Там, де помирають самотні, або Доступність паліативу в Україні
“Це там, де вмирають самотні?” – запитав один мій знайомий, коли я сказала, що вкотре готую матеріал про хоспіси. І хоча я добре знаю, що таке паліативна допомога, я завагалась із відповіддю. Чому? Тому що мінімум кожен третій українець, який знає, що таке хоспіси, вважає такі заклади помиральнями, де хвороба обов’язково означає смерть.
13 жовтня, у другу суботу місяця, відзначається Всесвітній день хоспісної та паліативної допомоги / фото DepositphotosУ якомусь сенсі це дійсно так. І в цьому є наша провина. Останні дні чи навіть місяці життя ми вже вважаємо смертю. Чи принаймні тим періодом, коли людині вже не потрібна її гідність. І які б цифри не називали ООН чи МОЗ, нам байдуже, якщо ми не бачимо реальних історій.
Перша така історія, яку побачила я, – це смерть близької людини. Моя прабабуся – самогубиця. Вона померла не тому, що не хотіла жити, а тому, що хотіла жити гідно. Проте без знеболення та належного медичного догляду, це було неможливо. І людям, які сьогодні відповідають за налагодження системи паліативного догляду в Україні, має бути соромно перед пам’яттю моєї прабабусі та тисячами таких, як вона. Але про особисте я розповім трохи згодом.
Американський лікар Бі Джей Міллер у свій промові на TED-конференції сказав: “Ми стоїмо перед одним із глобальних завдань – переосмислити і змінити те, як ми помираємо”. Справді, у всьому світі борються за те, щоб кожна людина до останнього мала право почуватися комфортно, незважаючи на ступінь хвороби чи травм, через які вона опиняється на межі.
Дещо в Україні ми спромоглися вже змінити. Сьогодні ми маємо паліативну допомогу – комплекс дій, спрямованих на покращення якості життя пацієнтів з хронічними, невиліковними й такими, що завдають великих страждань, недугами.
Окрім цього, існує хоспісний догляд. Це те ж саме паліативне піклування, тільки проводиться воно у спеціальній медичній установі – хоспісі або хоспісному відділенні. У європейських хоспісах, окрім знеболення та психологічної допомоги, що її надають як хворому, так і його близьким, пацієнт отримує нові можливості. Він може відвідувати літературні вечори у стінах хоспісу, ходити на різні гуртки та, врешті, навчитись новому.
Чомусь у таких місцях люди часто починають малювати. Ці роботи особливі. Кожен з нас може відвідати виставку пацієнтів хоспісів або ж знайти безліч оцифрованих зображень у мережі. І це чудово. Людина хоч і хворіє, але продовжує жити, а не перетворює відведений час на суцільне оплакування себе. Чи так це в Україні?
“Я вже не можу це терпіти. Вона весь час стогне: коли я збираюсь у школу, снідаю, повертаюся з уроків, роблю домашні завдання, розмовляю по телефону, намагаюся заснути і прокидаюсь. Весь час. Мені соромно, але я більше так не можу”, – це слова п’ятнадцятирічної дівчинки з Рівненщини. Вона говорила про свою бабусю, яка зараз жива, проте довгий час перебувала в критичному стані.
Наслідками аварії, у яку вона потрапила, стали численні забиття, пошкодження внутрішніх органів, розтрощена нога, тріщина у стегні та, на завершення, гематома головного мозку. В Україні передбачене надання паліативної допомоги особам з травмами, що заважають самостійно рухатись. Окрім цього, жінка потребувала постійного знеболення. Та після операції на нозі лікарі дуже швидко сказали рідним забирати її. І її забрали. Для направду люблячої родини це було нелегким випробуванням. Якийсь час пенсіонерка не могла самостійно їсти, рухатись, доглядати за своїм тілом та, як говорила її онука, не стогнати від болю. Де ж у цій історії буде про паліатив? Тут, на жаль, лише про його відсутність.
В Україні є виїзні паліативні бригади, які відвідують хворого вдома та проводять усі необхідні процедури. До прикладу, у Луцьку їх дві, у Рівненській області – три. Та чи вистачає цього і чи вирішує це основну проблему? Ні. Люди і далі помирають у страшних муках. У чому ж справа, якщо закони ухвалено, хоспіси відкрито, а паліативні бригади засновано?
Існує простий стандарт, згідно з яким на 1 млн населення має бути мінімум 100 паліативних ліжок. В Україні мешкає 42 млн осіб. Це означає, що в межах нашої держави має бути не менше 4200 місць для людей, які намагаються боротися з раком, СНІДом, наслідками інсультів та багатьма іншими хворобами, з якими, будьмо чесними, страшно стикатися і наодинці з якими кожен почуватиметься безсилим. Мета паліативу – не лишати нікого наодинці. Але скільки паліативних ліжок в Україні є по факту? Лише 1500. До того ж державного фінансування не вистачає й на половину потреб хворих, тому їх утримують за рахунок позабюджетних надходжень, як-от благодійна допомога, а також завдяки внескам рідних пацієнтів.
В одному зі своїх інтерв’ю головний лікар луцького хоспісу Володимир Бачинський розповів, що по допомогу звертаються часто, але надати її можна не завжди. Доводиться складати списки тих, хто потребує госпіталізації, та… просто чекати. Коли когось із пацієнтів виписують (багатьох здивує, але це не рідкість) чи хтось іде з життя, місце пропонують іншим тяжкохворим.
Проблема є й з персоналом. Лікарів та медсестер бракує, і це дуже відчутно. Також у закладах такого типу обов’язково мають працювати психологи. Це важливо, тому що людина, яка опиняється в хоспісі, як правило, має дуже мало часу на те, щоб прийняти невідворотне і наприкінці отримати від свого життя ще щось, окрім болю.
Стан рідних та друзів того, для кого кожна мить є прощальною, теж не варто описувати. Тут не стане жодних слів. І саме тому людям потрібна підтримка фахівця, який допоможе знову приймати життя, скільки б його не лишалось. На жаль, у вітчизняних реаліях у багатьох хоспісах і паліативних відділеннях немає психологів, туди лише навідуються священики та духовні наставники. Комусь вистачає і цього, але у збільшених масштабах ця система не працює. Хтось перебуває в хоспісі кілька днів, а хтось – кілька місяців, але кожному потрібна однакова допомога. Ми не можемо забувати і про тих людей, для яких паліативна допомога так і лишається недоступною. Їх тисячі, і більшість із них помирає ще до настання біологічної смерті.
Ми повинні усвідомити декілька важливих речей.
Перша: просто зараз хтось дізнається про невиліковну хворобу і в безсиллі починає ненавидіти залишок свого життя.
Друга: цим кимось будь-якої миті можете виявитися ви або хтось із тих, ким ви дорожите.
Третя: який фінал не підготувала б доля, людина завжди вирішує більше. І зі своєї кінцевої битви за гідність вона повинна вийти переможцем, хоч останній удар у цьому протистоянні і буде останнім подихом.
На початку я писала про свою прабабусю. Коли у мене запитують, від чого вона померла, я впевнено кажу, що від нестачі підтримки. Вона прожила складне життя. Сама виховала доньку, тяжко працювала, у старості була змушена боротися з раком. І поборола його. Проте в неї стався інсульт і її паралізувало. Вона жила в маленькому селі на Рівненщині, де місцевій лікар сказав, що забирати її до лікарні немає сенсу, мовляв, усе одно за кілька днів помре. Але вона не помирала. Вголос молилась і просила смерті, але продовжувала жити. Найбільше їй не хотілося бути тягарем для сім’ї, вона відверто говорила про це. У якийсь момент вона вирішила, що більше не буде їсти, щоб пришвидшити свій відхід. Цілий тиждень, будучи при свідомості та маючи ясний розум, моя прабабуся морила себе голодом, домагаючись такого жаданого полегшення. Наскільки це були болісні та принизливі дні, можна лише уявляти.
Якби паліативне піклування було по-справжньому доступним мешканцям невеличких міст і сіл, моя прабабуся принаймні не мучилась би так довго. А скільки ще таких, як вона, чиї історії просто нікому розповісти і тим паче нікому вислухати? Скільки їх ще буде? І коли ми нарешті це змінимо?
***
Матеріал підготовлений у межах Конкурсу студентських журналістських робіт, приуроченого до 70-річчя Декларації прав людини та 20-річчя Національної інституції з прав людини в Україні.
Організаторами конкурсу виступили Інститут журналістики Київського національного університету імені Тараса Шевченка, Центр інформації про права людини, Комісія з журналістської етики, офіс Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини та Програма розвитку ООН в Україні.
