Родители детей с ломкими костями требуют от Квиташвили “не разбивать жизни”

Дети с редким заболеванием костей, которые часто ломаются, вместе с родителями и активистами требуют от Министерства здравоохранения запустить систему лечения.

Во время акции “Не разбивайте мою жизнь” перед зданием ведомства они разбилитфигурки детей.

Пациенты с диагнозом несовершенный остеогенез, основной признак которого – ломкие кости, требуюот особого лечения. В нем также нуждаются дети с другими редкими заболеваниями, такими как ахондроплазия, гипохондроплазия, нейрофиброматоз, синдром Ретта.

Родители говорят, что направили ряд писем Минздраву, правительству, Президенту, а также Уполномоченным по правам человека и правам ребенка, но не получили надлежащего ответа. Они просят внести указанные болезни в список орфанных заболеваний (внесение изменений в Приказ №778). Без этого – врачи отказываются официально лечить этих детей, потому что боятся брать на себя такую ​​ответственность.

“Почти во всех наших больницах этих детей отказываются лечить, поскольку в Украине отсутствуют протоколы, то есть схемы лечения таких пациентов. Для того, чтобы утвердить протокол лечения, определенные болезни должны быть в списке редких. Доходит до абсурда. Несмотря на то, что в международной базе редких заболеваний Орфанет эти 5 диагнозов есть, в Украине их де-юре не существует”, – рассказывает Ольга Стефанишина, исполнительная директор БФ “Пациенты Украины”.

Дети с редким заболеванием костей могут получить перелом от любого неосторожного движения – чихания и даже от тяжести детского одеяла. Малыши получают до 30 переломов в год, что приводит к необратимым изменениям в организме. Без лечения они могут получить инвалидность.

“Сегодня я, мать больного ребенка – фактически преступница в этом государстве. Протоколов лечения нет, и по факту, я незаконно лечу своего ребенка, потому что хочу, чтобы она жила нормальной жизнью”, – говорит Любовь Петрова, мама 4-летней Ярославы, которая за 20 месяцев получила 7 переломов ноги.

Во время акции родители передали Министру здравоохранения Александру Квиташвили и заместителю Министра здравоохранения Виктору Шафранскому, который отвечает за формирование протоколов лечения, очередное письмо с требованием внести изменения в Приказ Минздрава №778 для применения международных протоколов лечения.