“День бабака”, або Як живуть у карантин жінки з інвалідністю

Карантин упав на мене знічев’я, коли приїхала в гості до родичів у Київ на тиждень-другий подивитися столицю, та спочатку здався легкою прогулянкою. В Україні, якщо ти людина з інвалідністю, яка має порушення опорно-рухового апарату, часто все твоє життя – суцільний  карантин. Труднощі з дистанційним навчанням, роботою, закупами, оминуть мене стороною, адже я “стріляний горобець” і вже маю досвід роботи та дозвілля в межах квартири, наївно думала я.  І, як виявилося, давно так не помилялася.

Перша проблема постала, коли виявилося, що всі мешканці столичної квартири, де я залишилася на карантині, мають працювати з дому дистанційно. Однак у нас виявилося лише два ноутбуки на трьох. Така собі гра “в стільці”, у неї часто грають на весіллях: на ігрове поле ставлять стільців на один менше, ніж гравців, а гравці наввипередки намагаються зайняти вільний стілець. Граючи в реаліях у таку гру зі стільцями, я точно програла б через свою інвалідність. Зрештою, щось подібне сталося й з карантинними “стільцями”, бо родичі мали фіксований графік. Мені ж, яка працює за вільним графіком, довелося перейти на нічний режим. Удень вирішувала невідкладні завдання з мобільного або відсипалася після “нічної зміни”. Крім того, виявилося, що близькі, які залишилися вдома, не мають за плечима подібного досвіду та морально не готові до ізоляції. А отже, левова частка емоційної роботи також лягла на мої плечі – заспокоїти батьків, що зі мною все гаразд і не треба висилати гвинтокрил для евакуації, довести бабусі, що коронавірус існує, та просити берегти себе і не ходити до магазину щодня, дистанційно допомагати молодшому брату з “домашкою”. А ще переконувати друзів, що ніхто з близьких не захворіє, а карантин скоро скінчиться, і ми підемо пити каву в улюблену кав’ярню. І так по колу. Кожного дня.

Стадія “заперечення” накрила мене тижні, певно, на третьому, коли побутові справи були більш-менш налагоджені. Хотілося сходити в аптеку, по хліб, каву, що завгодно. Просто сходити. Тим більше що незадовго до початку карантину вперше за шість років після чергової операції я почала спускатися сама сходами з квартири. Однак без тренування це вміння швидко зникає, і, боюся, карантин “відкотив” мене назад. Бо від самого його початку я не виходила на вулицю. 

Але в кожному такому “дні бабака” було й хороше. Такі собі уявні милиці, які дозволяли триматись, – улюблена робота, час із родичами, який ми намагались урізноманітнити настільними іграми та серіалами, а також zoom-посиденьки. Зрештою, я навчилася робити сирники та пишаюся собою.

Станом на 2019 рік в Україні проживали 2,8 млн людей з інвалідністю, з них понад 1 млн – жінки працездатного віку. Більшість жінок з інвалідністю хоча б раз у житті стикалася з множинною дискримінацією. Основні проблеми для жінок із будь-яким видом інвалідності – це архітектурна недоступність, відсутність доступного транспорту, озвучених світлофорів для незрячих, а також складнощі із працевлаштуванням. Карантин тільки підсилив усе це.

Так, голова громадської організації “Довіра” Наталії Шишолік із села Маневичі Волинської області розповідає, що під час карантину її скоротили з роботи, а стати на облік у центрі зайнятості вона не змогла. Адже в довідці медико-соціальної комісії зазначено, що вона “непрацездатна”. Водночас інспектор центру зайнятості ніяк не міг узяти до уваги, що до скорочення через карантин ця “непрацездатна” особа працювала швачкою.  

Майже всі мої знайомі жінки, незалежно від виду інвалідності, скаржилися на те, що карантин приніс у їхні домівки додаткове психологічне навантаження: страх захворіти самій, побоювання ускладнень, які вимагатимуть шпиталізації, страх за близьких, нерозуміння, чи можна буде отримати консультацію лікаря в разі потреби – планово або терміново.

Марина Старусьова з Вінниці поділилася тим, що нині в неї один страх – неможливість потрапити вчасно на планове лікування задля збереження залишкового зору.

Викладачка “Вільної школи”, мама двох хлопчиків Леоніла Коваленко каже, що найбільшою проблемою для неї під час карантину став “масковий режим”. По-перше, важко було пояснити дворічному синові обмеження. По-друге, Леоніла спілкується жестовою мовою та читає з губ, але нині втратила таку можливість з очевидних причин. До того ж на карантин припало і народження другої дитини, однак з міркувань безпеки чоловіку не дозволили бути присутнім під час пологів, що позбавило левової частини впевненості.

Катастрофою стало закриття кордонів для батьків дітей, що мають епілепсію. Вони запустили флешмоб у соцмережах #мені_потрібні_мої_ліки, щоб привернути увагу до того, що через обмеження їхні діти залишилися без життєво важливих препаратів.

Складно довелось у карантин і людям, які мають інтелектуальні порушення, а також їхнім опікунам.

“Підвищилося навантаження на доглядальників, а це здебільшого жінки. Закриття реабілітаційних установ призвело до збільшення випадків депресій як серед доглядальниць, так і серед підопічних”, – розповідають у Коаліції захисту прав з інвалідністю осіб внаслідок інтелектуальних порушень.

Про насильство кажуть дуже неохоче, але зізнаються, що такі випадки збільшилися. Насамперед через нерозуміння заборони відвідувати звичні місця.

Однак майже всі мої співрозмовниці зазначали, що карантин відкрив перед ними багато можливостей: нова робота, самоосвіта, кулінарні експерименти, час із родиною. Мої сирники, до речі, – теж про нові можливості.

Підтримку жінки з інвалідністю шукали та іноді знаходили всюди – у близьких та родичів, у роботодавців, які поблажливо ставилися до гнучкого графіку роботи, якусь соціальну допомогу надавала і держава.

“Телефонували неодноразово з Фонду розвитку Кам’янського з пропозицією допомогти. Виявлена увага була важливою, тому що, якби я була одна, мене не лишили б у безвиході на четвертому поверсі”, – усміхається комунікаційна менеджерка та координаторка мережі правозахисників у NGO “Fight for right” Таня Герасимова, яка пересувається на візку.

Чому нас усіх навчив карантин? Мабуть, тому ж, що ми й так уміли, однак у “турборежимі”. Ми, жінки з інвалідністю, зрозуміли, що в нас дві суперсили – ми насамперед жінки, а вже після цього – жінки з інвалідністю. На наших плечах втрималися ми самі, наші близькі, діти, батьки, роботодавці, наші подруги у (не)щасті. Якби мене спитали, чи шкодую, що провела карантин саме так – з чергуванням біля ноутбука, стресом від постійних телефонних дзвінків і червоними очима від недосипу – я б точно сказала “ні”. Однак повторювати все це теж відмовилася б.

Вікторія Харченко, волонтерка ГО “Життя та свобода”

Матеріал підготовлено в межах кампанії “Жінки проти пандемії” за підтримки Українського жіночого фонду. ZMINA відповідає за зміст тексту. Інформація, подана в матеріалі, не завжди відбиває погляди УЖФ.