Акция “Детский противогаз для Президента”
В среду 16 декабря в 11:00 на улице Банковой, 11 (Администрация Президента, со стороны ул. Лютеранской, у входа перед воротами) состоится акция “Детский противогаз для Президента”.
Во время акции дети, больные муковисцидозом, передадут новогодний подарок Президенту Украины Петру Порошенко – поломанный противогаз и коробку с лекарствами, без которых они могут умереть.
Такой акцией они хотят привлечь внимание Президента к проблемам больных муковисцидозом, которые без необходимого лечения не могут нормально дышать и “живут как в сломанном противогазе”.
Перед началом акции активисты проведут короткий пресс-брифинг, в котором примут участие:
Ольга Стефанишина, исполнительный директор БФ “Пациенты Украины”;
Лариса Волошина, мать больного ребенка;
Неля Брушко, активистка, мать больного ребенка;
Екатерина Нестеренко, мать больного ребенка;
Ася Волошина, больная девочка.
Больные призывают Президента повлиять на ситуацию и дать поручение закупить необходимые лекарства для детей, больных муковисцидозом. Пациентские организации призывают Президента Украины как гаранта Конституции, повлиять на формирование бюджета на закупку лекарств в Украине и не сокращать его, как это предлагается в настоящей версии документа.
Для справки: Муковисцидоз – генетическое неизлечимая болезнь, носителем гена которой является каждый 20-й украинец, без лечения вызывает смертельные изменения легких и пищеварительной системы. Средняя стоимость лечения в месяц -20 тыс грн. Лечение непрерывное. Средняя продолжительность жизни в Европе – 50 лет, в Украине – 15. Больным нужен новый протокол европейского образца и централизованные программы обеспечения больных детей и взрослых ферментами Панкреатин (препарат Креон) и дорназа альфа (препарат Пульмозим).
Контактные лица:
098733 92 33 Лариса Волошина
093 72 10 800, 050 335 53 01 – Алена Романюк
