Круглий стіл “Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи”

В Україні “кришталеві” люди – люди із захворюванням “недосконалий остеогенез”, що характеризується високою ламкістю кісток, – приречені отримувати інвалідність, оскільки немає розроблених протоколів лікування. Відповідно, українські лікарі не лікують або не знають як лікувати цю хворобу. Батьки та медики, які все ж таки лікують своїх діток, фактично роблять це нелегально. Маленькі “кришталики” можуть прожити повноцінне життя, якщо вчасно отримають потрібне лікування, яке застосовують у розвинених країнах.

27 липня 2016 року о 14:00 в приміщенні Американського дому відбудеться круглий стіл з метою залучити усі сторони до обговорення проблеми лікування “кришталевих” хвороб та розробки відповідних документів на тему “Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи”.

До участі у круглому столі запрошені представники МОЗ, спеціалісти державного експертного центру України, головні поголовні позаштатні спеціалісти МОЗ України (зі спеціальностей: клінічна фармація, дитяча ортопедія та травматологія, дитяча ендокринологія, генетика медична, педіатрія тощо), лікарі, представники пацієнтську організацій.

Під час заходу також буде представлено досвід лікування інших країн, в т. ч. Білорусі та Естонії (планується підключити відповідних фахівців в режимі скайп-зв’язку).

У круглому столі також візьмуть участь маленькі пацієнти із “кришталевими” хворобами.

Захід організовує громадська організація “Всеукраїнська асоціація кришталевих людей” в рамках проектуадвокасі ініціативи “Лікування “кришталевим” людям” за фінансової підтримки Громадської організації “Інститут політики та урядування”.

Круглий стіл відбудеться у приміщенні Американського дому: вул. Пимоненка, 6, м. Київ (обов’язково мати з собою посвідчення особи: паспорт або права). Початок заходу о 14:00.

Акредитація обов’язкова:

Альона Романюк, 093 72 10 800, aliona.r@patients.org.ua