи готова українська школа до цього? 

Мама першокласника інклюзивної школи Оксана Музиченко розповідає, що школа, маючи наказ згори, не спроможна його виконувати ані матеріально, ані методично.

“Наша сім’я виховує сина із синдромом Дауна. Артемкові вісім років. А ще в нас є донечка – 6-річна Настя. Ця невеличка різниця між дітьми дозволила залучити молодшу сестричку до виховання старшого брата. Спочатку діти разом ходили до дитячого садочка, а в цьому році пішли у перший клас. Сестричка відчуває відповідальність за свого брата і в школі намагається допомагати вчителю”, – розказує про своїх дітей мама Оксана.

Клас, де зараз навчаються діти – інклюзивний. Школа зробила спробу включити дитину із синдромом Дауна в загальноосвітній процес. Та навчальний рік закінчується, і батьки змушені говорити про те, що результатами інклюзивної освіти вони не задоволені й наразі шукають альтернативу для Артема.

“На жаль, інклюзія в нашому випадку не сталася. Ми з раннього дитинства намагалися приділяти синові максимум уваги, допомагали розвивати його здібності…” – пояснює, в чому проблема Оксана Музиченко.

За її словами, у вчителів бракує спеціальних знань, кваліфікація асистентів недостатня, щоб навчання й виховання було якісним. Педагог має бути готовий морально і професійно. А цьому треба вчити. У більшості ж випадків школа немотивована мати інклюзивну освіту. Доплат працівники освіти не отримують. Матеріально-технічна база у школі відсутня.

“Є тільки наказ – беріть і працюйте із цими дітьми. А де навчальна література, спеціальні зошити? Навчаючись у школі, синові потрібно набути тих навичок, які він міг би потім використовувати в дорослому житті. Ми сподіваємося, що він отримає професію і зможе знайти робоу”, – переймається мама хлопчика.

Пані Оксана працює економістом. У неї є можливість мати два вихідних на тижні. Як мама, яка вже стільки років працює із дитиною-ДС, вона пропонувала класному керівникові свою допомогу. Та її ініціативи всерйоз не сприйняли.

Розвінчування міфів

У розвинених країнах переважна більшість людей з синдромом Дауна навчається говорити і читати, багато хто з них на сьогодні відвідують загальноосвітні заклади, складають іспити, працюють, живуть повноцінним життям дорослої людини.

Ці люди можуть розраховувати на довгу тривалість життя. Питання в тому – в якій країні “пощастить” їм народитися. Як розповідає Тетяна Михайленко, в економічно розвинених країнах люди-ДС мають звичайне життя:

“Зранку вони на роботу, в четвер – на танці, в суботу ліпити глиняні горщики… І повірте – це так. На заході вирішують питання старіння населення, а не що робити з новонародженою дитиною”, – каже вона.

Михайленко зазначає, що питання дошкільної освіти – це винятково проблема пострадянського простору, проблема взаємин держави, суспільства й тих людей, які мають особливі потреби.

“Чомусь у нас визнають членом суспільства, якщо можемо розв’язати складну алгебраїчну задачу. Та не знаючи вищої математики, можна бути цінним для суспільства і держави. Наскільки б державі було б краще, якби ці люди ходили на роботу, були соціалізовані”, – запитує вона.

Діти із синдромом Дауна дуже легко інтегруються. Ось чому представники громадських організацій переконані, що такі діти обов’язково мають бути в суспільстві.

Так, в Ізраїлі дуже популярна програма догляду за пенсіонерами серед людей із синдромом Дауна, якраз завдяки їхній здатності до соціальної адаптації. В Італії такі люди працюють в супермаркетах, кафе, сфері обслуговування.

Звісно, необхідно сам робочий процес пристосувати під них, але не треба за них виконувати їхню роботу – вони самі добре можуть із нею впоратися, зауважує Михайленко.

Проблеми держави вирішують курчата

Рівень культури суспільства визначають за спроможністю надавати допомогу старим, дітям, хворим, немічним. Філософія цих дивакуватих чоловіків у костюмах курчат із благодійної організації The Charity Chicken Foundation проста.

Вони намагаються привернути увагу суспільства до питання дітей із синдромом Дауна й матеріально допомогти українським дітям. Заради цього хлопці ідуть на екстремальні кроки – у костюмах курчат стрибають з парашутом, катаються на ковзанах, організовують велопробіги на чималі відстані.

Зокрема, у вересні 2011-го року, вони взяли участь у веломарафоні довжиною 550 км з Гамбурга до Амстердаму.

Голова “курчат” Метью МакГурн розповів, що вони випадково в Інтернеті дізналися про благодійну організацію в Україні і вирішили їм допомогти:

“Через веселі акції та гумор ми намагаємося розказати, що ці діти так само хочуть мати освіту, у них є свої мрії, вони прагнуть зробити кар’єру”, – ділиться Метью . – Наш костюм – це лише концепція. Він яскравий, жовтий, надовго закарбовується в пам’яті. Люди пам’ятають нас, а отже і ту справу, яку ми робимо”.

Тетяна Михайленко розповіла, як вона дивувалася спочатку, що до акцій The Charity Chicken Foundation приєднуються люди навіть із скромними статками:

“Були й ті, хто казав: “Я з вами, але я внесу свої 20 євро, як тільки отримаю зарплату”. Це не ті люди, яким ці гроші нічого не коштують… І це свідчить якраз про формування толерантного суспільства. Такі як Метью та його друзі розмірковують: “Так, ми можемо більше. Чого ж ми тоді сидимо й просто п’ємо пиво…”.

Цього разу хлопці із Chicken привезли до Києва святкову програму для малят та організували благодійну вечірку “Tastes like Chicken Kiev 2012” з розіграшем лотереї. Виручені гроші будуть передані Центру раннього розвитку для дитини із синдромом Дауна.

Цікаво, що Chicken-організація нараховує всього-на-всього 8 осіб – четверо на посаді курчат, маркетолог, дизайнер і два бухгалтери. Це звичайні хлопці, вони не власники бізнесу чи управлінці корпорацій.

Один з них зварювальник, інший утримує невеличку забігайлівку, третій працює в копі-центрі. Виявляється, і цього достатньо для доброї справи.

Досі невідомо, чому в здорових батьків народжуються діти із синдромом Дауна. Народження такої дитини не залежить ні від раси чи рівня освіти, ні від шкідливих звичок чи генетичних хвороб.

Синдром Дауна є генетичною особливістю, це не хвороба, яку можна вилікувати. Та малюки можуть стати повноцінними членами суспільства, маючи належну психолого-педагогічну та медичну підтримку. Якби ж тільки перед ними не зачинялися двері.

Фото з thecharitychickenfoundation.com.

Ірина Виртосу, Центр інформації про права людини, для УП.Життя