“Я – вигадана. Проблеми – ні!”: художньо-рефлексивне есе про інклюзивність

Сторінки зі щоденника Марти

Привіт! Моє ім’я – Марта. Мені 15 років. Треба одразу вам дещо у чому зізнатись. Мене насправді не існує. Моє обличчя – мозаїка, яка складається із півсотні почутих, побачених, прочитаних історій.

Але єдине, що в цій історії уявне – це я. Всі інші люди, місця, хвороби, проблеми існують насправді. І я клянусь фантазією своєї авторки (а без неї мене б не було), вони живіші, ніж дехто з тих, кого ви бачите перед собою кожного дня.

Отже, так. Я Марта. Я вперше побачила цей світ 25 листопада 2004 року. Деяким дітям кажуть, що коли вони народились, у небі запалилась зірка. Або пухнастий янгелик спустився на їхнє плече. Коли народилась я, нічого такого не було – тільки моя мама довго-довго плакала.

Я її розумію. Кажуть, що матері мають бути сильними. Мають безумовно любити своїх дітей.

Але я не погоджуюсь. Матері ніколи, нічого і нікому не винні. Ми з мамою говорили про те, що це таке – народити дитину. І знаєте, я думаю, що після такого будь-хто плакав би. А тут ще отримати новину, що у твоєї дитини хвороба.

Дуже часто їй буває боляче. Надто – коли хтось дає поради, про які ніхто не просив. А ще більше, коли її звинувачують у тому, що відбувається зі мною. Ми живемо у маленькому містечку, де кожен один одного знає, де улюбленою справою чи не усіх наших земляків є пліткарство й осуд. Я перестала ходити у звичайну школу, бо мені просто не вистачає повітря поруч із моїми однолітками і вчителями. Мене розриває на шматки, коли я бачу два полярних, але однаково огидних мені почуття на свою адресу. Зверхність. Жалість. 

Так, ми з матусею, дві маленькі краплини у цьому житті, шукаємо підтримки, але не знаходимо ніде…окрім інтернету.

***

Інтернет дає мені багато ресурсів. Там я знаходжу людей, які мене підтримують, історії, які мене надихають, та можливості, які дозволяють мені рухатись далі. Бо діти з особливими освітніми потребами – це ну геть такі ж самі діти, яким треба жити повним життям, мати хобі, знаходити друзів і пізнавати світ!

***

Шість років тому я вперше почула слово “інклюзія“. Його звучання мені одразу сподобалось. Зрозумівши, що цей термін стосується і мене, я почала детально вивчати цю тему.

І дізналась багато цікавого, а також познайомилась з кількома надзвичайними людьми.

От, наприклад, у Туреччині підтримка людей з інвалідністю є на всіх рівнях – соціальному, освітньому, економічному та в сфері охорони здоров’я. Для дітей з особливими освітніми потребами проводяться додаткові уроки, їх долучають до різних заходів, булінг є соціально неприйнятним. Родинам, в яких проживають люди з інвалідністю, надається грошова підтримка і звільнення від сплати податків. А ще держава забезпечує сім’ї будь-якими необхідними ліками.

Про це мені розповіла туркиня Фулія, з якою ми познайомились у фейсбуці. Вона активно бере участь у проектах із розвитку інклюзивної освіти і каже, що волонтерити – це чудово:

“Коли я працювала з дітками із синдромом Дауна, без перебільшення відчула, ніби я в Раю. Ми гралися всі разом, були надзвичайно щасливими і багато посміхалися, а діти завжди посміхались у відповідь і обіймались!”

У Хорватії спеціалізовані відокремлені школи для дітей з інвалідністю закривають, бо всередині держави є усвідомлення, що включення має починатися зі шкільних років. Стосовно інтеграції дорослих теж є правило: якщо у компанії не працює хоча б одна людина з інвалідністю, то керівник повинен сплатити штраф.

У столиці країни Загребі є університет з факультетом освітніх та реабілітаційних наук – досить унікальним напрямом, до речі. Серед його студентів є Марко, який на 100 відсотків впевнений у тому, що обраний ним фах – це його майбутнє.

“У перший рік практики мені було дуже важко. Перший день взагалі був суцільним шоком. Але далі дискомфорт минув, я почав надихатися тим, що допомагаю людям і просто знаходжусь поруч, коли це потрібно. Зараз це і є моєю найбільшою мотивацією – ті щастя і радість, які я відчуваю, коли працюю з людьми із інвалідністю”.

Сусідня Польща має схожу на нашу ситуацію. Вчителі роблять акцент на залученні всіх дітей, кожного учня в класі розглядають як індивідуальність. Є школи, які не відокремлюють дітей з особливими освітніми потребами та без них. Окрім цього, у Польщі існує безліч неурядових організацій, які намагаються боротися із дискримінацією людей з інвалідністю.

А ще у Польщі живе Магда. Вона – вчителька англійської мови, але не з тих, що працюють виключно за програмою і суворо вимагають знати всі часи граматики. Для тренування комунікаційних навичок Магда взяла кілька учнів зі свого класу, і…поїхала з ними в іншу країну на проект про роботу з дітьми з інвалідністю^*, де основною мовою спілкування була англійська.

“Я не мала попереднього досвіду роботи з дітьми з особливими освітніми потребами. Але мені дуже сподобалося бути з тими, хто потребував моєї присутності. Я відчула, що мені це теж треба. Вони дали мені стільки позитивної енергії! Я із задоволенням готувала для них заходи, щоб розважитися разом. Але щиро кажучи, я трохи боялася, бо не хотіла заподіяти шкоди. Я спочатку думала, що взагалі не впораюсь.”

Магда малювала з дітьми мандали, усміхалась кожному та кожній і першою зробила сміливий крок на зустріч до них. Тож іноді боятися просто не варто.

У Румунії теж дуже багато спільного з Україною у сфері інклюзивної освіти. У цій країні я познайомилась з одним надзвичайним чоловіком – Раду. Він має значний досвід роботи з дітьми з особливими потребами, а я стала свідком того, як саме він з ними працює. Мене до глибини серця вразив його підхід: любов до кожної людини, оптимізм, а також незвичайні методи неформального навчання – медитація, вправи на розвиток невербальної комунікації, активне слухання. Я думаю, Раду дає кожній дитині те, що їй так необхідно: щастя від відчуття того, що вона залучена.

А ще в інтернеті є герої. Я вже кілька років поспіль читаю одну дівчинку, яка мене по-справжньому надихає. Її звуть Таїсія Шеремет. Їй 17 років, і значну частину свого життя вона присвячує двом речам: блогу і боротьбі з муковісцидозом. Вона сама описує свою хворобу так:

“Муковісцидоз без адекватного лікування – це болісна і дуже страшна смерть від інфекції, задухи, виснаження. Самі посудіть: їжа не засвоюється, у пацієнта постійні проноси і блювота. Людина зовсім не набирає вагу, легені забиває густий слиз, в ньому заводяться різні бактерії, що викликають інтоксикацію. Людину лихоманить. Слиз заважає вдихнути, ти тонеш в ньому, легені злипаються і зростаються, потім з’являються розриви, кровотечі і рубці. Потім цироз печінки, відмовляють нирки, не витримує серце – тахікардія, задишка, втрата свідомості, кисневе голодування. Психіка теж здає: депресивні епізоди, небажання лікуватися і суїцидальні думки”.

Тася живе у Росії. Там 4000 хворих на муковісцидоз, більшість з яких – діти. Спочатку в країні масово почали замінювати оригінальні препарати сумнівними дженериками, а тепер оригінальні препарати, життєво необхідні для лікування і підтримання нормального функціонування організму, взагалі прибирають з ринку.

Я не уявляю собі ситуації, за якої мої ліки одного разу зникли б з полиць аптек. І я не знаю, чи вистачило б у мене сил щось без них робити.

А Тася бореться, причому не тільки за себе, а і за чотири тисячі своїх товаришів у нещасті.

І я підтримала Тасю. Бо мені байдуже, де вона знаходиться, в якій країні і наскільки далеко вона від мене, це не дає жодного права пропускати проблему, від якої 4000 дітей можуть не дожити до 18 років.

***

Я хотіла б, щоб цей щоденник побачили всі-всі дорослі, бо у нас в Україні (я вірю!) точно є такі ж натхненні і добрі люди. Які можуть підписати петицію. Які будуть допомагати фондам, що займаються проблемами людей з інвалідністю. Які здатні змінити своє ставлення до нас. Підтримати справою. Почати усвідомлювати, що ми живі, хочемо жити і бути помітними, а не зручними, брати активну участь у суспільних процесах без жодних перешкод. Стояти поруч. Пліч-о-пліч. Незалежно від географії, статі або віку.

Бо кожен з нас всередині насправді дитина. Кожен з нас має свої потреби, різні, але багато для кого однакові – любов, підтримка і повага. І, звісно ж, усі ми особливі!  

Примітки:

* проект Erasmus+ “Be confident!” – проходив у Команешті, Румунія (10.11.2019-21.11.2019). Саме на проекті була зібрана інформація для матеріалу.

Крістіна Бут та Вікторія Чернова (авторка ілюстрацій) з Запорізького національного університету отримали спеціальну відзнаку від ZMINA в межах конкурсу студентських журналістських робіт на тему “Права людини в медіа: від розуміння до змін”.

Конкурс є спільною ініціативою Інституту журналістики КНУ імені Тараса Шевченка, Центру прав людини ZMINA та проєкту ПРООН “Права людини для України”, який впроваджується за фінансової підтримки Міністерства закордонних справ Данії.