“Солнечные дети” приходят в этот мир, чтобы нести добро

Их в народе называют “солнечными” детьми, потому что они обычно очень дружелюбны, открыты и наивны.

Рождение таких детей не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, религиозных убеждений или национальности. Никто не может объяснить, чем обусловлена ​​генетическая аномалия в 21-й паре хромосом, в которой присутствует третья хромосома.

С такой аномалией у ребенка поражаются не только нервная система, но и зрение, слух, тактильные ощущения и внутренние органы.

В Украине проживает 15 тысяч людей с синдромом Дауна, из них 7 тысяч в возрасте до 16 лет. Ежегодно в нашей стране рождается 450 “солнечных” детей.

Папа одного из таких детей – президент Всеукраинской благотворительной организации “Даун Синдром” Сергей Курьянов. Он говорит, что в Украине нет медицинских протоколов в отношении синдрома Дауна.

“Я, как папа мальчика с синдромом Дауна, так же, как и большинство родителей, сталкивался с тем, что мы не имели доступа к информации ни от врачей, ни из литературы о физических особенностях у таких детей. Поэтому многие родители отказываются от новорожденных. В 70% “солнечных” детей нарушения слуха обнаруживали только в трехлетнем возрасте, а то позже. Хотя в европейских странах врачи знают, что начинать проверять слух детей с синдромом Дауна необходимо на первой неделе жизни с последующим ежегодным обследованием“, – рассказывает Сергей Курьянов.

По итогам анкетирования 132-х украинских семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, проведенного медицинской группой ВБО “Даун Синдром”, до сих пор 30% врачей настаивали, чтобы родители отказались от новорожденного ребенка с синдромом Дауна. Только 16% врачей дают рекомендации по медицинскому сопровождению, обращая внимание на первоочередные проблемы. Лишь 7% родителей считают, что врачи дали полную информацию с учетом права их выбора.

15% родителей отметили, что медицинский персонал использует терминологию, которая носит оскорбительный характер: “даун, овощ, растение, инвалид…”.

Только 7% врачей рассказывали о существовании родительских организаций, 4% врачей смогли дать родителям информацию и дополнительные материалы.

Вместе с тем первый проректор Национальной медицинской Академии последипломного образования имени Шупика, профессор Юрий Дониченко представил результаты другого опроса. В нем приняли участие 270 врачей – педиатры, семейные врачи, врачи-генетики и врачи других направлений.

Согласно этому исследованию более 50% врачей прервали бы беременность, если бы узнали о наличии у своего плода или плода близких родственников синдрома Дауна.

Улучшить ситуацию с “солнечными” детьми должен медицинский протокол, который сейчас разрабатывается в Министерстве охраны здоровья (МОЗ).

“Он имеет большое значение, так как медицинского сопровождения детей с синдромом Дауна с самого начала и до конца жизни не было разработано. Врачи просто констатировали диагноз, и дальше родители занимались сами своей проблемой. Министерство здравоохранения впервые за многие годы действительно сделало очень большие шаги по внедрению медицинского протокола. Мы уже практически провели общественное обсуждение, и я думаю, что в апреле этот протокол уже ляжет на стол министру на подпись“, – прогнозирует главный специалист Минздрава по генетике Наталья Горовенко.

С медицинским протоколом положение таких людей должно улучшиться, поскольку врачи получат достоверную современную информацию о возможностях медицинского сопровождения и том влиянии, которое имеет коррекция медицинских проблем для социальной адаптации детей и для их лучшего развития. Эти вопросы взаимосвязаны, объясняет Наталья Горовенко.

Сергей Курьянов отмечает, что проверка слуха ребенка должно проводиться с первых дней: “Понятно каждому, если я плохо слышу или слышу первые звуки от мамы или от папы по-другому, соответственно, я отстаю в развитии. Я не понимаю, каким образом я могу дублировать звуки. Это я о мифе, что людей с синдромом Дауна нельзя научить. Банальная осведомленность любого лор-врача в районной или в сельской амбулатории о необходимости проверки слуха ребенка может улучшить жизнь такого человека. Он может пойти потом в детский сад, в школу, создать семью и трудоустроиться“.

Собственно, десятилетний сын Сергея учится в четвертом классе, с удовольствием ходит в школу и имеет там друзей, учится писать.

“Как только узнаешь о наличии синдрома Дауна у плода, надо решать – а что делать дальше? Оставлять его? Тогда будут расти такие дети. Или избавляться от них? Это вопрос непростой. На него надо искать ответы не только в книгах, но и в сердце. Что такое прерывание беременности при установлении синдрома Дауна? Это избавление общества от лишних затрат. Не более и не менее. Но если мы говорим об уникальности каждого человека, если мы подумаем над частотой появления синдрома Дауна, то сразу возникает вопрос, почему так часто появляются эти дети. Возможно, они и есть каким-то знаком нам, каким-то испытанием с одной стороны, а, может, и подарком – с другой. Потому что те, кто общался с ними, знают, какие они ласковые, приветливые, и сколько добра они несут в этот мир. Они приходят в этот мир действительно солнечными. Это зачарованные принцы и принцессы. Их внутриутробно поцеловала фея мутагена, и они родились не такими, как другие“, – говорит Наталья Горовенко.