МОЗ затвердило довідник рідкісних хвороб, щоб краще їх виявляти та покращити життя пацієнтів

Міністерство охорони здоров’я затвердило указом довідник рідкісних (орфанних) захворювань, що має допомогти раніше виявляти їх та має загалом покращити процес надання допомоги пацієнтам з різними станами.

Про це розповіли в МОЗ.

Ілюстраційне зображення лікарок з дітьми. Фото: Бернат Арманг

Завдяки появі довідника лікарі зможуть краще виявляти понад 7 тисяч рідкісних станів та проводити безоплатне дослідження в перші 48–72 години життя і , коли захворювання можуть не мати симптомів. 

Це дозволить ефективніше планувати допомогу, зокрема купівлю дорогих препаратів для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА), муковісцидозу, хвороби Гоше, фенілкетонурії, легеневої гіпертензії та інших захворювань. 

Для підготовки довідника переклали міжнародну базу даних Orphanet, а до процесу долучили громадську спілку, що опікується правами пацієнтів з орфанними захворюваннями. Загалом довідник має допомогти впровадити в Україні європейські стандарти лікування, серед іншого покращить обмін знаннями між лікарями з європейської довідкової мережі. До останньої на кінець минулого року входило 1606 спеціалізованих центрів, розташованих у 375 лікарнях 27 держав-членів ЄС та Норвегії. 

Нагадаємо, що торік благодійники попереджали, як поточного року може забракнути в бюджеті грошей на ліки для деяких пацієнтів. 

Велика війна значно вплинула на українську медичну систему, але громадяни досі переважно покладаються на неї: 48,3% домогосподарств кажуть, що були в державних медзакладах за останній рік, звертали увагу на аналітичній платформі “Вокс Україна”.