Акція “Дитячий протигаз для Президента”
В середу 16 грудня о 11:00 на вулиці Банковій, 11 (Адміністрація Президента, з боку вул. Лютеранської, біля входу перед брамою) відбудеться акція “Дитячий протигаз для Президента”.
Під час акції діти, хворі на муковісцидоз, передадуть новорічний подарунок Президенту України Петру Порошенку – поламаний протигаз та коробку із ліками, без яких вони можуть померти.
Такою акцією вони хочуть привернути увагу Президента до проблем хворих на муковісцидоз, які без необхідного лікування не можуть нормально дихати та “живуть як у поламаному протигазі”.
Перед початком акції активісти проведуть короткий прес-брифінг, в якому візьмуть участь:
Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ “Пацієнти України”;
Лариса Волошина, мати хворої дитини;
Неля Брушко, активістка, мати хворої дитини;
Катерина Нестеренко, мати хворої дитини;
Ася Волошина, хвора дівчинка.
Хворі закликають Президента вплинути на ситуаціюта дати доручення закупити необхідні ліки для дітей, хворих на муковісцидоз. Пацієнтські організації закликають Президента України, як гаранта Конституції, вплинути на формування бюджету на закупівлю ліків в Україні та не скорочувати його, як це пропонується в теперішній версії документу.
Для довідки: Муковісцидоз – генетична невиліковна хвороба, носієм гену якої є кожен 20-й українець, без лікування викликає смертельні зміни легень та травної системи. Середня вартість лікування на місяць -20 тис грн. Лікування безперервне. Середня тривалість життя в Європі – 50 років, в Україні – 15. Хворим потрібен новий протокол європейського зразка та централізовані програми забезпечення хворих дітей та дорослих ферментами Панкреатин (препарат Креон) та дорназа альфа (Препарат Пульмозим).
Контактні особи:
098 733 92 33 Лариса Волошина
093 72 10 800, 050 335 53 01 – Альона Романюк
