Круглый стол “Лечение несовершенного остеогенеза бисфосфонатами в Украине: реалии и перспективы”
В Украине «хрустальные» люди – люди с заболеванием “несовершенный остеогенез”, характеризующееся высокой ломкостью костей, – обречены получать инвалидность, поскольку нет разработанных протоколов лечения. Соответственно, украинские врачи не лечат или не знают как лечить эту болезнь. Родители и медики, все же лечат своих детей, фактически делают это нелегально. Маленькие “хрусталики” могут прожить полноценную жизнь, если вовремя получат требуемое лечение, которое применяют в развитых странах.
27 июля 2016 в 14:00 в помещении Американского дома состоится круглый стол с целью привлечь все стороны к обсуждению проблемы лечения “хрустальных” болезней и разработки соответствующих документов на тему “Лечение несовершенного остеогенеза бисфосфонатами в Украине: реалии и перспективы”.
К участию в круглом столе приглашены представители Минздрава, специалисты государственного экспертного центра Украины, главные повальные внештатные специалисты МЗ Украины (по специальностям: клиническая фармация, детская ортопедия и травматология, детская эндокринология, медицинская генетика, педиатрия и т.д.), врачи, представители пациентских организаций.
Во время мероприятия также будет представлен опыт лечения других стран, в т. ч. Беларуси и Эстонии (планируется подключить соответствующих специалистов в режиме скайп-связи).
В круглом столе также примут участие маленькие пациенты с “хрустальными” болезнями.
Мероприятие организует общественная организация “Всеукраинская ассоциация хрустальных людей” в рамках проекту адвокаси инициативы “Лечение” хрустальным “людям” при финансовой поддержке общественной организации “Институт политики и управления”.
Круглый стол состоится в помещении Американского дома: ул. Пимоненко, 6, г. Киев (обязательно иметь с собой удостоверение личности: паспорт или права). Начало мероприятия в 14:00.
Аккредитация обязательна:
Алена Романюк, 093 72 10 800, aliona.r@patients.org.ua
