Гуляти, молитися, дивитися ютуб: культурне дозвілля людей з інтелектуальною інвалідністю
Статтею 30 Конвенції про права осіб з інвалідністю, яка була ратифікована в Україні 2009 року та набула чинності 2010 року, гарантується участь, доступ та створення можливостей для людей з інвалідністю стати творцями та споживачами культури та її продуктів. Також Конституція України гарантує кожній людині можливості для споживання культурних продуктів та культурного розвитку.
Люди з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень – частина громадян та громадянок України, які є споживачами певних культурних продуктів, або можуть стати такими. Ця група складає близько 261 тисячі осібі На сьогодні точних статистичних даних щодо кількості людей з інтелектуальною інвалідністю в Україні немає. В Україні людей з інтелектуальними та психічними порушеннями об’єднують в одну групу. В опублікованих проєктах плану заходів з виконання "Концепції розвитку психічного здоров’я" (2017) використовують термін – "особи з розладами психіки та поведінки", і їхня загальна кількість становить понад 261 тисячу осіб, із яких – 8,5% - діти від 0 до 17 років..
Вперше я задумалась про культурні права людей з інтелектуальною інвалідністю близько року тому після знайомства з Анастасією Олексюк – акторкою інтеграційного театру “І сміх, і сльози”, письменницею та поетесою. В неї є інвалідність внаслідок інтелектуальних порушень.
Анастасія захоплюється творчою діяльністю з підліткового віку – пише вірші, сиквели до серіалів, казки, відвідує акторську студію. Задля того, щоб знайти місце, де це можна робити, та людей, які допомагають реалізувати Анастасії її талант, вона та її мама Софія Олексюк доклали багато зусиль та часу. Здебільшого ці програми культурного дозвілля орієнтовані лише на людей з інтелектуальною інвалідністю. Зараз Анастасія хоче навчитися грати на гітарі та танцювати танго. Проте наразі родина не знайшла місця, де Анастасія могла б взяти такі уроки.
Такі випадки ставлять багато питань, щодо яких у суспільстві ще немає достатньої бази для ефективної дискусії та пошуків вирішення. Проте завдяки результатам проєкту “Мистецтво для всіх: дослідження ситуації з дотриманням культурних прав людей з інвалідністю в Україні” можна ґрунтовніше дискутувати про доступ людей з інвалідністю до культурних прав.
Учасники інтеграційного театру “І сміх, і сльози”. Джерело: ЗбручЯк проводили дослідження щодо культурних прав для людей з інвалідністю
Громадська організація “Боротьба за права” (Fight for Right) проводила опитування “Мистецтво для всіх: дослідження ситуації з дотриманням культурних прав людей з інвалідністю в Україні” протягом липня–вересня 2021 року.
Метою цього дослідження було дізнатися особливості культурних практик та доступ до них людей з інвалідністю в Україні, зокрема людей з інтелектуальною інвалідністю.
Дослідження складалося з двох етапів – якісного і кількісного. Під час якісного етапу у липні цього року проводилися дискусії у фокус-групах людей з різними нозологіями інвалідності. Одна з фокус-груп була проведена з опікунами та опікунками людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень.
Протягом вересня реалізовувався кількісний етап дослідження – анкетування людей з інвалідністю щодо їхніх практик культурного споживання. Для групи людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень була розроблена анкета простою мовою та з невеликою кількістю питань, яка дещо відрізнялася від загальної анкети дослідження.
У дослідженні взяли участь 105 респондентів та респонденток, які відвідують громадські організації, що надають денний супровід та працетерапію для людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень в Україні. Збір емпіричних даних здійснювався завдяки ВГО “Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень”і Вибіркова сукупність цього дослідження не охоплює людей з інтелектуальною інвалідністю, які мешкають у сільській місцевості, які не відвідують жодні громадські організації чи спільноти, а також тих людей, які проживають в спеціалізованих інтернатних закладах. Тому не можна говорити про репрезентативність цих результатів дослідження для широкої загальної групи осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень..
Обговорення на фокус-групах дозволили зрозуміти, які форми культурного дозвілля є найбільш доступними для людей з інтелектуальною інвалідністю. Нижче докладніше про них.
Гуляти
Згідно з результатами дослідження, найчастіше люди з інтелектуальною інвалідністю проводять культурне дозвілля на відкритому просторі.
Трьома основними культурними практиками є: туристичні подорожі Україною (65,7%), екскурсії (62,9%), заходи на свіжому повітрі (57,1%).
Головними партнерами у проведенні культурного дозвілля серед опитаних є батьки (73,3%) та друзі (41%). Тобто основними ресурсами для відвідування культурних подій та заходів є здоров’я, фінансові можливості та бажання батьків.
Оскільки респонденти цього дослідження відвідують громадські організації, що забезпечують денний супровід, то, скоріше за все, їхні друзі – це теж учасники та учасниці цих денних програм. Відтак центри денного супроводу є центрами творення можливостей для культурного споживання та креативності для людей з інтелектуальною інвалідністю. Це підтверджує аналогічну думку американської дослідниці Петри Купер про культурну роль центрів денного супроводу для людей з інвалідністю.
Молитися
У нещодавній публікації “Коли мистецтво недоступне: як церква і поліклініка замінили людям з інвалідністю культурні заклади”, аналітикиня “Боротьби за права” Ірина Текучова зазначає, що церква є комфортним та безпечним місцем для часопроведення людей з інтелектуальною інвалідністю.
Це підтверджують й учасники фокус-групи, зокрема, опікун чоловіка з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень говорить:
“Мій брат не ходить в жодні культурні заклади. Єдиний заклад, який вони з дружиною вибрали – це церква… Їм там подобається. Вони там допомагають. Служителі церкви дуже позитивно відгукуються про брата і його дружину”.
З історичного контексту знаємо, що саме з кінця 1980-х – початку 1990-х років з відновленням Української православної церкви та Української греко-католицької церкви, почали з’являтися нові уявлення щодо інтелектуальної інвалідності. Ці ідеї базувалися на християнських та загальнолюдських цінностях. Зокрема на тому, що кожне життя має цінність. І людина слабша фізично чи інтелектуально наділена духовними цінностями, про які забувають у сучасному світі споживання.
Навколо церков почали з’являтися офіційні і неофіційні спільноти, які об’єднували людей з інтелектуальною інвалідністю, їхніх батьків та волонтерів. Прикладом такої спільноти була і є “Віра і світло”, започаткована у Львові 1992 року. Зараз існує 36 спільнот у різних містах України (Києві, Львові, Жовкві, Тернополі, Ужгороді, Кам’янці-Подільському, Трускавці, Стриї, Житомирі, Новому Роздолі та інших).
Зібрання спільнот проходять у приміщеннях церков і за наставництва священнослужителів.
Часто церква є тим місцем, де людина з інтелектуальною інвалідністю є прийнятою і стає активною частиною спільноти.
Дивитися ютуб
Результати якісного етапу дослідження вказали на те, що перегляд відео у соціальних мережах (здебільшого на ютубі) та телебачення є ще одним частим варіантом дозвілля для людей з інтелектуальною інвалідністю.
Згідно з результатами фокус-групи, людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень найбільше цікавить розважальний контент: фільми, мультфільми, серіали, концерти, відео, які стосуються сфери їхніх інтересів (конструювання, ремонт) тощо.
Часто вони самі вміють користуватися ґаджетами та самі обирають, що дивитися. Про це розповіла учасниця фокус-групи – опікунка чоловіка з інтелектуальною інвалідністю:
“Він може через планшет знаходити в ютубі музику, яка йому подобається. Йому дуже подобається “Руки вверх”… Щодо фільмів, то любить дивитися фентезі та все, що пов’язане з технікою”.
Проте інколи люди з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень потребують допомоги у виборі контенту для перегляду. Ось як це відбувається зі слів іншої опікунки людини з інвалідністю:
“Ми з сином дивимося по планшету чи телевізору заставки фільмів. Я читаю йому назву кіно, якщо складна, або він сам читає і вирішує: “Давай спробуємо, чи ні””.
Деякі опікуни та опікунки більше контролюють контент. Вони це пояснюють тим, що деякі фільми та відео викликають у їхніх підопічних негативні емоції та небажані реакції і поведінку (сум, агресію, бажання відтворити побачене, що може завдати шкоди як їм особисто, так і їхньому оточенню).
Бар’єри у доступі до культури
На шляху до культурного споживання і творчої реалізації для людей з інтелектуальною інвалідністю знаходиться низка бар’єрів.
Нижче наведу основні з них.
1.Недоступність контенту культурних подій для людей з інтелектуальною інвалідністю (відсутність перекладу, супроводу простою мовою).
Згідно з результатами дослідження, його учасники та учасниці не люблять відвідувати певні культурні заклади та/чи культурні події, бо там їм “нецікаво” (46,7%) та вони “не розуміють про що це” (24,8%).
Методологія простої мови лише нещодавно почала використовуватися в Україні. Піонером у розробці рекомендацій щодо адаптації текстів для людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень є ВГО “Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень”.
На сьогодні є лише кілька культурних закладів та культурних подій, які використовують просту мову у презентації своїх культурних продуктів. Серед них, зокрема, Музей Ханенків, Кременецький краєзнавчий музей, Дубенський замок, Мандрівна інклюзивна виставка “Вірити можна: історії людей з інвалідністю”.
2.Стигматизація з боку персоналу культурних закладів та відвідувачів щодо людей з інтелектуальною інвалідністю.
Як зазначила одна з учасниць фокус-групи – опікунка хлопця з інтелектуальними порушеннями, недоступність культурного дозвілля для неї та її сина насамперед полягає у суспільному неприйнятті “інакшості”:
“При проведенні культурного дозвілля, напевно, найбільші труднощі виникають з боку суспільства. І це ускладнює якраз нам відвідування культурних заходів. Тому що виникає нерозуміння, син може щось вигукнути чи інше. Люди починають коментувати. І дуже складно під час такого потоку коментарів втримати дитину і скерувати її поведінку. Тобто соціалізувати його, навіть якщо в нього є таке бажання, складнувато”.
3.Суспільні стигми базуються на соціальному конструкті інтелектуальної інвалідності, згідно з яким люди, які мають інвалідність внаслідок інтелектуальних порушень, є ізольованими, самотніми, залежними та декультурованими, нездатними споживати та продукувати культурні продукти.
Новий порядок денний у мистецтві
Останніми роками в Україні рідко, та все ж з’являються мистецькі інклюзивні ініціативи, які розширюють норми не лише щодо споживачів культури, але й щодо творців.
До прикладу, такими є інтеграційний театр “І сміх, і сльози” (Львів) та “Ательє нормально” (Київ), де творять як люди з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень, так і люди без інвалідності.
Анастасія Олексюк. Фото з особистого архіву.Анастасія Олексюк вважає, що завдяки мистецтву вона дарує людям радість, щастя і талант. Мисткиня відзначила: “Я б хотіла, щоб хтось видав мою книжку поезій та оповідань з казками”.
“Порядок денний у мистецтві не формується однією людиною чи групою. Інакше він так і залишиться порядком денним однієї людини чи певної групи. Щонайменше висловлювання чи вектор мають резонувати з широким колом тих, хто бере участь. Саме участь людей з інвалідністю у зустрічах, дискусіях, читаннях, відпочинку, глядацтві, журналістиці, дослідженнях, експедиціях тощо є потребою, необхідністю… Повноцінне включення у звичні суспільні процеси – змога налагодити своє особисте і професійне життя самостійно, за підтримки, а не за керівництва”, – зазначає художник, співзасновник і співкуратор “Ательє нормально ” Станіслав Туріна.
Тож залучення людей з інтелектуальною інвалідністю до споживання та творення мистецтва – це спосіб розширення уявлень про інвалідність у суспільстві, це можливість віднайти чи підкреслити таланти соціальної групи, яка є маргіналізованою; інколи це надання змоги людині робити те, що їй вдається найкраще.
Ганна Заремба-Косович – кандидатка соціологічних наук
Результати проекту “Мистецтво для всіх: дослідження ситуації з дотриманням культурних прав людей з інвалідністю в Україні” презентовані ГО “Fight for Right” в жовтні 2021 року у форматі дослідження і стануть основою для вироблення всеосяжних інклюзивних культурних політик органами державної влади та місцевого самоврядування. Проект виконується за підтримки Українського культурного фонду.
