Батьки дітей із ламкими кістками вимагають від Квіташвілі “не розбивати життя”

Діти з рідкісним захворюванням кісток, що часто ламаються, разом із батьками та активістами вимагають від Міністерства охорони здоров’я запустити систему лікування.

Під час акції “Не розбивайте моє життя” перед будівлею відомства вони розбили фігурки дітей.

Пацієнти з діагнозом недосконалий остеогенез, основна ознака якого – ламкі кістки, потребують особливого лікування. Його також потребують діти з іншими рідкісними захворюваннями, такими як ахондроплазія, гіпохондроплазія, нейрофіброматоз та синдром Ретта.

Батьки кажуть, що надіслали низку листів до МОЗ, уряду, Президента, а також Уповноваженим з прав людини та прав дитини, але не отримали належної відповіді. Вони просять внести вказані хвороби до списку орфанних захворювань (внесення змін до Наказу №778). Без цього – лікарі відмовляються офіційно лікувати цих дітей, бо бояться брати на себе таку відповідальність.

“Майже в усіх наших лікарнях цих дітей відмовляються лікувати, оскільки в Україні відсутні протоколи, тобто схеми лікування таких пацієнтів. Для того, щоб затвердити протокол лікування, визначені хвороби мають бути у списку рідкісних. Доходить до абсурду. Незважаючи на те, що в міжнародній базі рідкісних захворювань Орфанет ці 5 діагнозів є, в Україні їх де-юре не існує”, – розповідає Ольга Стефанишина, виконавча директорка БФ “Пацієнти України”. 

Діти із рідкісним захворюванням кісток можуть отримати перелом від будь-якого необережного руху – чхання і навіть від важкості дитячої ковдри. Малюки дістають до 30 переломів за рік, що призводить до незворотних змін в організмі. Без лікування вони можуть отримати інвалідність.

“Сьогодні я, мати хворої дитини – фактично злочинниця в цій державі. Протоколів лікування немає, і по факту, я незаконно лікую свою дитину, бо хочу, щоб вона жила нормальним життям”, – говорить Любов Петрова, мама 4-річної Ярослави, що за 20 місяців отримала 7 переломів ноги.

Під час акції батьки передали Міністру охорони здоров’я Олександру Квіташвілі та заступнику Міністра охорони здоров’я Віктору Шафранському, який відповідає за формування протоколів лікування, черговий лист із вимогою внести зміни до Наказу МОЗ №778 для застосування міжнародних протоколів лікування.