Владимир Азин: “Инвалидность была в моей голове”
“Спроси Владимира, как он получил травму… Во время службы в армии, упав с утеса, он несколько дней полз на руках, чтобы быть там, где его могут найти. Чтобы выжить…”, – как-то рассказала о Владимире Азине наша общая знакомая.
Когда мы познакомились, я не решалась у него спросить о травме, а затем в том не было необходимости. Будучи моим наставником в теме инвалидности, Владимир прежде всего учил видеть человека, а не ее инвалидность.
Владимир Азин – эксперт Национальной ассамблеи людей с инвалидностью, один из основателей Всеукраинского общественного объединения “Группа активной реабилитации” (ГАР), тренер. А еще – заядлый рыбак, водитель с тридцатилетним стажем, рассказчик остроумных историй.
РАВНЫЙ РАВНОМУ
– Владимир, знаю вас как человека, который возвращает к жизни ребят, которые из-за травм оказались в инвалидной коляске. Ваша наука – это опыт: как быть независимым от других, свободно передвигаться по городу, иметь любимое дело, одним словом – жить. И этим опытом вы делитесь в лагерях “Группы активной реабилитации”…
– Для начала хотел бы объяснить, что в названии “Группа активной реабилитации” не совсем точно использовано слово “реабилитация”. Мы не помогаем восстановить утраченные физические функции. Действительно мы занимаемся абилитацией – показываем, что жизнь после травмы есть. Иными словами, помогаем находить заново себя в обществе, восстанавливать отношения с окружающей средой. Почти каждый человек с любыми травмами, болезнями, поражениями, который пережил какие-то события, повлиявшие на его психоэмоциональное состояние, требует определенной ресоциализации.
На наши лагеря приезжают люди с параличем. С другими нозологическими группами мы не работаем, потому что мы не специалисты в “их” сферах.
Мы придерживаемся принципа “равный – равному”. Поэтому убеждены, что людям с ампутацией лучше всего могут помочь люди с ампутацией. Именно они в состоянии передать тот уникальный опыт, показать правильные решения.
Конечно, я могу где-то сымпровизировать, но будет ли это справедливым к “другому” человеку, будут ли мои советы действенными? Очень сомнительно.
Поэтому важно, чтобы активизировались люди с инвалидностью различных нозологий и работали с теми, кто имеет схожие формы поражения. И если такой формат лагерей им подходит – таким опытом мы готовы охотно делиться.
– Вы затронули очень крутую тему – об участии людей с инвалидностью в управлении: быть организатором лагерей, инструктором…
– Замечу, что в организации все же “горизонтальное” управление: команда работает слаженно, друг для друга, чтобы передать максимум участникам. И среди них впоследствии оказываются лидеры, которые двигают дело дальше.
Я не скажу, что все наши лидеры такие уж исключительные. К счастью, у нас вообще нет идеальных, – улыбается Владимир. – Да, в команде есть парень, который не может быстро разговаривать, имеет серьезные нарушения речи. Но мы никак не можем его потерять, потому что это наш человек, по духу и философии жизни. Просто в этих условиях нужно придумать такую форму сотрудничества, чтобы он был полностью интегрирован в микрокосмос ГАРу. И ни в коем случае это не должно быть снисходительным жестом или актом благотворительности, мол, что-нибудь, чтобы оставался с нами. Этот парень должен быть задействован, так как ценен. Важно, чтобы он и сам это понимал.
Потенциал каждого человека, как ручеек, который, тихо плескаясь, заходит в большую реку. Усиливая друг друга, мы меняем и себя, и мир вокруг себя.
Так вот что для этого парня мы придумали. Он работает механиком для лагерей. Обычно то ночью происходит – настройка колясок, мелкий ремонт. Также он занимается администрированием, что не требует общения – обработка документов. Это работа, которая отнимает кучу времени. Возможно, это не всегда самая интересная часть работы, но он понимает ее важность, осознает свою нужность команде. А это всегда вдохновляет.
И что не менее важно для этого парня как лидера – он замечательная ролевая модель для других участников лагерей “Группы активной реабилитации”: его участие в жизни команды неоценимое, он и есть часть команды, и это видят другие участники и хотят равняться на него.
Демонстрируя модель “равный равному”, мы это делаем для себя, в первую очередь. Не хочу строить из себя идеального христианина. Но какие семена я посеял, такие и пожинаю. А то, что моя “работа”, дело целой команды вдохновляет других – это сторицей возвращается и к нам. Свеча никогда не потеряет от того, что от ее пламени зажглась другая свеча. Это однозначно о нашем ГАР.
“НЕТ НИКАКОГО ПОДВИГА – Я РАБОТАЮ ДЛЯ СЕБЯ”
– Можете вспомнить ваш момент необратимых изменений?
– После получения травмы, в острый период я себя жалел. И что? Небо от того… не упало. Жалость к себе была моей личной проблемой, как и то, что какие-то люди отошли от меня. И даже не потому, что они жестокие – это я для них стал слишком сложным, когда хотел свои проблемы переложить на их плечи. И это было несправедливо по отношению к ним. Друзей нужно оберегать, а не использовать.
Тогда мне едва исполнилось 20 лет. Очень жалел себя и ожидал этого от других – чтобы жалели и помогали. Нередко близкие опускают руки, потому что многие после травмы становятся капризными, требовательными к окружающим и снисходительными к себе. Посттравматический синдром проявляется в разных людей по-разному…
Сам я первый раз в лагерь активной реабилитации попал в 1992 году в городе Винники Львовской области. Всем участникам в первый вечер нужно было собраться для знакомства. Решили сбор провести на стоянке для автомобилей. Но там лежало много битого стекла. Мы могли испортить шины наших колясок. Организаторы предложили участникам лагеря подмести территорию.
Я тогда сказал: “Столько вокруг здоровых молодых ребят, а подметать должны “инвалиды”?!”.
На что мне одна из организаторов ответила: “Это нужно вам, а не им. Ты хочешь, чтобы к тебе относились, как к “нормальному” человеку?”.
Я ответил: “Да”.
“Тогда и веди себя соответственно”, – сказала она.
Это был первый серьезный перелом моего “инвалидного” сознания. Мы быстро подмели площадку, более того – мы реально весело провели время.
Впоследствии я стал гордиться собой, потому что достиг большего, чем мои знакомые с похожим уровнем повреждения. Но я даже и не догадывался, что инвалидность была в моей голове…
Сейчас я понимаю, что гордиться нечем, и это никакой не подвиг. Потому что работаю для себя – чтобы передвигаться по городу было комфортно, пользоваться без проблем обычными услугами, как почты, парикмахерской. Чтобы в бильярдный клуб, куда я охотно приезжаю отдыхать с друзьями, меня не заносили на руках… чтобы меня воспринимали как человека полноценного, часть общества.
С некоторых пор перестал обращать внимание на то, как я двигаюсь. Перестал замечать, что пользуюсь коляской. Не потому что коляска стала частью меня. Просто она есть и все. О ней мне напоминают только барьеры, с которыми сталкиваюсь. Вот сейчас не могу вплотную подойти к столу или подняться по лестнице, и тут мне нужна помощь.
И еще. По другими колясками наблюдаешь, даешь советы, а за свою… забываешь. А потом “ой что-то не едет”, а надо же шины на колесах подкачать. Это как с обувью. Вряд ли вы о нем думаете, пока оно вдруг не расклеилось. Так и мне. Выпал снег, а я резину не поменял на колесах, и не могу от машины к пандусу доехать. Вот тогда-то вспоминаю о своей коляске.
“НЕ МОЕ – ЖИТЬ ПО ПРИНЦИПУ “МНЕ ВЕСЬ МИР ДОЛЖЕН”
– И опять вы напомнили о барьерах, которые осложняют жизнь не только вам, но и многим другим людям…
– Я очень люблю рыбалку. Говорят, что время, проведенное на рыбалке, не входит во время жизненного течения: другими словами – чем больше человек на рыбалке, тем дольше он проживет, – шутит Владимир. – Да вот, мы не можем предъявлять претензии о доступности к природной среде. Но в вопросах доступности антропогенной среды, где человек на что-то влияет, мы просто обязаны указывать на ошибки.
Недавно мы говорили о равноправии. А я все думал, в чем она проявляется? Выравнивание возможностей? Абсолютно это невозможно, потому что мы рождаемся с разными возможностями.
Тогда что? Как по мне, равноправие – это о создании условий для конкуренции, для равноправной конкуренции в различных сферах жизни – в учебе, трудоустройстве, получении услуг. Это уже и есть недискриминация. Если хотя бы на этих уровнях созданы условия безбарьерного доступа, можем смело говорить о равноправии. При таких условиях человек сам контролирует, как наполнять свою жизнь знаниями, впечатлениями, опытом. Понимает, кто он есть, что хочет получить, какова его цель жизни…
Ленивый человек, кем бы он ни был – с инвалидностью или нет, – будет наполнять свою жизнь меньше, считать, что ему весь мир должен. Как-то так заявил мой приятель. Я удивленно посмотрел на него с какой стати?
И он мне на полном серьезе: “Если в мире так установлено, что кто-то калека, а кто-то нет, и нам выпал тот жребий, что мы ими стали, все остальные нам должны”. Имея такую псевдофилософию, вряд ли можно ожидать от человека решительных действий к изменению своей жизни.
Я далек от моральной модели инвалидности (инвалидность рассматривается как кара небесная – авт.). Хотя все мы люди, и бывают времена отчаяния: когда черная полоса идёт не поперек, а вдоль, потом она, конечно, возвращает, но к повороту еще надо дойти. И ты думаешь: за что мне такое? А дальше покопаешся в памяти и понимаешь, что в какое-то время поленился сделать то, что сегодня могло бы улучшить ситуацию…
Даже если сам не смог – из-за усталости или упущения, – всегда можно было делегировать какие-то свои полномочия другим, доверять команде, с которой работаешь. И очень важно это уметь сделать.
Возможно, в выражении “Хочешь сделать хорошо – сделай сам” и есть что-то, но на 100 процентов это не работает. Проверено моей жизнью. Поручишь какую-то работу человеку – он обязательно с ней справится. А как не удалось, то на это мой хороший товарищ Ярослав Рыбальский с улыбкой говорит: “Бог на все имеет собственное мнение”.
…Я пытаюсь апеллировать к сознанию людей, рассказывая о коляске, барьерах. И когда в ответ слышу безнадежное “Ой, что мы там можем сделать”, резко не согласен. Простите, все преобразования в обществе, которое меняется и становится более демократичным, стали возможными только по инициативе общественных деятелей и организаций, или даже одного неравнодушного человека. В любой стране. Это очень легко исследовать с историей общественных движений.
– Вы намекаете на большое европейское движение людей с инвалидностью, которые, отстаивая свои права, произносили лозунг “Ничего для нас без нас”?
– Да. Ни одно государство не шевельнулось бы в сторону своих граждан, не заботилось бы об интеграции или инклюзии, если бы сами люди не требовали для себя равных условий или соблюдения прав.
Лично для меня демократичность общества означает то, что государственные программы являются социально ориентированными. Не те, которые направлены на поддержку лишь состояния “сегрегированной” горстки людей у власти. Я говорю о тех программах, которые действительно работают для всех. То есть когда создаются условия равноправной конкуренции. Но без участия общественных сил их бы просто не было.
Вот скептикам и пытаюсь объяснить, если вы хотите изменить свою жизнь, то добавьте определенных усилий. Сидя дома, вы точно ничего не измените.
На одном из лагерей мы упрекнули волонтерам о недостаточных усилиях с их стороны. Это была группа реабилитологов, которые отработали лагерь, как они привыкли – как работу. Но они не прожили лагерь. Да, они страховали участников, выполняли определенные действия для их безопасности, но вовсе не пытались повлиять на мировоззрение ребят в инвалидных колясках. Речь идет о вырывании той инвалидности с головы, которая у них там засела с момента травмы. А это ли не самые важные сдвиги!
На такие наши упреки один из реабилитологов очень обиделся. Мы попросили его объяснить свою обиду. На что он махнул рукой, мол, нет смысла, потому что это ничего не изменит.
Мой ему ответ был прост: “Это ничего не изменит лишь в одном случае –если ты ничего не скажешь. 100% ничего не изменится с твоей стороны. Потому что ты не готов к этому. А мы все равно будем менять”.
Вот такая убежденность и движет общество, меняет отношение к людям с инвалидностью.
Поэтому я с укором слушаю, когда жалуются о каком-то плохом законе, о недостаточном социальном обеспечении… А что лично вы сделали, чтобы улучшить ситуацию? Я могу согласиться с тем, что общество должно поддерживать человека с инвалидностью в какой-то конкретной трудной жизненной ситуации. Но ни в коем случае не навешивать на социум чувство вины и бескомпромиссного долга.
“МНЕ 51 ГОД И ПОКА ВСЕ ИДЕТ НОРМАЛЬНО”
– Кто такой Владимир в личной жизни?
– Муж своей жены. Мы недавно поженились… Я мечтаю, чтобы наша семья пополнилась ребенком. Готов ли я к этому как папа? Да конечно!
…Немецкий философ Артур Шопенгауэр как-то сказал о людях, что мы похожи на дикобразов, которые идут через ледяную пустыню. Им холодно, поэтому они прижимаются друг к другу и одновременно колят друг друга своими иглами.
Я убежден, что семья должна быть тем местом, где человеку надо не защищаться, а защищать, оберегать, поддерживать. И не какими-то агрессивными действиями, а добротой, вниманием. Тогда семья вдохновляет и придает сил, идет непрерывный процесс обогащения друг друга и вокруг. Когда это не взаимно, я не вижу смысла жениться.
Я могу сравнивать, потому что мой первый брак был неоднозначным, не был таким романтичным, как об этом рассказываю сейчас.
А второй брак? Знаете, как один говорил: “Я решил жить вечно”. “И как оно?” “Мне 51 год, и пока все идет нормально”.
Еще хотелось бы с женой поехать в путешествие. Наиболее положительное наполнение в отношениях происходит от изменения эмоций. А этого быстро и концентрированно можно достичь во время путешествий. Причем было бы хорошо поехать в какие-то необычные страны.
Учитывая нынешнюю ситуацию в Россию меня не тянет, хотя там очень много родственников. Мы уже не общаемся из-за войны. Они не принимают моей позиции, а я не принимаю их. Справедливо это или нет? Безразлично. Война вообще вещь несправедливая…
Мне посчастливилось быть в Грузии и Азербайджане. Того времени, что я пробыл, конечно, мало, чтобы глубоко познакомиться со странами, но задеть задело.
Мне импонирует расслабленность грузин. Может, вы слышали этот анекдот. Грузовик резко тормозит перед бабушкой, переходящей дорогу в неустановленном месте. Выскакивает водитель, и вместо крика, спокойно говорит: “Уважаемая, если вы не будете смотреть там, где идете, то окажетесь в том месте, куда смотрите”.
Эта история, по-моему, характеризует философское основание доброжелательности грузин. Это я очень четко ощутил, побывав в этой солнечной стране. Вот такие впечатления и наполняют мою жизнь.
… Иногда бывает очень трудно жить из-за определенных физических нарушений. Мне повезло. У меня тяжелая травма, но не настолько, чтобы сетовать на жизнь. Очень хотелось бы помочь тому, кому труднее.
А еще хотелось бы не чувствовать себя обычным винтиком в системе, а знать, что от моих решений, моих действий эта система движется, что я – важный винтик. Так же, как и важны вокруг другие люди. Все влияют на мою жизнь. Хочется положительно влиять и на них.
Кто хоть раз почувствовал эту взаимность, понимает, что от этого можно получать удовольствие. И тогда хотя бы на немного, но наша жизнь становится лучше.
Фото – Валерия Мезенцева, Центр информации о правах человека
