В Україні діти із рідкісними захворюваннями не можуть своєчасно отримувати ліки – омбудсмен

Діти, які страждають на невиліковні генетичні рідкісні захворювання такі, як фенілкетанурія, муковісцидоз, мукополісахаридоз, бульозний епідермоліз, хронічний (дитячий) гранулематоз, хвороба Гоше, практично позбавлені можливості своєчасно отримувати необхідну медичну допомогу.

Про це повідомили в прес-службі Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини з посиланням на результати моніторингу, який здійснює офіс омбудсмена.  

Ситуація щодо забезпечення таких дітей ліками, а також препаратами для проведення необхідних обстежень, коригування їхнього подальшого лікування є критичною в Україні.

Уповноваженим з прав людини упродовж 2015-2016 років неодноразово ставилося перед Міністерством охорони здоров’я України питання щодо необхідності своєчасного вжиття заходів та безперебійного і безоплатного забезпечення дітей необхідними лікарськими засобами, як це передбачено законодавством.

Натомість, від МОЗ України надходять лише формальні відповіді, які не містять конкретної інформації щодо вирішення вказаних питань.

У зв’язку з цим, 4 липня 2016 року прем’єр-міністру України Володимиру Гройсману було направлено лист з проханням доручити Міністерству охорони здоров’я України вжити заходів для забезпечення дітей, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, необхідними медичними препаратами та поінформувати про прийняті рішення.

Із інформації, наданої МОЗ України на виконання доручення прем’єр-міністра України, вбачається, що і в 2016 році отримання доступної та якісної медичної допомоги знову під загрозою. Станом на 1 вересня 2016 року лише “…триває підготовка матеріалів для проведення процедур закупівель, які будуть здійснюватися із залученням спеціалізованих організацій” (з повним текстом листа МОЗ України можна ознайомитися тут).

Відтак не забезпечується право таких дітей на життя та охорону здоров’я.