“Зонтик” и право на достойную смерть

На “Книжном Арсенале” в Киеве представили социальный проект Parasol – сборник маленьких рассказов и эссе на тему паллиативной помощи.

Перед началом презентации сборника, посвященного табуированной в нашей культуре теме смерти и последних дней жизни, мне вспомнилась красивая история о том, как умирал английский писатель Олдос Хаксли. Кроме авторства романа “Прекрасный новый мир”, Хаксли всю свою жизнь исследовал влияние психоделических препаратов на мозг человека и написал множество научных статей на эту тему в ведущие фармакологические журналы, можно сказать, посвятил этому всего себя.

Последние месяцы своей жизни Хаксли умирал от рака, не в состоянии встать с постели. За два часа до смерти, уже чувствуя ее приближение и не в силах произносить слова, он подал знак жене, которая поддерживала его в течение всего времени болезни, дать ему блокнот с карандашом. На нем он твердым почерком вывел: “Попробуй ЛСД 100 внутривенно”. Жена сделала ему инъекцию, и он с улыбкой отправился в свое последнее путешествие, из которого уже не вернулся.

Где-то именно так я и представлял себе квинтэссенцию философии паллиативной помощи, воплощенную в сборнике Parasol. Но оказалось еще интереснее. Взяв в руки книгу с изображением зонтика, который является символом мирового движения паллиативной помощи, с удовольствием почитал имена четырнадцати авторов и иллюстраторов, которые присоединились к ее созданию. В частности, это писатели Сергей Жадан, Марианна Кияновская и Александр Бойченко, блогеры и публицисты, художники Александр Ройтбурд, Роман Минин и Андрей Ермоленко, который также выступил как составитель сборника.

“Сотни тысяч украинцев и украинок даже не знают, что существует способ облегчить последние дни – их или их родных и близких. Возможно, инициативы подобные Parasol – это капля в море, но вода камень точит, а инициативные люди, объединенные общей целью рано или поздно ломают стереотипы”, – говорит один из авторов книги, журналист и блогер Александр Михельсон.

 УМИРАТЬ СО СМЫСЛОМ

Разговор начинается с неутешительных фактов: ежегодно в паллиативной помощи нуждаются до 500 тысяч украинцев, 17 тысяч из них – дети. С остро необходимых 3,5 тысяч паллиативных койко-мест в государстве есть только половина, а врачи до сих пор должным образом не выдают больным обезболивающие, потому что для них слово “наркотики” до сих пор имеет какое-то сакральное значение… Впрочем, есть позитивные тенденции.

В странах с развитой паллиативной помощью процесс создания качественных хосписов сначала всегда происходил как “инициатива снизу”.

В Украине сейчас идет тот же процесс. В последние годы отменено множество ограничений в выдаче обезболивающих, которые теперь может выписывать обычный семейный врач; создан первый детский хоспис в Ивано-Франковской области, еще один готовится к открытию в Киеве; возникли развитые центры волонтерства в Харькове и Днепре, Луцке и Кропивницком, Виннице и Ужгороде.

Важным, по словам докладчиков, остается создание недорогих, по сравнению с хосписами, выездных служб паллиативной помощи дома, на той стадии жизни, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

“Смерть – это тоже часть жизни, – отчасти с философским настроением комментирует директор фонда “Возрождение” Евгений Быстрицкий. – И умирать человек имеет право так же, как и жить, – достойно. Паллиативная помощь – это не только о помощи врачей, не менее важна работа “душеспасителей”, священников и психологов. Это не может спасти человека от смерти, но такой комплексный подход позволяет предотвратить боль, как физическую, так и духовную, и тем самым оставить место чистым мыслям и прожить последние дни качественно, со смыслом”.

%% GALLERY %%

ПРЕОДОЛЕНИЕ ТАБУ

Безболезненная смерть – международно признанное право каждого человека. В 2013 году спецдокладчик ООН Хуан Мендес представил доклад, в котором приравнял отказ облегчить боль к пыткам. Также рекомендация Всемирной организации здравоохранения гласит, что острый болевой синдром должен быть снят в течение 2-3 часов независимо от обстоятельств.

В Украине же… таблетку морфия, которая действует 4 часа, выдают обычно 2–3 раза в день.

Как прийти к цивилизованным нормам? Участники дискуссии говорят о необходимости преодоления советского стереотипа, согласно которому украинцев приучили терпеть бедность, трудности, а также боль. И сегодня в обществе умирание воспринимается как тяжелый и закономерный процесс, табуированной остается и сама тема смерти: родственники утаивают от больного смертельный диагноз, а врачи пытаются воспринимать “смертника” только как пациента, не учитывая его духовных и психосоциальных потребностей.

Паллиативная помощь в Украине только начинает развиваться. О ней еще мало знаний и много стереотипов, как у пациентов и их родственников, так и у врачей и государственных чиновников. Рецепт от авторов книги: важно заниматься просвещением, делать искусство социальным, объединяться с активистами и волонтерами и не ждать помощи от государства. В конце концов, привлечь общество к теме паллиативной помощи и научить его не отворачиваться при слове “смерть”.

А когда придет время – умирать спокойно, с улыбкой на лице.

За дальнейшей судьбой движения паллиативной помощи в Украине вы можете следить на странице социального арт-проекта Parasol в Facebook.