Минздрав готовит медицинский протокол для людей с синдромом Дауна

Министерство охраны здоровья (МОЗ) разрабатывает медицинский протокол для людей с синдромом Дауна.

Об этом заявила главный специалист министерства по генетике Наталья Горовенко, передает корреспондент Центра информации о правах человека.

“Протокол практически прошел первое чтение и общественное обсуждение. Сейчас мы будем собираться рабочей группой и согласовывать все детали. Я думаю, что не позднее, чем на середину апреля мы будем иметь протокол“, – сообщила Наталья Горовенко.

В Украине отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. Это приводит к отказам от детей в родильных домах. В 2008 году в домах ребенка зарегистрировано 263, а в 2009 году – 253 “солнечных” детей. Медики и педагоги зачастую руководствуются устаревшими и поверхностными сведениями.

“Медицинский протокол – это единственная доктрина, будет работать в Украине для того, чтобы все лица с синдромом Дауна имели надлежащее медицинское сопровождение. Наша задача – сделать все, чтобы медицинские проблемы были решены как можно раньше. Лучше, чтобы это было своевременно. Лучше знать, что внутриутробно у ребенка есть порок сердца. Когда он рождается, то сразу должен попасть на операционный стол, где ликвидируется врожденный порок сердца. После этого будет совсем другой уровень здоровья у этого ребенка“, – пояснила Наталья Горовенко.

По официальной статистике в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Вероятность рождения такого ребенка не зависит от здоровья или образа жизни его родителей.

По итогам анкетирования 132-х украинских семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, до сих пор 30% врачей настаивали, чтобы родители отказались от новорожденного ребенка с синдромом Дауна. Только 16% врачей дают рекомендации по медицинскому сопровождению, обращая внимание на первоочередные проблемы. Лишь 7% родителей считают, что врачи дали полную информацию с учетом права их выбора.

15% родителей отметили, что медицинский персонал использует терминологию, которая носит оскорбительный характер: “даун, овощ, растение, инвалид…”. Только 7% врачей рассказывали о существовании родительских организаций, 4% врачей смогли дать родителям информацию и дополнительные материалы.

Опрос проводила медицинская группа ВБО “Даун Синдром”.