“Епіпросвіта” заявила про занижені дані щодо потреби в ліках для людей з епілепсією
В Україні держава може суттєво недооцінювати реальну потребу в протисудомних препаратах для людей з епілепсією. Через це частина пацієнтів змушена купувати ліки власним коштом, хоча закон гарантує їм безоплатне забезпечення. Для збору реальних даних громадська організація “Епіпросвіта” розпочала опитування родин, результати якого планує передати до Міністерства охорони здоров’я та регіональних департаментів охорони здоров’я.
Про це повідомила засновниця ГО “Епіпросвіта” Нія Нікель у коментарі виданню ZMINA.
Засновниця ГО “Епіпросвіта” Нія Нікель з донькою. Фото надане для ZMINAЗа даними організації, проблема полягає в занижених розрахунках потреби в лікарських засобах, які використовують для формування державних і місцевих закупівель. Унаслідок цього бюджети передбачають менше препаратів, ніж насправді необхідно пацієнтам.
Йдеться про ліки, що мають надаватися безоплатно за кількома державними механізмами. Зокрема, через програму “Доступні ліки”, за якою пацієнти можуть отримати частину протисудомних препаратів за електронним рецептом, за постановою Кабінету Міністрів № 1303, що передбачає забезпечення дітей і дорослих з інвалідністю необхідними медикаментами за кошти місцевих бюджетів, а також через централізовані закупівлі окремих препаратів для лікування епілепсії.
Втім, як зазначають у громадській організації, на практиці пацієнти часто стикаються з відсутністю препаратів або навіть не знають про своє право на безоплатне лікування. Через це вони купують ліки власним коштом і не потрапляють до офіційної статистики, на основі якої формуються майбутні закупівлі.
В “Епіпросвіті” наводять приклад Вінницької області, де на закупівлю вігабатрину (торговельна назва – “Сабрил”) у бюджеті врахували лише одного пацієнта, тоді як у сусідній області таких хворих, за інформацією організації, налічується близько 600.
Засновниця ГО “Епіпросвіта” Нія Нікель пояснює, що першочерговим завданням є внесення до офіційних розрахунків усіх пацієнтів, які потребують лікування.
“Конкретно зараз я маю довнести всіх пацієнтів, щоб закупівля пішла адекватно. Але загалом треба змінити всю цю систему. Тому, як тільки закупівля піде, я почну працювати над великою системною зміною”, – сказала Нікель.
Організація закликає людей з епілепсією або батьків дітей, які змушені самостійно оплачувати протисудомні препарати, заповнити спеціальну онлайн-форму. Зібрану інформацію планують використати для звернень до Міністерства охорони здоров’я та обласних департаментів охорони здоров’я, щоб скоригувати розрахунок потреби в ліках.
Також Нія Нікель радить пацієнтам, які вже отримали відмову в безоплатному забезпеченні препаратами, не залишатися з проблемою сам на сам.
“Одразу писати в “Епіпросвіту”. Ми допоможемо все отримати й зберегти свої кошти”, – наголосила вона.
Зазначимо, що благодійники звернулися до родин, які купують ліки власним коштом, щоб вони заповнили коротку анкету за посиланням. Дані передадуть відповідальним посадовцям, щоб ті внесли потреби до планів регіонів та на рівні держави загалом.
Нагадаємо, що уряд просить фармкомпанії офіційно продавати в Україні сучасніші антибіотики, тож ZMINA пояснювала, чому це важливо.
ГО “Епіпросвіта” працює з 2021 року. Організація надає юридичну та інформаційну підтримку родинам дітей з епілепсією, а також займається адвокацією права пацієнтів на доступ до лікування.
