Почему незрячие подростки не прочитают новую книгу о Гарри Поттере?

30 сентября – украинская презентация очередной книги о Гарри Поттере. Но я вот уже целую неделю выхожу из своего офиса поздно вечером, едва сдерживая слезы. Незрячие украинские подростки и дети не смогут прочитать эту удивительную книгу о силе добра и ценности каждого человека, к сожалению, в вымышленном мире.

…Будучи маленькой девочкой, которая видит ну очень плохо, но которой благодаря колоссальным усилиям родителей позволили учиться в “обычной” школе, что около дома, где училась и старшая сестра, я жила вроде бы “нормальной” жизнью – одноклассники, семья, друзья… Вот только друзей у меня было немного, а точнее не было почти совсем. Потому что дружить с девочкой, которая выглядит “не так как все” в своих больших очках с толстыми стеклами, желающих было мало. Впрочем, еще с садика я стеснялась, боялась и просто не умела налаживать отношения со сверстниками.

Привыкла прятаться от заинтересованных взглядов тех, с кем виделась впервые, избегать вопросов о том, почему не ношу линзы и или пробовала лечить глаза, не могла играть в “обычные” игры.

Я очень расстраивалась, когда видела, как даже моих родителей вгоняли в ступор бестактные, некорректные вопросы знакомых, которые якобы с добрыми намерениями время от времени интересовались подробностями, когда я начну видеть и насколько плохо мне живется, со скорбными соболезнованиями, что так произошло. Меня часто просто игнорировали, потому что так было легче…

В то же время я хорошо училась в школе. Со своим мизерным зрением я привыкла писать, читать, делать большинство необходимых вещей для “стандартной” школьницы 90-х. Это сделать было трудно, но поняла это я уже потом, повзрослев, потому что ребенком просто не задумывалась о том, насколько это унизительно каждый раз просить у кого-то прочитать то, что написано непонятным почерком или напечатано мелким шрифтом, не реагировать на глупые комментарии по поводу моего вида, изобретать странные приспособления, чтобы мочь увидеть.

На большинство таких просьб я слышала отказ.

Начиная со средних классов, уже сама обращалась к учителям и предупреждала, что буду подходить близко к доске, чтобы прочитать, потому что даже с первой парты, которая для меня стояла еще ближе, я не видела написанного. И почти уже не замечала недовольных возгласов одноклассников о том, что когда я подхожу, то им это мешает.

На уровне со всеми писала контрольные, учила стихи, делала лабораторные задания, ходила на олимпиады и занимала призовые места. Пробовала через микроскоп увидеть структуру листьев, пыталась шить ровно, и даже получала “отлично” по черчению. Хотя без хитростей, без помощи семьи вряд ли я бы все это смогла.

То есть росла я, так сказать, вполне “нормально” – школа, семья и… И как писала ранее, друзей, настоящих детских друзей у меня тогда не было. Тех, с которыми можно было бы поиграть в мяч и они бы не смеялись, что я не могу его поймать, тех, которые бы не стеснялись пойти со мной в кино или погулять, тех, которых можно пригласить на день рождения и которые придут не из жалости…

И вот за это я, наверное, и переживала больше всего и не смогла бы прожить, если бы не книги…

С детства читала абсолютно все – папины газеты о политике и спорте, книги о пчеловодстве и старые советские энциклопедии; мамины журналы “Работница”, о вязании, шитье и “вкусной и здоровой пище”; подростковые издания сестры и все, что находила дома. В то время, когда большинство детей моего возраста гуляли и общались, я читала, жила прочитанным, представляла прочитанное.

А настоящим счастьем стала возможность, повзрослев, самостоятельно записаться в библиотеку, ходить в нее, выбирать те книги, которые нравятся. И быть с ними всегда. Уезжая на летние каникулы к бабушке в далекое село на границе с Польшей, я волновалась только за одно – чтобы родители вовремя привозили мне книги. Новогодние праздники, семейные застолья и путешествия для меня означали дополнительное свободное время на чтение. И этому я была бесконечно рада.

Именно благодаря прочитанному я смогла продолжать учебу, преодолевать многочисленные комплексы, травмы и страхи, и пробовать включаться в жизнь в обществе, что было и есть для меня самым тяжелым.

О том, как я читала, знают только родные люди. Только в очках с сильной оптикой я не вижу. Поэтому здесь использовались и лупы и другие подручные средства.

Выглядело это не совсем привычно, но совсем меня не сдерживало. Настоящей трагедией было другое – это когда очки терялись, ломались, или что-то выходило из строя.

Впрочем, я умудрялась прочитать за ночь, к примеру, “Собор” О. Гончара и “Сто лет одиночества” Г. Г. Маркеса и другие книги, которые тогда были только в научной областной библиотеке и взять их можно было только “по знакомству” на ночь – с семи часов вечера до девяти утра.

Постоянно возмущались врачи-окулисты, которые упорно продолжали убеждать маму и папу, чтобы не давали мне так много читать, потому что это вредит зрению, точнее его остаткам, но здесь было без вариантов – родители знали, а точнее чувствовали, насколько важным для меня является чтение.

Во время последних лет в школе, поступления и обучения в университете возник новый вызов – я не могла работать в библиотеке так, как люди без нарушений зрения, поэтому почти вся стипендия шла на ксерокопии, которые я делала, чтобы потом обрабатывать их дома.

Постепенно современные технологии становились более доступными, процесс чтения более легким, но до сих пор я предпочитаю печатные книги, магическое пролистывание страниц, хорошие переплеты и обложки, качественную бумагу и печать.

И так случилось, что поработав в различных сферах, сейчас я занимаюсь тем, что является самым близким, в чем вижу свое предназначение, – защитой прав людей с инвалидностью, в том числе незрячих.

Я не со слов знаю о тех проблемах, которые есть, и имею четкое представление о том, как и что нужно менять в Украине, чтобы каждый человек имел возможность чувствовать себя достойно, жить полноценной жизнью. С этой целью мы, вместе с людьми из организации, где я работаю уже более 10 лет, пытаемся повлиять на государственную политику, проводим просветительско-информационную деятельность, помогаем тем, кто в этом нуждается, реализуем социальные проекты и инициативы. Цель нашей деятельности – показать, что инвалидность не ограничивает человека. Барьерами есть другие вещи – несовершенные законы, их невыполнение, негативные стереотипы, незнание и другие вещи.

И все шло, как обычно – я замечала, хотя и медленные, но изменения, постепенно менялось отношение; о тех вещах об инвалидности, о которых 10 лет назад никто не знал, уже говорят открыто и вслух. Результаты, прогресс есть! Утешала я себя каждый раз, когда было сложно. Значит оно того стоит! И настойчиво продолжала работать, поощряла других, выкладываясь изо всех сил.

И вот уже целую неделю я выхожу из своего офиса поздно вечером, едва сдерживая слезы, а в последние дни – просто автоматически отыскивая дорогу домой. И все из-за книг…

Незрячие люди, права которых я пыталась защищать на протяжении стольких лет, могут читать книги благодаря уникальному изобретению – рельефно-точечному шрифту, который в 19 в. изобрел Луи Брайль.

Благодаря различным комбинациям выпуклых точек на специальной плотной бумаге отображаются буквы, слова, предложения, которые можно прочитать на ощупь. Можно этим шрифтом и писать, можно использовать в различных сферах жизни – обозначать необходимые вещи, объекты, делать доступной визуальную информацию, к примеру, карты и схемы, визитки, меню в кафе и инструкции к лекарствам.

Все это позволяет людям с нарушениями зрения развиваться, познавать мир, жить полноценно.

В Украине таких тактильных книг крайне не хватает, а точнее почти не выдается в последние годы. Даже школьных учебников для школ-интернатов, где учатся незрячие дети. Я жалею, что в детстве меня никто не научил читать шрифтом Брайля, который действительно смог бы облегчить мое обучение в школе и университете и сохранить зрение.

Пытаясь улучшить ситуацию, отдельные соответствующие общественные организации, активисты, благотворители время от времени собирают средства, чтобы выдать одну или несколько книг. Еще реже государство раскошеливается на незначительное финансирование. На этом все.

И проблема остается законсервированной уже в течение многих лет, особенно неприятно наблюдать в синхроне с громкими заявлениями о введении инклюзивного образования, равенства людей с инвалидностью и обеспечения для этого всем необходимым.

А еще хуже, когда некоторые “профессионалы” пытаются нивелировать значимость чтения книг, отпечатанных шрифтом Брайля, кивая на аудиоформат, который выдают за панацею. Здесь вместо цитирования научных подтверждений тому, почему этого делать нельзя, скажу лишь одно – попробуйте заменить себе всю печатную литературу аудио, сможете, представляете? Так же и с незрячими людьми, для которых чтение на ощупь является особым процессом, во многом подобным чтению глазами.

И вот зная об этих проблемах, я больше полугода назад решила попробовать изменить ситуацию и поддержать инициативу тех моих коллег, которым это болит, – мы объявили о сборе средств на создание настоящей студии, которая будет печатать шрифтом Брайля. Для начала нам нужно приобрести оборудование – мощный современный принтер ценой в 16 тысяч долларов.

Работать мы готовы бесплатно, о помещении и других расходах верили, что удастся договориться. Мы вполне осознавали, что сумма значительная, поэтому для того, чтобы ее собрать, проводили благотворительные акции, многочисленные мастер-классы, обучая всех желающих шрифту Брайля, подписывая специальные открытки.

А потом начали уникальный, как для Украины, проект FightForRight, в рамках которого незрячие люди покоряют различные стихии, чтобы продемонстрировать то, что инвалидность не мешает им быть полноценными членами общества. В то же время мы продолжали собирать средства.

И вдруг я просто перестала верить в то, что это сделать удастся. Возможно, это моя большая ошибка, как общественной активистки, но я полностью признаю свой личный провал, понимание которого пришло совсем с другой стороны.

Самая громкая книга года, да, новая книга о Гарри Поттере, стала для меня олицетворением того, что мне не удалось сделать. Для того, чтобы выдать первые части бестселлера Джоан Роулинг шрифтом Брайля, наша организация еще в 2009 году организовывала благотворительные щедрования. Средства собрали, четыре части выдали.

А в этом году, наблюдая за мировым ажиотажем и в ожидании презентации украинского перевода, к нам начали обращаться незрячие дети, родители детей, библиотекари с вопросом: “Будет ли новая книга шрифтом Брайля?”.

И тут началась магия – я поверила, что удастся реализовать то, о чем говорю на многочисленных тренингах и конференциях, то, что записано в Конвенции ООН “О правах инвалидов” и многих актах национального законодательства. То, о чем говорят другие люди, то, что, мне казалось, уже понимают и воспринимают в Украине – люди с инвалидностью имеют право на равный доступ к информации в доступных форматах. Для незрячих это и шрифт Брайля.

Итак, вера дарит чудо! И на Форуме во Львове мне удалось поговорить обо всем этом с издателем Иваном Малковичем. Он согласился, что незрячим тоже надо читать Гарри Поттера и мы договорились созвониться уже в Киеве. Дело было, как всегда, за “малым” – найти средства.

Но я знала, что изменения есть, есть социально-ответственный бизнес, многочисленные люди, которые слыша, чем мы занимаемся, увлекательно выражают поддержку и демонстрируют понимание.

По возвращению в Киев я сразу начала с ними контактировать, делилась радостью и предлагала присоединиться к инициативе, чтобы успеть напечатать книгу.

Затем писала. Более 100 писем и сообщений в фейсбуке – бизнесу, донорам, партнерам и издательствам, благотворителям – и лишь несколько ответов, а средств – 0.

Последней каплей стали и слова Малковича о том, что презентации надо разделить, провести отдельно для всех, а потом уже для незрячих…

И теперь я не знаю, чем закончится эта история, я не знаю, что буду делать дальше, но точно знаю, что 30 сентября на торжественной презентации “Гарри Поттер и проклятое дитя” на украинском языке не ждут незрячих людей, впрочем, как и на сотнях других презентаций различных изданий. И я точно знаю, что мне очень стыдно говорить незрячим детям, подросткам или взрослым, что, к сожалению, нам неизвестно, через сколько времени у них появится возможность прочитать эту удивительную книгу о силе добра и ценности каждого человека, к сожалению, в вымышленном мире.

Книга, которая стала вместо кучи цифр и строк проанализированной информации, реальным свидетельством выполнения национальных стратегий и законодательств, громких заявлений относительно соблюдения прав людей с инвалидностью в Украине и готовности бороться за них вместе…

Юлия Сачук, вице-президент “Генерации успешного действия”, експерт Коалиции по противодействию дискриминации

ОТ РЕДАКЦИИ. Поддержать инициативу создания студии печати шрифтом Брайля можно здесь.